Haruldast haigust põdev poiss sai abi Saksamaalt

Foto: Lastefond

Eestis ainsana maailmaski harvaesinevat epilepsiavormi põdev kuueaastane poiss käis Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi abiga ravil Saksamaal, kus asub Euroopa parim epilepsiakliinik.

2012. aastal haigestus tollal nelja-aastane Arthur epilepsiasse. Esiti olid tema haigushood harvad ja intensiivsed, kuid poisi seisund muutus kiiresti halvemaks. Tavapäraseks sai päeva jooksul kuni saja epilepsiahoo esinemine.

2013. aastal diagnoositi Arthuril Rasmusseni sündroom. See on autoimmuunne haigus, mis toob kaasa ühe ajupoolkera kärbumise ja ravile allumatu epilepsia.

Aja jooksul lapse olukord aina halvenes: kui varem oli tema liikumine kohmakas ja kohati väga vaevaline ning kõne tihti arusaamatu, siis novembriks ta enam ei rääkinud ega kõndinud üldse. Ööpäevas registreeriti tal juba 180 000 epilepsiahoo episoodi.

Kuivõrd Eestis sellist haigust varem diagnoositud ei ole, puudub siinsetel arstidel seni ka kogemus selle ravimisel. Seetõttu otsiti alternatiive välismaalt ning tekkis võimalus sõita novembri keskel lapsega Saksamaale Münsteri Ülikooli Mara haiglasse uuringutele ja operatsioonile.

Poisi ema sõnul ei olnud perel kõike riske arvestades muud võimalust, kui operatsiooniga nõustuda. «Sel hetkel oli see meie jaoks parim võimalus, sest olime juba kaks aastat pidanud kõrvalt vaatama, kuidas meie laps hääbub. See oli meie ainus lootus lapse päästmiseks,» selgitab ta.

Saksamaal teostatud ravi eest tasus küll Eesti Haigekassa, kuid pere vajas abi sõidukulude eest tasumisel. Seetõttu pöörduti Lastefondi poole, kes otsustas tasuda Arthuri ja tema vanemate lennupiletite eest.

Tänaseks on poiss ravilt tagasi ning paraneb jõudsalt. «Talle tehti raske ajuoperatsioon, mis õnnestus nii hästi, et isegi arstid imestasid tema imepärase taastumise üle,» räägib lapse ema.

Ta lisab, et seni ei ole Arthuril esinenud ühtegi epilepsiahoogu ning kuigi ta ei suuda operatsioonijärgselt iseseisvalt istuda, on osaliselt halvatud ning vajab ööpäevaringset hooldust, on kogu tema tulevik nüüd tulemuslikul taastusravil.

«Me oleme täis lootust ja optimismi ning usume, et järjepideva taastusravi tulemusena, suudab Arthur ühel päeval taas koos õe ja vennaga mängida ning iseseisvalt liikuda, sest ta on väga terane, taibukas ja tugeva tahtejõuga poiss.»