Pärast rasket autismi vormi põdeva 14-aastase Michael Boleni surma annetasid tema vanemad lapse aju teadlastele, lootes sellega aidata teisi seda haigust põdevaid inimesi.
Vanemad annetasid surnud lapse aju teadlastele (1)
17. september 2016, 09:49
Juhime tähelepanu, et artikkel on rohkem kui viis aastat vana ning kuulub meie arhiivi. Ajakirjandusväljaanne ei uuenda arhiivide sisu, seega võib olla vajalik tutvuda ka uuemate allikatega.
Nii nagu 20–30 protsendil autismihaigetest lastest, oli ka 14-aastasel Michael Bolenil epilepsia, vahendab CNN. Selle aasta aprillis suri USAst Pennsylvaniast pärit noormees epilepsiahoo tõttu, mis tõi endaga kaasa südame seiskumise ja hapnikupuudusest põhjustatud ajukahjustuse.
Michaeli vanematele oli see tõeline šokk. «Kui see ei tulene just arstide pandud diagnoosist, siis ei usu ükski vanem, et tema laps võiks enne teda elavate kirjast lahkuda,» rääkis noormehe ema Leslie Bolen. Kui Michaeli vanemad seisid külmas haigla ruumis ja olid toimunust täiesti vapustatud, kuulsid nad arsti küsimas, kas nad soovivad poja elundid annetada. Siis tekkis emal korraga üks mõte. Ta küsis, kas kellelgi oleks huvi Michaeli aju vastu. Esialgu ei saanud arst aru, mida naine silmas peab, kuid Leslie Bolen vastas: «Teate, epilepsiasse ta küll suri, kuid autismiga ta elas.»
Bolen ja tema pere annetasid Michaeli aju uurimisinstituutide võrgustikule Autism BrainNet, mis ühendab endas uurimisasutusi, kes koguvad autismi all kannatanud surnud inimeste ajusid uurides selle haiguse kohta andmeid. Nooruki pere loodab sel kombel aidata teadlastel paremini mõista seda haigust, mida USAs põeb üks laps 68st.
Elu autistliku lapsega
Hetkel, mil Michael Bolen sündis, hakkas ta nii kõvasti karjuma, et äratas kõigi ruumisolijate tähelepanu. Ema sõnul teadis poeg alati, kuidas kõigi tähelepanu püüda, ka pärast seda, kui ta tasapisi kõnevõime kaotas. Kui laps oli 17-kuune, ei vastanud ta vanaema korduvatele hüüetele ja19-kuuselt diagnoositi tal rakse autismi vorm.
Ema sõnul elas laps kogu aeg justkui omas maailmas ja kui ta uurima hakkas, mis võib olla selle põhjuseks, leidis ta veebist lugematul arvul lugusid autismi kohta. Lastearst kinnitas neid kahtlusi.
Kuna Michael ei suutnud enam öelda neidki sõnu, mida päris pisikesena õppinud oli, hakkas ta tähelepanu nõudma liigutustega. «Kuigi ta sõnadega ei rääkinud, tegi ta 95 protsendil juhtudest väga hästi selgeks, mida tahtis,» meenutas Leslie Bolen. Kui poeg ei olnud õnnelik, siis hakkas ta ennast vigastama ja muutus agressiivseks. Näiteks võis ta emale peaga kaela pihta virutada või hakata oma pead vastu seina taguma. Kui laps oli õnnelik, siis naeratas ta kogu aeg ja puges isa juurde, et vaadata filme ja mängida tahvelarvutil mänge.
«Michael oli äärmiselt hüperaktiivne laps. Ta pistis nina kogu aeg kõigesse. Tegin vahel nalja, et ta on korraga nii Tasmaania kukkurkurat kui ka Tiiger «Karupoeg Puhhi» raamatust, sest ta mitte ei hüpelnud ega lennelnud, vaid tegi kõike seda korraga,» rääkis poisi ema.
Leslie Bolen on kokku puutunud paljude peredega, kus kasvab autistlik laps ja ta arvab, et paljud vanemad kardavad avalikult tunnistada, et autism on haigus, sest tunnevad hirmu, et siis hakkab ühiskond autistlike inimeste peale viltu vaatama ja nende lapsi diskrimineerima. Bolen saab enda sõnul nende inimeste tunnetest aru, sest ka tema ei oleks poega vahetanud mitte millegi ega kellegi vastu siin ilmas, kuid kui on midagi, mida ta saab teha autistlike inimeste elu parandamiseks, siis ta ka teeb seda. «Kui oli üks asi, mida me saime teha, et säästa mõnda teist peret selle eest, et nad ei tunne oma last või hoida ära seda, et nende laps taob pea seinast läbi, siis tundsime, et meil on vaja seda teha,» põhjendas ta tehtud otsust.
Teadlased otsivad autismi põhjuseid
Autism on siiani olnud keeruline ravida ja isegi diagnoosida. 2014. aastal otsustasid autismi uurimisega tegelevad teadusasutused Simons Foundation, Autism Speaks ja Autism Science Foundation olukorda muuta ja lõid võrgustiku, mis uurib ja analüüsib organidoonoritelt saadud surnud autistlike inimeste ajusid.
Teadlaste eesmärk on selgitada välja haiguse põhjus ja leida sellele senisest parem ravi. «Enne seda, kui hakati uurima Alzheimeri tõbe põdevate inimeste aju, ei teadnud keegi, mis põhjustab selle haigusega seotud mäluprobleeme,» selgitas Autism BrainNet direktor ja California ülikooli neuroanatoomia uurija David Amaral, miks panevad teadlased nii suuri lootusi aju-uuringutele. «Peame kindlaks tegema, mille vastu raviga täpselt võitleme.»
Seni on teadlased uurinud ligikaudu 10 000 Alzheimeri tõbe põdenud inimese aju, kuid üksnes paarisadat autismi all kannatanud inimese aju. Leitud on küll tosin geene, mis võivad autismi väljakujunemisel rolli mängida, kuid siiani ei ole autismi vastu veel ravi leitud. Amaral loodab siiski, et peagi leitakse ravi paljude autismiga kaasnevate hädade vastu, nagu unehäired, ärevus, suhtlusraskused ja seedetrakti probleemid. Kui kõigi nende murede vastu leitakse lahendus, võib see kokkuvõttes tähendada ka toimiva ravi leidmist.
Lootusrikas on ka Leslie Bolen. «Usun Jumalasse ja usun, et tal on meie kõigi jaoks oma plaan. Ma ei saa aru, mis Michael pidi kõik need aastat nii palju kannatama ja ma ei saa aru, miks ta meilt ära võeti. Saan ainult palvetada, selleks et mõista, ja selleks, et samal ajal kui minu süda on igaveseks murtud, aitaks tema panus jõuda mõnede vastusteni,» rääkis ta.