Pidev müra, liiga palju inimesi, liiga palju infot – autist peab ellu jääma
19. detsember 2018, 23:55
Juhime tähelepanu, et artikkel on rohkem kui viis aastat vana ning kuulub meie arhiivi. Ajakirjandusväljaanne ei uuenda arhiivide sisu, seega võib olla vajalik tutvuda ka uuemate allikatega.
- Iga neljas meist tajub maailma omamoodi ja selles pole midagi hirmsat. See on teavituskampaania «Pole hullu!» sõnum.
Kaarel Veskis on Eesti kirjandusmuuseumi andmeadministraator ning ta töökabinet asub teisel korrusel, vaikses koridorisopis nurga taga. Kabinet on askeetlik ja napi sisustusega. Tööandja lubab tal töötada eraldi ruumis, sest Kaarel Veskisel oleks väga raske istuda tundide kaupa teiste inimestega samas ruumis.
Kaarel Veskis on autist, täpsemalt Aspergeri sündroomiga inimene, kõnekeeles öeldakse ka aspi, ingliskeelsest lühendist aspie. Ta on 42-aastane, Eesti aspergerite ühingu esimees ja hiljuti ilmunud raamatu «Autismi olemus. Neuroloogilise mitmekesisuse kaitseks» autor.
Silmast silma intervjuu võib Aspergeri sündroomiga inimesele tekitada liigset stressi ja takistada tal keskendumast jutu sisule. Me lepime kokku, et vestleme näoraamatu virtuaalses suhtluskeskkonnas.
Näost näkku kohtume alles pärast intervjuud, et pildistada. Kaarel Veskis kannab pildistamise ajal musti prille. Mustad prillid on sageli autistide üks abivahendeid, mis aitab kaitsta nägemismeelt ülekoormuse eest ja kahandada stressi.
Kaarel Veskisel on kaelas ka kõrvaklapid, kuna nende abil saab linnamüra muusikaga summutada.
«Tegelikult sobiks mulle elamine maal palju rohkem kui linnas,» ütleb ta messenger’is meie vestluse algul. Sealt jätkamegi.
Miks on maa parem kui linn?
Mul kui autistil on väga raske taluda tehismüra, eriti just linnamüra – autod, ehitusplatsid, muruniidukid, lehepuhurid ja nii edasi.
Soovin, et ühiskond pööraks rohkem tähelepanu mürareostusele ja sellest tulenevalt peaks üle vaatama ka kehtivad müranormid. Helide rohkus mõjutab negatiivselt kõiki inimesi, keda vähem, keda rohkem. Enamasti aga ei julge inimesed sel teemal sõna võtta.
See vaikusejutt meeldib mulle väga. Minagi tajun helisid tundlikumalt kui teised. Äkki olen ka autist?
Linnaga seonduvaid probleeme on muidugi minusuguse autisti jaoks palju rohkem, mitte ainult müra. Linnas elab väiksel territooriumil koos minu meelest liiga palju inimesi. Muidugi ei puuduta need linnakeskkonna probleemid ainult autiste, vaid paljusid teisigi. Teaduslikku kinnitust on saanud psühholoog Elaine Aroni hüpotees, et 15 kuni 20 protsenti kõigist inimestest, nagu ka loomadest ja isegi putukatest, on sensoorselt ülitundlikud.
On palju tõendeid, et sensoorne ülitundlikkus on autismi üks kesksemaid jooni, millest tulenevad paljude autistide puhul sotsiaalsed raskused. Samas ei ole sensoorne ülitundlikkus ja autism sugugi täielikult kattuvad nähtused.
Mis teeb teist autisti?
Ma ei mõtesta autismi mitte meditsiinilise haigusõpetuse, vaid pigem neuroloogilise mitmekesisuse kaudu.
Ma olen nõus Nick Walkeri autismidefinitsiooniga, mille võib leida meie Eesti aspergerite ühingu kodulehelt https://aspiyhing.wordpress.com. Proovin lühidalt lahti kirjutada.
Autism on kaasasündinud neurovariatsioon. Seda, mis täpselt eristab füsioloogilisel või mõnel muul tasandil autisti mitteautistist, ei mõisteta veel hästi ja selles puudub üksmeel. Üks peamisi erinevusi on see, et autisti ajus on närvirakkude vahel rohkem impulsse, ja see, et autisti ajutegevus on üldiselt intensiivsem. Seega on autisti maailmataju tavaliste inimeste omaga võrreldes palju intensiivsem.
Milles see väljendub?
Autisti meel registreerib palju rohkem aistingute kaudu sissetulevat infot ja see võib tekitada ülekoormuse, mis väljendub autistidel erinevalt.
Sageli kasutatakse näidet, et autistidel on mitteautistidest erinev neuroloogiline «operatsioonisüsteem». Lihtsustatult öeldes tähendab see, et autist mõtleb, suhtleb, tegutseb, tajub kõike mõnevõrra teistmoodi kui keskmine inimene.
Autism ei tähenda füüsilist puuet või intellektipuuet ning mina, nagu ka paljud teised autistid üle kogu maailma, arvan, et autismi käsitlemine haiguse või häirena ei pruugi olla õige.
Autism on puue seetõttu, et meie ühiskond on kujundatud mitteautistide vajadustele ja maailmatajule vastavalt. Kui autistid oleksid enamuses, kujutaks endast puuet hoopis mitteautistide «operatsioonisüsteem».
Sotsiaalsed raskused, mis kõigil autismiga esimesena seostuvad, tulenevad tegelikult autisti keskmisest intensiivsemast maailmatajust.
Usaldus teiste inimeste, ühiskonna vastu on autistil palju väiksem kui enamikul teistel. Ja teised võivad tajuda seda vaenulikkuse või ülbusena.
Nii nagu looduses on vajalik looduslik ja kultuuris kultuuriline mitmekesisus, vajab inimkond ka neuroloogilist mitmekesisust – erineva iseloomu ja maailmatajuga inimesi, nende seas ka autiste. Mitmekesisus igas valdkonnas on loomulik ja hädavajalik, aga norme ja standardeid kummardav materialistlik mõtteviis näeb mitmekesisuses eksitust.
See mõtteviis on juba tekitanud inimkonnale suuri hädasid, kuid me ei õpi mineviku vigadest.
Autisti intensiivsemal maailmatunnetusel on võrreldes keskmise inimese tunnetusega ka päris palju eeliseid, plusse ja tugevaid külgi.
Rääkigegi nüüd nendest plussidest ja miinustest!
Minul kui autistil on toimetulek teistega võrreldes palju kordi keerulisem. Nii praktiliste igapäevatoimingutega kui ka suhtlemisraskuste ja teiste inimeste mõistmatuse ja eelarvamustega.
Mul on olnud probleeme füüsilise tervisega, samas ei ole need probleemid tulenenud otseselt autismist, vaid mulle ebasoodsas ühiskonnas kohanemisraskustega seotud stressist.
Veganitoitumisele üleminek 2011. aasta paiku lahendas paljud mind vaevanud füüsilise tervise probleemid. Tänu sellele tekkis esimest korda võimalus leida tervise- ja toimetulekuproblee mide kõrval aega oma olukorra ja neuroloogilise erinevuse mõtestamiseks ja hiljem oma mõtete jagamiseks teistega.
Kuna olen autist ja seega autsaider, ei olnud ma ühiskonnas oma kohta leidnud. Aegamööda tekkis arusaam, et just autismiteemaga tegelemine ongi võib-olla see kutsumus, milles saan oma elukogemusega anda ühiskonnale ainulaadse ja väärtusliku panuse.
Autistide seas on palju väga andekaid ja loomingulisi inimesi. Minul pole mingeid eriliselt silmatorkavaid võimeid seni avaldunud, aga siiski arvan, et suudan päris hästi autistidele omaselt mõtelda «kastist väljaspool». Märgata seda, mida teised ei näe, leida uudseid lahendusi probleemidele, ja nii ka teistele kasuks olla.
Kas olete nõus tooma veel näiteid iseenda eluraskustest?
Näidete toomine on mulle keeruline, kuna kõigi elusündmuste seast ühe väljavalimine nõuab peas tohutu materjali läbitöötamist, ja see on väga pingutav. Kui inimene on sotsiaalsem, siis on tal tüüpilisi näiteid alati varnast võtta, kuid minul ei ole.
Aga näiteks on oma elukoha koristamine ja poeskäigud ja üldse kodunt eemalolek mulle päris väsitav. Autistidel ei toimi automatiseerimisvõime samamoodi kui mitteautistidel. Ma pean tavapäraste toimingute juures iga sammu puhul mõtlema ja kõigele tähelepanu osutama ega suuda teha kõike automaatselt, vastavaks tegevuseks ebavajalikke tajusid välja lülitades, nagu mitteautistid seda suudavad.
Näiteks õnnestus mul kunagi ära teha autojuhiluba. Kuna aga autojuhtimine tekitas stressi ja oli liiga väsitav, olen nüüd juba aastaid autojuhtimisest loobunud.
Eks stressirohke kipub olema suure rahvahulga või tundmatute inimeste keskel viibida. Raamatus kirjeldan ma autismi kui teatud mõttes usalduse puudumise seisundit. Usaldus teiste inimeste, ühiskonna vastu on autistil palju väiksem kui enamikul teistel. Ja teised võivad tajuda seda vaenulikkuse või ülbusena, mis omakorda süvendab suhtlemisprobleeme.
«Autismi olemus» on niisiis raamat teist endast?
Raamatus on tõesti juttu ka minust ja on päris mitu isiklikku näidet.
Selle kirjutamine on mulle mõjunud jõustavalt, väestavalt. See on aidanud mõista, et päris palju teisi minuga väga sarnaseid ja sarnaste probleemidega kimpus inimesi on igal pool maailmas ja neid on olnud läbi ajaloo.
Ja et ma ei peaks end tegelikult süüdi tundma nende probleemide ja oma autistlike omaduste pärast, vaid see kõik on midagi minust sõltumatut.
Millal te esimest korda tajusite, et olete erinev?
Tõenäoliselt oli see lasteaias käies. Mul oli seal halb olla, teistele lastele näis lasteaed meeldivat. Ma ei suutnud kaasa teha kohustuslikku lõunauinakut. Lasteaiastressist tekkinud üleväsimuse tõttu ei maganud ma eriti ka kodus öösel. Üldiselt olin lasteaias omaette ja kas ehitasin midagi klotsidest või lugesin raamatut. Mäletan, et tahtsin teistega paremini läbi saada, kuid juba siis tundusid nad mind võõristavat ja mitte enda hulka arvavat.
Ainuke mälestus, et lasteaiakasvataja mind personaalselt kõnetas, oli see üks kord, mil kaks kasvatajat koos pöördusid minu poole lihtsate küsimustega selleks, et kindlaks teha, kas mul on intellektipuue või mitte.
Tundus, et neid üllatas väga, kui ma oskasin loetleda kõik nädalapäevad õiges järjekorras. Hiljem esimeses klassis oli aga õpetaja üllatunud, kui selgus, et olin vabatahtlikult läbi lugenud palju täiskasvanutele mõeldud raamatuid, samal ajal kui mitmed teised veel ei osanud eriti lugedagi.
Vanematega läbisaamine?
Mul oli ainult ema, kes kasvatas mind üksi. Lapsepõlv möödus keeruliselt, emal ei olnud kindlat elukohta ja kolisime ühest kohast teise, elasime mitmete sugulaste juures, kellest osale võisime tunduda tülika koormana.
Mäletan varasest lapsepõlvest mitme inimese karjumist minu peale.
Mu emal oli ja on ka minu meelest päris palju autistlikke jooni. Emale midagi ette heita ei saa, ta püüdis lapsevanemana anda raskeid olusid arvestades parima. Töökohustuste ja muude murede tõttu ei olnud tal minu jaoks tõenäoliselt võimalik leida nii palju aega, kui oleksin vajanud.
Kas keeruline lapsepõlv ei seganud teid kõrgkooli püüdlemast?
Kool oli mulle tohutult raske, aga sellegipoolest ei valmistanud viitele õppimine mulle erilist probleemi.
Eks probleemid olid peamiselt seotud muuga, sotsiaalse poolega ja sellega, et mul jäi olemata inimväärne, õnnelik lapsepõlv, mis mind psühholoogiliselt vist kahjustas.
Olin oma filoloogist emalt pärinud üsna hea keeletaju ja keelte õppimine oli mulle kerge, samuti oli meil kodus palju raamatuid. Raamatute lugemine oli minu üks peamisi eskapistlikke meelelahutusi.
Te olete Tartu ülikoolis õppinud kirjandust, keeleteadust ja arvutilingvistikat. Mis oli ülikoolis kõige raskem?
Ilmselt see, et mul oli psühholoogiliselt peaaegu võimatu suures auditooriumis loenguid kuulata. Tekkis suur ärevus, kiire väsimine, keskendumisraskused.
Alguses sundisin end osalema iga päev vähemalt ühes loengus, kuid see tundus mõttetu, kuna ma ei suutnud üldse loengule keskenduda ning mu enesetundele ja tervisele mõjus seal koos suure rahvahulgaga viibimine väga halvasti.
Siis leidsin, et on võimalik ju mõne kursusekaaslase käest ka konspekt laenata, see enne eksamipäeva kiiresti läbi töötada ja eksamid ära teha. Nii õnnestus mul lõpuks omandada bakalaureuse- ja magistrikraad, ning isegi doktorantuuriga peaaegu lõpusirgele jõuda.
Milles te doktorikraadi taotlesite?
Doktorantuur jäi pooleli enne lõpetamist, kuna ma ei suutnud töötamisega samal ajal kirjutada doktoritööd. Paljude probleemide kuhjumisest tingitud suurest stressist tekkisid probleemid füüsilise tervisega.
Teema puudutas arvutilingvistikat. Olen alati tundnud end pigem humanitaari või loomeinimesena, kuid pärast kirjandusteaduse bakalaureusekraadi omandamist ei jäänud minusugusel neuroloogiliselt erineval inimesel muud üle, kui valida tollases varakapitalistlikus ühiskonnas praktilist toimetulekut paremini toetav, arvutitega seotud tulevikuala.
Kas teil pere on?
Oma raamatus olen suhete teemast pikemalt kirjutanud. Mul on olnud üks pikem suhe ja isegi kooselu. Lapsi mul ei ole, see on olnud teadlik valik. Ei ole tundunud õige tuua siia ilma endasarnaseid hingi, arvestades suuri, ühiskonda neuroloogilise erinevuse tõttu mittesobitumisega seotud kannatusi, mida olen ise läbi elanud.
Viimastel aastatel on olnud tüdruksõpru.
Praegu olen pigem üksik, aga see üksiolemine ja üksinda elamine ei ole mulle nii suur probleem kui paljudele teistele.
See on positiivne ju, et üksiolek ei hirmuta?
Minu meelest tasuks küll üksiolekut vähem karta. Autiste on väga erinevaid, ei eksisteeri tüüpilist autisti. Paljudel autistidel näib nii olevat, et teiste inimestega koos olemine on mitmes mõttes problemaatilisem kui üksiolemine. Paljudel autistidel on näiteks erihuvid, millesse entusiastlik süvenemine võib elu muuta päris sisukaks.
Aga on ka autiste, kes elavad õnnelikult koos paarilisega.
Kui autistid oleksid enamuses, kujutaks puuet hoopis mitteautistide «operatsioonisüsteem».
Mis on teie erihuvi?
Mul on suurem osa elust olnud ka liiga suured toimetulekuprobleemid, et oleksin saanud pühenduda entusiastlikult mõne kindla hobiga tegelemisele. Alates umbes 2013. aastast on seesama autismiteema olnud üks minu ammendumatuid huvialasid.
Selle tulemusel valmis see autismiteemaline raamat ning koos Birgit Soansiga rajasin Eesti aspergerite ühingu.
Olen tegutsenud mingil määral kogemusnõustajana. Aspergeri sündroomiga inimesed on minu «perekond» või «hõim», keda mõistan palju paremini kui teisi. Tunnen endas mingil määral ka kutsumust ja vastutust teisi autiste ja aspergereid aidata.
Millised teie jõulud tulevad, millest unistate?
Jõulud võiks olla rahu ja rõõmu aeg, kuid on paljudele kõige süngem ja kannatusterohkem aeg aastas.
Ma loodan, et jõulud ja aastavahetus mööduvad rahulikult ja seekord on teiste aastatega võrreldes vähem keskkonda reostavat paugutamist.
Üksindust ma ei karda, olen sellega harjunud.
Minust on saanud ka talisupleja, nii et külma ma enam ei karda, see on minu hea enesetunde üks peamine allikas.
Soovin, et mu sõpradel ja kõigil teistel mööduks pimedaim aeg mõnusalt ja rahulikult. Võib-olla õnnestub mu raamat «Autismi olemus» tõlkida ja avaldada mõnes teises keeles. Võib-olla õnnestub aspergerite ühinguga algatada mõni Eesti autistide eluolu parandav projekt.
Soovin väga, et sotsiaalministeeriumi kampaania «Pole hullu» tekitaks ühiskonnas nihke paremuse poole, et juba järgmisel aastal tunneksime kõik, et elame humaansemas ja üksteisest hoolivamas ühiskonnas.