Haruldast tõbe põdeva poisi ema: optimism annab jõudu

Sirje Niitra
Copy
Juhime tähelepanu, et artikkel on rohkem kui viis aastat vana ning kuulub meie arhiivi. Ajakirjandusväljaanne ei uuenda arhiivide sisu, seega võib olla vajalik tutvuda ka uuemate allikatega.
Haiged lapsed vajavad sageli einevaid toidusegusid.
Haiged lapsed vajavad sageli einevaid toidusegusid. Foto: Aldo Luud / Õhtuleht

«Mulle öeldi algul, et ta sureb. Aga ta on juba kolmeaastane ja kui ta end juba püsti ajab, siis miks ei või ta ka kõndima ja rääkima hakata,» on haruldast ainevahetustõbe põdeva Miikaeli ema lootusrikas.


Miikael põeb üliharuldast ja keerulise nimega tõbe – Smith-Lemli-Opitzi sündroomi. Lapse maks ei tooda piisavalt kolesterooli, mida organismi arenguks vaja on, kirjutab Õhtuleht.

Kui muidu toob põnni ema Tiina Lehtla (38) silmi rõõmusädeme iga väiksemgi muutus poja arengus, siis paari nädala eest ei uskunud ta kirja lugedes oma silmi: haigekassa hakkab kompeneerima Miikaeli raviks vajalikku toitesegu, mille kahenädalane ports maksab 115 eurot.

«Ise me seda osta ei jõua. Kui, siis mitme kuu tagant ühe purgi. Aga sellest Miikaeli raviks ei piisa,» on ema pisarateni liigutatud.

Peale toitesegu peab poiss iga päev võtma teisigi ravimeid, näiteks südamerohtusid. Ainus, kes peret toidab ja tööl käia saab, on isa. Seni aitasid toitesegu osta Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond ja MTÜ Naerata Ometi.
 

Kommentaarid
Copy
Tagasi üles