Haruldast haigust põdeva lapse ravi eest hakkab tasuma riik

Cassandra põeb haruldast haigust. Foto: TÜ Kliinikumi Lastefond

Tartu ülikooli kliinikumi lastefondilt kaks ja pool aastat toetust saanud üliharuldase nahahaigusega kolmeaastane Cassandra hakkab alates jaanuarist saama riigilt haavahooldusvahendite soetamiseks senisest suuremas mahus toetust.

Cassandra põeb harvaesinevat haigust nimega bulloosne epidermolüüs, mille korral tekivad nahale valusad, sügelevad ning aeglaselt paranevad villid, teatas lastefond. Tema nahk on väga tundlik kukkumistele ja liigsele hõõrdumisele ning vastuvõtlik haigust tekitavatele bakteritele, mistõttu on see tihti põletikuline. Kõige rohkem mõjutavad lapse elukvaliteeti villid limaskestadel, mis võivad viia ka eluohtlike tüsistusteni. Seetõttu tuleb lapse haavu igapäevaselt hooldada ja siduda.

Kui seni kompenseeris riik lapsele 50 protsendi ulatuses kuni 60 haavaplaastrit või -sidet kalendriaastas, siis alates uuest aastast hüvitatakse tüdrukule 90 protsendi ulatuses kuni 1200 plaastrit või sidet kalendriaastas. See tähendab, et haavaplaastrite ja sidemete osas saab Cassandra vajadus riigi rahastusega täiesti kaetud ning ta ei vaja selles enam lastefondi täiendavat tuge. Samasugust toetust riigilt hakkavad saama ka teised sama diagnoosiga lapsed, keda lastefondile teadaolevalt Eestis praegu ei ole.

Siiski jätkab lastefond Cassandra toetamist nahahooldusvahendite soetamisel 175 euroga kuus, mis on poole vähem kui senine toetussumma (350 eurot kuus), ning vajadusel ka ravireisidega seotud transpordikulude katmisel.

Lastefondi tegevjuhi Sandra Liivi sõnul on Cassandra suurepärane näide, miks on oluline, et haruldaste haigustega lastel oleks olemas täiendav tugi. «Cassandra pere kulutused on lapse haigusest tulenevalt tõesti suured ning heategevusorganisatsioonina on meil hea meel, kui saame osa nende abistamisest nüüd riigile edasi suunata,» rõõmustab ta, et haigekassa perekonda haavahooldusvahendite osas toetama hakkab. «Tahame ka südamest tänada kõiki neid inimesi, kes on aidanud ja aitavad edaspidi igakuiselt kaasa Cassandra toetamisele, sõlmides püsiannetuse märksõnaga «Cassandra».»

Lastefond on Cassandrat ja tema perekonda nahahooldusvahendite ja ravimite soetamisel ning hoiuteenuse ja ravireiside transpordi eest tasumisel toetanud oma annetajate abiga alates 2013. aasta maikuust. Kahe ja poole aasta jooksul on tüdruku perel aidatud soetada nahahooldusvahendeid kokku 11 200 euro eest ning tasuda seitsme ravireisi transpordikulude eest kokku 11 400 eurot.