Haruldase haigusega tüdruk saab fondi toel abivahendi

Haruldaste haiguste päev Tartu Lõunakeskuses. Foto: Egle Kiik

Haruldase haigusega tüdruk saab kohaliku omavalitsuse ja Lastefondi toel endale vajaliku abivahendi.

SA TÜ Kliinikumi Lastefond aitab haruldast geenihaigust põdeva kaheksa-aastase Simona perel tasuda lapse hooldamiseks vajaliku eriistmega käru omaosaluse summa, mis jäi Pärnu Maavalitsuse 90 protsendilise toetuse kõrval pere kanda.

Simonal on diagnoositud haruldane geneetiline haigus nimega Aicardi sündroom, millega kaasneb ravile raskesti alluv epilepsia ning arenguline ja füüsiline mahajäämus. Seetõttu on tüdrukule määratud sügav puue. Ta ei kõnni, ei räägi, ei tunne ümbritseva vastu erilist huvi ning vajab ööpäevaringselt kõrvalist abi ja järelvalvet.

Lapse ema sõnul on Simona arengu tagamiseks vajalikud füsioteraapilised toimingud ning abivahendid, mis toetavad keha. «Kahjuks on Simonal välja arenenud tugev skolioos, mistõttu on õige asendi hoidmine saanud äärmiselt oluliseks. Oleme leidnud oma tütrele selleks ka sobiva abivahendi – eriistmega käru, mis aitaks tal keha õigel viisil toetada nii väli- kui sisetingimustes liigeldes,» räägib ta.

Kuna perel puudusid seni võimalused üle 3000-eurose abivahendi väljaostmiseks, siis tuli seda rentida. Nüüd aga tuli perele appi Pärnu Maavalitsus, kes on valmis 90 protsenti käru maksumusest ise tasuma. Ülejäänud summa jäi pere enda kanda, kuid ka seda summat on neil raske lapse teiste ravikulutuste kõrval leida. Siin ulatas abikäe Lastefond, kes tasub pere eest 350 euro suuruse omaosalussumma.