Sinu brauser on natuke ajast maha jäänud. Et kõik töötaks, nagu vaja, palun uuenda enda brauserit.
Küpsised aitavad meil teenuseid edastada. Meie teenuseid kasutades nõustute sellega, et kasutame küpsiseid. ROHKEM INFOT >
Postimees 160 Juubeli puhul loe seda lugu tasuta!

​Kõige kiuste sündinud poiss

7
KOMMENTEERI PRINDI ARTIKKEL
Illustratiivne foto. | FOTO: Priit Simson

Detsembri keskel sündis Ida-Tallinna keskhaiglas väike Joel – 52 sentimeetrit pikk ja 3352 grammi raske. Poiss, keda oli pikalt planeeritud, kuid kelle õiguse siia maailma sündida panevad küsimärgi alla nii mõnedki arstid kui ka ühiskond laiemalt. Joeli vanemad selles õiguses ei kahelnud ning nende sihikindlus on põhjus, miks peagi kuuajaseks saav beebi ühiskonnas diskussiooni käivitab.

Joelil on Downi sündroom ning see diagnoositi raseduse ajal. Peaaegu kõik sellised rasedused Eestis katkestatakse. Joel oligi eelmisel aastal teadaolevalt ainus laps, kelle ema otsustas Downi sündroomist hoolimata sünnitada.

Igal aastal diagnoositakse enne sündi umbes 30 Downi sündroomiga loodet, mis tähendab, et umbes sama palju naisi katkestab raseduse. Sünnivad üksikud, näiteks tunamullu otsustas diagnoosile vaatamata lapse sünnitada kolm peret.

«Meie kadalipp algas kuklavoldi mõõtmisega. Kuklavolt oli piiri peal ja kui minu vereanalüüs pandi juurde, siis tuli Downi risk 1:4. See on väga-väga suur risk,» meenutas Joeli ema Anu (40, nimi muudetud) neljanda raseduskuu algust.

Kuklavolt on vedelikukogum loote kuklas, mis on Downi sündroomi korral tavalisest suurem.

Perekond oli neljandat last planeerinud poolteist aastat. Kahtlusest kuuldes ei läinud Anu aga paanikasse. Seepeale küsis ultraheli teinud noor meesarst, kas naine ikka saab aru, mida mõõtmistulemus tähendab.

«Ma olin ikkagi lootusrikas, et laps võib ju täiesti terve olla. Samas mõtlesin, et olgu mis on, ma ikkagi sünnitan. See on isiklik ja usuline veendumus – abort ei ole vastuvõetav,» selgitas Anu, kuid oli nõus loote edasi analüüsimisega, et arstid ja pere oskaksid valmis olla.

Loote kromosoomide uurimiseks tuli teha koorionibiopsia – levinud, kuid mõneti ohtlik protseduur, kus nõelaga võetakse läbi kõhuseina platsentast väike koeproov. «Kaks pool nädalat ootasime vastuseid ja siis tuli geneetiku telefonikõne. Kui sind kutsutakse kohale, siis peab midagi valesti olema,» jätkas ta.

«Downi sündroom,» kinnitas geneetik, noor sümpaatne naine. «Ja siis hakkas ta juba rääkima järgmisest rasedusest. Sain aru, et ta on selle raseduse juba maha kandnud. Ma katkestasin teda ja ütlesin, et kavatsen sünnitada,» meenutas Anu. Arst oli silmanähtavalt šokeeritud.

«Mõtlesin, et kas me tõesti oleme esimesed patsiendid ja ta ei ole varem sellise otsusega kokku puutunud. Ta ei varjanudki, et on šokis. Ma mõtlesin, et kuidas ta pole küll üldse valmistunud teiseks võimaluseks... Ta oli valmistunud, et hakkab nüüd mingeid pabereid tegema, saatekirja raseduse katkestamiseks.»

Te olete erand

Kui geneetik oli end veidi kogunud, ütles ta Anule, et nende pere on suur erand. «Ja hakkas ette lugema väärarenguid ja haigusi, mis võivad selle sündroomiga kaasneda. Vaatas mulle pingsalt silma, justnagu et millal ma murdun. Ütlesin, et olen õppinud sotsiaaltööd ja töötan meditsiiniõena, et ma tean, mida see kõik tähendab. Korraks tulid pisarad kurku, aga ma olin ikkagi hämmastavalt tugev. Imestan, et ma nii tugev olin.»

Vastuvõtul oli ka Anu abikaasa ning kui arst oli veendunud, et paar on oma otsuses kindel, läks ta otsima Downi sündroomist kõnelevat raamatut. «Tükk aega otsis ja lõpuks kui ta selle andis, siis ütles, et tavaliselt antakse neid raamatuid neile, kellel on ootamatult selline laps sündinud.»

Ligi tund aega kestnud visiidist jäi vanematele kummaline mulje – justkui pidanuks nemad, tulevased Downi-lapse vanemad, geneetikut šokist üle aitama. «Hüvastijätul ütles ta, et hindab väga meie otsust. Siis oli ta end juba kogunud. Oli näha, et ütles südamest.»

Hiljem koos Joeliga geneetiku vastuvõtule minnes oli kogemus juba täiesti teine. «See oli hoopis teisest vallast vastuvõtt – vanemgeneetik, kes tegelebki nende lastega. Ta ütles, et selle sündroomgia võib kaasneda väga palju riske ning last tuleb jälgida. Teha tuleks kõik, et Joelil võiks olla võimalikult äge elu. See lause meeldis mulle väga.»

Juba raseduse ajal sai selgeks, et arstide vahet tuleb nüüd pidevalt käia. Enne ja pärast sünnitamist.

«Esimene emotsioon oli mul endal pigem selline, et kas me oleme ikka piisavalt täiuslik perekond, et meie kätte usaldada selline laps. Tundsin, et see laps on nii eriline, aga meie pole, ja me peame lapse jaoks muutuma. Muidugi saabus seegi päev, kui ma murdusin ja küsisin, miks ikkagi,» tunnistas Anu. Sellele küsimusele ei oska keegi vastata, ka arstid mitte. «Looduse vingerpuss,» öeldakse tema lapse kohta.

Murdumine toimus suvel. Lapseootel Anu oli Downi sündroomi ning selle sündroomiga inimeste kohta väga palju lugenud. Rasvased pealkirjad nagu «Teadlane: Downi sündroomiga laste sünnitamine on vale» või «Prantsusmaal keelati rõõmsate Downi sündroomiga laste näitamine», mis guugeldades välja hüppavad, ei teinud olukorda kergemaks. Eriti siis, kui karmide pealkirjade taga on sisutühi jutt.

«Tundsin ühel hetkel, et pean pausi tegema. Minu lapsel ei pruugi olla kõiki neid hädasid ja probleeme. Ma ei pea end nendega täitma. Otsustasin, et me ei keskendu nii palju sellele sündroomile, vaid ikka oma lapsele ja tema vajadusele,» rääkis ta.

Tulevik ebaselge

Esimene geneetikuvisiit jäi ainsaks sääraseks kogemuseks lapse kandmise ajal, ehkki hirm eelarvamuste ees oli suur. «Kui ma biopsia teha lasin, oli algul hirm, et olen moraalselt kohustatud reageerima tulemustele raseduse katkestamisega, kuna teen seda ju haigekassa raha eest. Või äkki hakatakse minusse suhtuma nii, et ma hakkan nüüd kõvasti haigekassa raha raiskama... Enne ja pärast sünnitust puutusin kokku paljude arstide ja ämmaemandatega, kuid kordagi ei kogenud ma halvustavat või kõhklevat suhtumist lapsesse või meie otsusesse. Hindan seda väga kõrgelt.»

Joel sündis Ida-Tallinna keskhaiglas 16. detsembril. «Sünnitusmaja tegi meile võiks öelda lausa VIP-teeninduse, kõik olid väga abivalmis ja hoolitsesid isegi üleliia,» meenutas Joeli isa.

Beebil ei ole terviserikkeid, ta on üldiselt terve laps. Ainult magab väga palju. «Meil on häda teda üles saada, see võib olla eripära, aga ka täiesti tavaline,» sõnas isa. Joel võttis juba teisel päeval rinda, ehkki Anu hoiatati, et Downi-lapsed on nõrga lihastoonusega ja ei pruugi seda teha.

Joel jääb kaheks aastaks lastehaigla riskivastsündinute keskuse arstide jälgimise alla. Milline tulevik teda ootab, pole selge. On Downi sündroomiga lapsi, kes saavad oma eluga ise hakkama. On neid, kes vajavad pidevat hooldust kogu elu.

Arstid austavad otsust

ITK neonatoloogia osakonna juhataja Pille Andresson ütles, et aastas puututakse kokku ühe-kahe perega, kes soovivad Downi sündroomiga loote alles jätta, sest usuvad, et sellistel lastel on sama palju õigus elada kui teistel.

Tema sõnul on lihtsam toetada vanemaid, kes teavad haigusest või arengurikkest ette. «Kogu perekond koondub ümber ema ja sündinud lapse. See on väga oluline, kui perre sünnib erivajadustega laps.»

Andresson usub, et ühiskonna elujärje paranemine võib kaasa tuua väga mitmeid arenguid. «Inimesed soovivad täiuslikkust, mida pole aga alati ette nähtud. Austame perekonda, kes on võtnud vastu otsuse anda elu lapsele, kelle kasvatamine ning toetamine võib olla tavalisest palju murelikum. Need vanemad väärivad ühiskonna austust.»

Ta tõi välja, et Rootsi teadlased avaldasid hiljuti artikli, milles selgus, et Downi sündroomiga sündinud lastel on risk raskeks südamerikkeks oluliselt langenud. «Fakt, et sündroomiga sündinud lastel on süda terve, on hea uudis neile peredele, kellel on emotsionaalselt väga raske pärast lapse sündi,» lisas Andresson.

Kõige tähtsam, et naised saaksid loote kõrvalekalletest infot. Arstid peavad nõustamisel olema aga teadlikud oma kompetentsi piiridest. «Kui nõustataval on probleem, mis ületab nõustaja kompetentsi piiri, on eetiline soovitada kompetentsemat spetsialisti,» ütles Andresson.

ITK naistearst Külli Erlang lisas, et perekondi, kes otsustavad sünnitada haige lapse, on vähe, küll aga on igal aastal naisi, kes loobuvad kõikidest uuringutest, öeldes, et sünnitavad igal juhul. Enamasti sünnib terve laps.

«Skriiningtestide ja uuringute eesmärk ei ole üles leida kõiki puudega lapsi ja suunata need naised rasedust katkestama. On palju selliseid probleeme, mida on väga oluline teada enne lapse sündi, et me suudaks pakkuda lapsele kiiret parimat võimalikku ravi,» ütles Erlang ja lisas, et raseduse katkestamine on naise õigus, mitte kohustus.

Joeli ema Anu tänab kõiki arste ja ämmaemandaid, kes olid suureks toeks, ent lisab, et kui sündroomist teatanud geneetiku vastuvõtule oleks läinud selline ema, kes pole aborti ette välistanud, oleks ta ilmselt kohe murdunud ja raseduse katkestanud.

«Isegi kui ta algul veidi kahtleks ja mõtleks lapse alles jätta, siis sellise suhtumisega ta murduks kohe. Geneetiku vastuvõtule tulnud perekond peab saama neutraalset ja adekvaatset infot lapse tervise ja prognoosi kohta, mis ei pruugigi nii halb olla. Kindlasti tuleb perele anda mõtlemisaega, et saaks langetada südamega tehtud otsuse,» rääkis neljakordne ema. «Kui ma näen neid lapsi ja mõtlen, et enamiku silmis ei vääri nad elu, siis on väga kurb.»

***

Hannes Hermaküla: aukartus elu ees

Hannes Hermaküla. Ülo Josing

Kaarel sündis peaaegu täpselt 12 aastat tagasi.

Tema sünnipäev oli eelmisel kolmapäeval. Ta oli siia ilma oodatud. Sündimisega läks tal kiireks, ei mallanud haiglasse jõudmist oodata, sündis kodus. Kiirabi jõudis enne õnneks kohale.

Kodu on tema jaoks tähtis. Tema turvatsoon. Tema isa ja ema, tema vend, tema koer, tema rutiin. Ehitab puust raudteed, vaatab Youtube’ist Poola traktorite videoid, endal klapid peas, laulab kaasa ja sööb samal ajal alati kaks vorstileiba. Kõigepealt vorsti, siis leiva. Teeb salaja isa iPadiga tuhandeid selfisid ja videoid. Paneb hommikuti alati Vikerraadio mängima, vaatab oma pildiõpperaamatust pilte ja veerib tähti.

Rääkida ta ei oska, aga vanaema matustel pidas kõne. Pärast isa sõnavõttu tõusis püsti ja imiteeris teda. Kaarel mürab vennaga ja sikutab koera. Vahel kakleb ka. Iga päev kallistab meid. Teeb tihti nalja. Teeb kõiki neid asju, mida tavaline poiss teeb. Teeb neid natuke omamoodi, sest ta ei ole päris tavaline. Kaarlil on Downi sündroom, millest me kolmandal päeval pärast tema sündi teada saime.

Tema maailm on siiras. On hea ja on halb. Halli tsooni pole. Poliitilist ja juriidilist korrektsust pole, kõik on ehtne, puhas ja üheselt mõistetav. Advokaadiks ta ei sobi, kohtunikuks küll.

Tema kasvatamine on keerulisem kui tema venna kasvatamine. Tema käes lähevad asjad tihemini katki. Tal on tihti olnud kõrvapõletik. Talle on keeruline treeningugruppi leida. Teda kutsutakse harva sünnipäevadele. Enamjaolt mängib ta omaette. Talle vaadatakse järele.

Ometi ei kujutaks ma absoluutselt ette, kui teda poleks olemas. Milline tühimik! Temaga on rohkem probleeme kui tema vanema vennaga, kes on n-ö igati õnnestunud variant, aga oma elu Kaarlita ette kujutada ma ei suudaks. See ei tähenda, et ma oleks geenirikkega last tahtnud. Mu maailm varises mõneks hetkeks kokku, kui sündroomist teatati ja kui üks küündimatu vana kooli haiglatöötaja ühmas: «Aborti ei mõistnud teha vä?»

Samuti ei oska ma ette kujutada, mida oleksime teinud, kui oleksime enne Kaarel-poisi sündi teadnud, et asjad pole temaga päris korras. Seda oskan küll öelda, et kui ma Downi sündroomist teada saamise hetkel oleks teadnud, milline see poiss 12 aastat hiljem on, oleksin tookord tükkmaad rahulikum olnud.

Jah, arstid peaksid lapseootel vanemaid kindlasti teavitama, kui ilmneb, et väikese tegelase arenguga ema kõhus on midagi viltu. Selgitama nii detailselt kui võimalik ja siis laskma vanematel rahulikult mõelda ja otsustada. Kui arstil endal puudega last ei ole, ei suuda ta päris lõpuni mõista ega seletada, mida tähendab puudega lapse kasvatamine.

Minu pojal on õigus elada. Täpselt sama palju kui ema Teresal, Arvo Pärdil, Stephen Hawkinsil või sinul, kes sa seda loed. Me taome endale vastu rinda inimkonna saavutuste eest. Me teame, kuidas elu alguse saab, meil on eriline eesõigus elu luua, aga sealt edasi areneb kõik omasoodu. Elu võtab üle ja on oma väeti alguse juures tohutu potentsiaaliga.

Sestap on mul sügav aukartus elu ees. Elu on suurem kui mina. Ma tunnen kõhedust inimeste ees, kes teise eksisteerimise õiguse oma kätesse võtavad. Viimasel poolel sajandil, kui inimkonna areng on teinud tohutu hüppe, kui me oleme targemad ja humaansemad kui kunagi enne, on pidevalt keegi, kes peab ennast suuremaks kui elu.

Hannes Hermaküla, ajakirjanik

***

Chris-Liini kasvatamine pole ülikeeruline

Chris-Liin emaga mõned aastad tagasi. / Erakogu

Kolme lapse ema Krista Metsis-Vaht tunnistas, et kui arstid oleksid diagnoosinud tema esimesel lapsel Downi sündroomi enne sündi, oleks ta ilmselt raseduse katkestanud. «Nüüd ei kujuta ma mitte mingi hinna eest, et temast loobuks,» lisas 16-aastase Chris-Liini ema.

2000. aasta lõpus tuli värsketele lapsevanematele vastsündinu Downi sündroom suure šokina. Veretest ei olnud sellele viidanud. «Kõige eredamalt on meeles see, et kohe sünnitusmajas pakuti, et andku me laps ära. Oleme nii noored, küll me veel lapsi saame,» meenutas Metsis-Vaht. Lisaks pisteti värsketele vanematele pihku «Eesti Nõukogude Entsüklopeedia» köide, kust nad pidid sündroomi kohta lugema. «Esimene sõna, mis ma sealt lugesin oli «idiotism». Siis hakkasin mõtlema, et võib-olla tõesti peaks lapse ära andma, kuna ma ei teadnud, mida Downi sündroom tähendab.»

Kuna beebil oli südamerike, läks perekond lastehaiglasse, kus nendega suhtles edasi geneetik. «Mõte äraandmisest hakkas mul ära kaduma, kuigi mees oli endiselt kahevahel. Kui laps oli kuuekuune, alles siis rahunes ta lõpuks maha ja ütles, et laps jääb meile.»

Chris-Liinil pole raskeid terviseprobleeme olnud. «Lastehaiglas hakkas kõik kiiresti ülesmäge minema. Nüüd on ta hästi arenenud Downi sündroomiga laps, kes saab lihtsamate asjadega ise hakkama.»

Chris-Liin oskab oma soove väljendada ja liigub tuttavas ümbruskonnas iseseisvalt. Ta õpib toimetulekukoolis, aga kõige rohkem meeldib talle omaette nokitseda ja muusikat kuulata.

Chris-Liinil on üheksa-aastane vend ja seitsmeaastane õde. «Seitse aastat võttis aega, et uuesti lapseootele jääda, kuigi me väga tahtsime kohe teist last. Öeldi, et on hea, kui teine laps kõrval on, sest Downi sündroomiga lapsed on suured matkijad ja koos on hea kasvada.»

Õed-vennad saavad hästi läbi. Chris-Liin hakkaski korralikult rääkima umbes siis kui tema noorem vendki. «Ta on meie silmaringi nii palju avardanud. Ma arvan, et meie lapsed on oluliselt teadlikumad kui peres, kus on üksnes terved lapsed. See õpetab elus palju ja teeb tugevaks,» ütles Metsis-Vaht.

Vanemad loodavad, et Chris-Liin elab tulevikus iseseisvat elu ja leiab tegevuse, mis talle rõõmu valmistab.

«Ühiskond on muutunud, keegi ei vaata praegu, et puudega laps. See pole ka kellegi asi, sest sa võtad ise vastutuse hoolitseda tema eest kuni elu lõpuni. Ei sünnita sa teda riigile või kellelegi teisele – ta on sinu laps. Survet ei tohiks kellelgi avaldada, eks igaüks peab otsustama,» arvas Metsis-Vaht, kelle sõnul ei ole Downi sündroomiga lapse kasvatamine ülikeeruline. «Üldjuhul saab täisväärtuslikku elu elada.»

***

Downi sündroom

  • Lapsel on üks lisakromosoom.
  • Esinemissagedus on umbes üks tuhande vastsündinu kohta.
  • Inimese igas keharakus on 23 paari kromosoome ehk 46 kromosoomi. Ühe paarilisest saab inimene emalt, teise isalt. 22 paari on mehel ja naisel sarnased, üks paar on sugukromosoome. Sugurakud peavad jagunema nii, et kumbagi rakku jääks 23 kromosoomi ehk üks paariline. Downi sündroomiga inimesel on 47 kromosoomi, sest sugurakud pole õigesti jagunenud. Selle tagajärjel ei ole kõige väiksemat ehk 21. kromosoomi rakkudes kaks, vaid kolm.
  • Downi sündroom diagnoositakse pärast sündi – arstidel tekib kahtlus vastsündinu välimuse põhjal. Beebidel on ülespoole viltuse lõikega silmad, väike ümmargune pea, lame profiil. Sageli on lihaste toonus madalam ja liigesed üliliikuvad. Downi sündroomiga kaasneb alati vaimse arengu mahajäämus. Õige õpetamise korral arenevad Downi sündroomiga lapsed palju kiiremini kui varem võimalikuks peeti, kuid tervete lastega nad sammu pidada ei suuda.
  • Kaasneda võivad mitmed muud meditsiinilised probleemid, sage on südamerike. Enamikul lastel on ka nägemisprobleemid ning esineb kuulmislangust.
  • Ehkki sündroomiga inimesed vajavad elu lõpuni abi, saab enamik lihtsama tööga rahuldavalt hakkama. Tänapäeval elavad Downi sündroomiga inimesed üle 50 eluaasta.

Allikas: Tartu Ülikooli kliinikum

Tagasi üles