Tagasi mobiilivaatesse
Värskendamiseks tõmba

Uudised

:

Haruldased haigused jäävad Eestis piisava tähelepanuta

TÜ lastekliiniku juhataja ja Euroopa ravimiameti harva kasutatavate ravimite komitee liige Vallo Tillmann ütleb, et haruldased haigused jäävad Eestis paraku piisava tähelepanuta.


Eile tähistas Euroopa kolmandat korda haruldaste haiguste päeva. Esineb eestlaste seas palju haruldasi haigusi?

Selliseid haigusi esineb kuuel kuni kaheksal protsendil elanikkonnast ehk 80 000 – 100 000 eestimaalasel. Haruldasi haigusi on nimekirjas ligikaudu 6000 ja on arvatud, et 75 protsenti neist puudutavad lapsi. Ennekõike lapsi sellepärast, et paljude haiguste põhjuseks on geneetiline algupära ja seetõttu on ka palju kaasasündinud defekte, mis avalduvad eeskätt lapseeas.

Mis tunne on teil arstina diagnoosida haruldast haigust?


See on kummaline olukord ja mõnes mõttes paradoks. Ühelt poolt on hea meel, et haiguse diagnoosisid ja selgus on majas. Teisalt saad aru ka patsiendist, sest talle on see ju tragöödia.

Kuidas määratletakse, et haigus on haruldane?


Seadus ütleb, et haigust peab olema vähem kui viiel inimesel 10 000 elaniku kohta. Lisaks peab haigus olema raske, mõjutama oluliselt patsiendi elu või tema elukvaliteeti.

Millised on tuntumad haruldased haigused?


Näiteks tsüstiline fibroos (pärilik haigus, mis põhjustab välisnõrenäärmete talituse häireid – toim), hemofiilia (veritsustõbi, veri ei hüübi – toim), ka paljud enneaegsusega seonduvad haigused – silmapõhja kahjustus, kopsude kahjustus (väga väikese sünnikaaluga vastsündinutel – toim). Veel mitmed kasvajad, näiteks leukeemia ja pankrease vähk.

Kuidas saab Eesti haruldaste haigusi põdevate patsientide raviga hakkama?


Oleme rahvaarvult väiksed ja seetõttu on ka teadmised teinekord üsna piiratud. Aga oleme hakkama saanud nii, et meie arstid on isiklikke kontakte kasutades küsinud nõu suuremate riikide haiglate tohtrite käest. Aga kui tuttav juhtub parajasti puhkusel olema, mis siis?

Ja kui mõne haiguse puhul konkreetset kontakti pole?

Siis võib juhtuda, et patsiendi aitamine viibib. Aitaks see, kui koostöö teiste riikide haiglatega oleks paika pandud riiklikul tasandil, et teaksime kohe, kuhu võime kiiresti patsiendi ravile saata või kust nõu küsida. Võtame näiteks haruldased südamerikked, kus mängib aeg rolli. Abi peab saabuma tundide või päevade jooksul. Operatsioon peab toimuma suurema riigi haiglas, sest Tartus või Tallinnas seda teha ei ole lihtsalt mõttekas. Selliseid juhtumeid esineb Eestis aastas kolm-neli.

Eestile oleksid sobivaimad partnerid Helsingi ülikooli haigla või Karolinska ülikooli haigla Stockholmis, sest patsientide transpordikulud sinna oleksid võrreldes teiste Euroopa keskustega väiksemad.

Siiani on kõik läinud hästi?


Mõnikord oleme sunnitud tunnistama, et ei meie ega ka suured keskused suuda patsienti aidata.

Euroliit hakkas haruldaste haigustega ja harva kasutatavate ravimitega tegelema kümme aastat tagasi. Kuidas on lood haruldaste haiguste ravimitega?


2000. aastal võeti vastu direktiiv, millega püüti tekitada ravimifirmade huvi haruldaste haiguste ravimite arendamiseks. Praegu on Euroopas müügiloa saanud 49 harva kasutatavat ravimit. Enamikul juhtudel praegu konkreetseid ravimeid siiski pole.

49 ravimist kompenseerib meie haigekassa kaheksat. Nende hulka kuuluvad näiteks Fabry haiguse, kroonilise müeloidse leukeemia ja neeruvähi teatud vormi ravim.

Kes ülejäänud ravimite eest maksab?


See on murekoht, sest Eestil pole haruldaste haigustega seonduvate probleemide lahendamiseks kindlat strateegiat. Euroopa Komisjon on selgelt öelnud, et igal riigil peaks see olema. 27 riigist oli Eesti ainus, kes ütles, et ei näe vajadust – et seda valdkonda saab katta ka üldise rahvatervise strateegia raames.

On siis nii oluline, et haruldaste haiguste strateegia oleks eraldiseisev?


Oluline on, et riik raha eraldaks. On see eraldi või rahvatervise strateegia üks arengukava, vahet ei ole. Tähtis on, et riik teadvustaks, et need on erilised haigused ja vajavad tähelepanu, sest nende diagnoosimine ja ravi on oluliselt kallim kui tavahaiguste puhul.

Kui tihti tuleb haigekassa sellistele probleemidele vastu?


Oleme pidanud üsna sageli haigekassa poole pöörduma, nagu ka praegu seitsmeaastase Varvara puhul, kes põeb haruldast seenhaigust. Kahjuks oli haigekassa otsus negatiivne. Seetõttu alustasime TÜ kliinikumi Lastefondi kaudu annetuste kogumist. Oleme ääretult tänulikud, sest nüüdseks on kogutud juba 250 000 krooni, millest piisab Varvara kolme aasta raviks.

Kui haigekassa võtaks haruldaste haiguste ravimite kompenseerimise enda peale, muutuks see neile siis n-ö eluaegseks kohustuseks?

Nii see on. Näiteks Prantsusmaal kulus 2004. aastal harva kasutatavatele ravimitele 0,7 protsenti ravimite kogusummast, aga 2010. aastaks ennustatakse summa kasvamist kuue protsendini. Ma ei tea, milline oleks protsent Eestis. Kui mõõta seda rahaga, on haruldast haigust põdeva inimese eluaasta või paranenud elukvaliteet oluliselt kallim tavahaigust põdeva omaga. Aga mõõdupuuks ei saa olla ainult raha.

Raske ravida
•    Esimest korda tähistati haruldaste haiguste päeva 29. veebruaril 2008. aastal.
•    Haruldasi haigusi arvatakse olevat 6000 ringis.
•    75 protsenti neist esinevad lastel.
•    Haigus on haruldane, kui seda esineb vähem kui viiel inimesel 10 000 elaniku kohta.
•    Haigustest saab ülevaate leheküljelt www.orphanet.ee.
Allikas: PM


Logi sisse:
Vaata kommenteerimise tingimusi | Näita e-maili avalikult:
apteeker ANNAB NÕU
Sponsoreeritud artiklid
SOMNAMBULISMIST
MAGUSTOIT KAALULANGETAJATELE
EBOLA-VIIRUS
    Viimased uudised
    KASULIK TEAVE
    Laste hammaste tervisAlkohol ja tervisUimastid ja nende mõjuNoorte vaimne tervisHIV
    Nõuanded
    Liikumine
    Haigused
    48h populaarsemad teemad
    POSTIMEES.ee
    Tarbija24
    Naine
    Top lood
    Top kommentaarid