AITA AIDATA ⟩ Väike Sandra, kes unustab magades hingamise, vajab eluliselt olulist aparaati

FOTO: Erakogu

3-aastasel Sandral on diagnoositud väga haruldane kaasasündinud hüpoventilatsioonisündroom, mis tähendab, et pisitüdruku hingamine lakkab magama jäädes täielikult. Ilma sundventileerimiseta sureb sellise diagnoosiga laps minutitega. 

Raske operatsiooni käigus Rootsis Karolinska haiglas paigaldati Sandrale diafragmastimulaator, kuid selleks, et tema magamine oleks kontrollitud ja ohutu ning stimulaator töötaks laitmatult, on vaja veel pulssoksümeetrit ja antenne-andureid. Kõige selle hind on kokku pea 6300 eurot ja riik seda Sandra diagnoosi puhul ei kompenseeri. 

Väiketüdruku seisund ei ole ravitav ja ta vajab ööpäevast järelvalvet. Kui praegu on magamise ajal toeks ka hingamisaparaat, siis tulevikus peaks ohutu une tagama ainult stimulaator. Ka stimulaatoriga peab Sandra und ja hingamist pidevalt jälgima ning selleks vajab ta kaasaskantavat, usaldusväärset ja võimalikult täpset pulssoksümeetrit.  

«Olukord, kus laps jääb elutähtsast aparaadist ilma ainult seetõttu, et tema haigus on liiga haruldane, on äärmiselt kurb. Ilma nende aparaatideta kaotab laps elu,» kommenteeris Tartu Ülikooli kliinikumi Lastefondi strateegiajuht Siiri Ottender-Paasma ning avaldas lootust, et probleemile leitakse ka riiklikult lõpuks lahendus.

Sandra on Eestis juba teine selle diagnoosiga laps, kes neid seadmeid vajab. Kolm aastat tagasi aitas Lastefond annetajate abil elutähtsad seadmed muretseda 17-aastasele neiule. 

Sobiva pulssoksümeetri, esmaste andurite ning kahe paari antennide eest tuleb tasuda pea 6300 eurot. Selleks vajab Sandra heade annetajate abi, sest sotsiaalkindlustusamet ega haigekassa neid Sandra diagnoosiga patsientidele ei kompenseeri. Kohalik omavalitsus katab kulud 2000 euro ulatuses. 

Sandrat saab aidata, tehes ülekande SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele märksõnaga «Sandra»

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607