Haruldase verehaigusega neiu vajab annetusi elupäästva ravimi soetamiseks

Ajutiselt toetab tüdruku ravi TÜ Kliinikumi Lastefond.

FOTO: SA TÜK Lastefond

Haruldase verehaigusega tüdruk vajab tavapärase elu jätkamiseks kallist ravimit, mida haigekassa ei hüvita. Seni, kuniks selgub rahastamise lahendus, toetab heade annetajate abil ajutiselt tüdruku ravi TÜ Kliinikumi Lastefond.

17-aastasel tüdrukul diagnoositi 2011. aasta sügisel idiopaatiline aplastiline aneemia. See on haigus, mille puhul toodab luuüdi liiga vähe erinevat tüüpi vererakke. Vereanalüüsidest selgus, et lapsel oli madal nii trombotsüütide, hemoglobiini kui ka leukotsüütide tase. Immuunsupressiivse raviga haigus stabiliseerus.

Kolm aastat hiljem avastati lapsel aga lisaks paroksüsmaalne öine hemoglobinuuria, mille puhul punavererakud ehk erütrotsüüdid lõhustuvad ja tekib hemolüüs. Et hoida ära hemolüüs ehk punarakkude lõhustumine ja selle kaudu tromboos, vajab tüdruk ravimit nimega Eculizumab. Ravim ei kuulu haigekassa kompenseeritavate ravimite nimekirja. Ühe kuu ravi Eculizumabiga maksab 27 600 eurot, millele lisandub käibemaks.

TÜ Kliinikumi pediaatria osakonna arst-residenti Liisa Saare sõnul on Eculizumabi ravi tüdrukule parim võimalus ellujäämiseks ning kvaliteetset elu elamiseks. Kuu aega tagasi tekkis lapsel ajus veenides tromb ning ta oli ravil intensiivraviosakonnas. Saare rääkis, et tüdruku taastumine venoossest ajuinfarktist on seni läinud üle ootuste hästi – ta suudab juba lühikest maad rulaatori toel kõndida. «Kui laps ei saa Eculizumabi, siis ägeneb uuesti punavererakkude lõhustumine ning selle kaudu kordub tõenäoliselt ka tromb,» nentis Saare.

Lastefond palub annetajate abi, et toetada ravimi ostu pooleteise kuu vältel, mil selgub lahendus, kuidas lapsele eluks vajalikku ravimit kompenseerida. Pooleteise kuu jooksul vajab tüdruk kolme ravidoosi, mille kogumaksumus on 49 680 eurot.

Dr Saare sõnul on arstidele teadaolevalt tegemist ainukese lapsega Eestis, kes seda ravi vajab. Raviarstid on teinud haigekassale taotluse ravimi erandkorras kompenseerimiseks. Lisaks oli tüdruk haiguse diagnoosimise järgselt jälgimisel ka Helsingi Ülikooli Lastehaiglas. Kuna Soomes ei ole Eculizumabi ravi haigekassapõhine, vaid haiglapõhine, uurivad arstid ja pere ravimi rahastamise võimalust ka sealt. Samuti on praegu küsimuse all, kas tüdruk kvalifitseeruks Eculizumabi ravimuuringutesse, mille kaudu oleks võimalik ravimit saada patsiendile tasuta.

Lastefondi toetusjuht Eveli Ilves avaldas, et eile võtsid fondiga ühendust TÜ Kliinikumi lastekliiniku arstid murega, et 17-aastane raskelt haige tütarlaps vajab kiiresti väga kallist ravimit. «Lastefondi nõukogu tegi vähem kui 24 tunniga erakorralise otsuse tüdrukut toetada. Palume kõigi heade inimeste abi, et saaksime tüdrukule esimesel võimalusel järgmised doosid ravimit soetada,» sõnas ta.

Last on võimalik toetada, tehes ülekanne SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgituseks «17-aastane tüdruk»:

  • Swedbank IBAN EE682200221015828742
  • SEB IBAN EE261010220014910011
  • Danske IBAN EE403300334408530000
  • Nordea IBAN EE791700017000285384
  • LHV IBAN EE527700771000610813
Tagasi üles