Sinu brauser on natuke ajast maha jäänud. Et kõik töötaks, nagu vaja, palun uuenda enda brauserit.
Küpsised aitavad meil teenuseid edastada. Meie teenuseid kasutades nõustute sellega, et kasutame küpsiseid. ROHKEM INFOT >

Eesti hemofiiliahaiged ootavad juba aastaid oma keskust

KOMMENTEERI PRINDI ARTIKKEL
Keskuses saaksid hemofiiliahaiged vajalikku ravi. | FOTO: PantherMedia / Scanpix / Wavebreakmedia ltd

Eestis elab umbes 250 rasket veritsustõbe, sh hemofiiliat põdevat haiget ning juba aastaid võitleb Eesti hemofiiliaühing keskuse loomise nimel, kust saada adekvaatset üleriigilist abi.

Eesti hemofiiliaühingu juhi Killu Kaare sõnul näeb Eesti hemofiiliaühing ravikeskuse loomist jätkuvalt ainukese väljapääsuna, teatas ühing. Praegu on haiged üle Eesti olukorras kus toimub vaid hädavajalik abi andmine. Sisuliselt keskendutakse ainult otsesele hemofiiliaravile.

Kõrvale on jäetud elukvaliteeti säilitavad tegevused nagu näiteks liigestele suunatud ennetavad tegevused, hammaste ja kaasuvate haigustega tegelemine. Seepärast on hädavajalik luua ka Eestis hemofiiliaravile kaasaegne ja multisüsteemne lähenemine.

Samaväärse keskuse loomist on Eestis arutatud Eesti hemofiiliaühingu algatusel Sotsiaalministeeriumi tasemel juba üle kahe aasta. Eesti olukorraga on tutvumas käinud ka kõrgetasemeline rahvusvaheline delegatsioon maailma hemofofiilia föderatsioonist, mis kinnitas, et Eestis on olemas kõik eeldused ühtse veritusushaiguste kompetentsikeskuse loomiseks.

Endiselt ei ole Eestis olemas ka registrit, mis võimaldaks tulevikus  selle, et patsiendi elektroonilise kaardi avamisel ükskõik millises raviasutuses, tuleb ette diagnoosile viitav kirje ning seal kuvatakse ka kohe nõustamisnumber kuhu vajadusel helistada. Samuti annab register võimaluse koguda andmeid ravi ja selle efektiivsuse kohta ning paremini planeerida riigi rahavarusid ravimite hankimisel tegelike vajaduste parema prognoosimise näol. Täna arstil või õel sellist keskset kohta, kuhu spetsiifilisema nõu saamiseks pöörduda, ei ole. On olukord, kus hemofiiliahaige, sattudes mujale kui Tallinna või Tartu haiglasse, ei saa suure tõenäosusega adekvaatset abi.

Rahvusvahelise hemofiiliapäeva tähistamiseks süüdatakse täna punased tuled paljudel maailma kõrghoonetel, ka Tallinna Teletorn värvub solidaarsuse märgiks punaseks.

Hemofiilia on haigus, kus veritsemine ilma ravita ei peatu. Rasked vormid diagnoostitakse varases lapseeas ja haigus jääb patsienti saatma kogu elu.  Hemofiiliahaigete efektiivne ravi, jälgimine ning kvaliteetse elu tagamine saab toimuda ainult spetsialiseeritud veritsushaiguste keskuses, mis Eestis veel ikka puudub. Euroopas loetakse selle keskuse olemasolu heaks kliiniliseks ravi tavaks.

Tagasi üles