Käsiraamat pakub nõu ja tuge puudega lapse kasvatajale

Puudega last kasvataval vanemal võib olla raske leida aega tugigruppide külastamiseks, mistõttu raamat kulub nagu marjaks ära. Foto: Kuvatõmmis veebiraamatust «Teekond erilise lapse kõrval»

Kui varem pidid puuetega inimeste eest hoolitsejad infot otsima mitmete ametiasutuste, interneti ja muu kirjanduse hulgast, siis nüüd on vajalikud teadmised koondatud raamatusse.  

Eesti puuetega inimeste koda (EPIK) andis välja uuendatud kordustrüki 2017. aasta alguses ilmunud käsiraamatust «Teekond erilise lapse kõrval» puudega ja erivajadustega laste ja noorte lähedastele.

Käsiraamatu eesmärk on leevendada perede infosulgu, pakkudes lapse elukaare ulatuses sünnist täiseani ülevaadet toetustest ja teenustest. Lisaks pakub käsiraamat emotsionaalset tuge, jagades erilist last kasvatavate perede siiraid kogemuslugusid.

Killustatud info võetakse raamatus kokku

EPIKi tegevjuhi ja raamatu kaasautori Anneli Habichti sõnul on raamat hädavajalik, sest kuigi lugemismaterjale erivajadustega inimeste eest hoolitsemise teemal jagub, eriti internetis, on probleemiks materjalide killustatus erinevate allikate ja teenusepakkujate vahel. 

Ta rääkis, et puudega laste lähedastel tuleb paralleelselt suhelda riigi, kohaliku omavalitsuse, sotsiaal-, tervishoiu- ja haridusasutustega ning samal ajal kasvatad suure hooldusvajadusega last. «Info on küll kusagil olemas, kuid tervikpilti raske  saada. Seetõttu ei jõuta kahjuks sageli abini. Mure leevendamiseks koostasimegi käsiraamatu, mis pakub ülevaadet toetustest ja teenustest eri tasanditel ja valdkondades,» lausus Habicht.

EPIKi tegevjuhi sõnul on raamat mõeldud kõikidele täiskasvanutele, kes osalevad puudega või erivajadusega inimese kasvatamises ja hooldamises.

Ülevaade eluks vajalikest regulatsioonidest ja toetustest

«Oleme saanud tagasisidet, et raamatut peavad heaks töövahendiks ka valdkonna spetsialistid - kohalike omavalitsuste sotsiaaltöötajad, eripedagoogid, koolide ja lasteaedade töötajad ja paljud teised,» seletas Habicht.  Tema sõnul on ka spetsialistidel raske orienteeruda erinevate ametkondade poolt pakutavates teenustes. «Tuntakse küll oma valdkonda, kuid teiste valdkondade osas jäädakse perede nõustamisel hätta,» rääkis ta.

Kuna erihoolekandes toimusid aasta alguses muudatused, uuendati raamatus puudega laste tugiteenuste osa, mida pakub ja rahastab nüüd varasemast enam kohalik omavalitsus. Samuti uuendati peretoetuste osa – suurenes kolme- ja enama lapsega peretoetus.

«Täiesti uue osana lisasime keskhariduse peatüki ehk info selle kohta,  kuidas toimida, millist abi ja kust küsida, kui puudega noor asub õppima keskhariduse astmes,» rääkis Habicht.  

Raamat pakub tuge, mida mujalt ei saa

Kuigi puudega lapse kasvatamine on kaasajal lihtsam ja ühiskonnas rohkem aktsepteeritud kui kümmekond aastat tagasi, jäävad Habichti hinnangul pered selles olukorras liiga sageli üksi ka praegu. «Ühiskonnas on levinud edukultus ja «igaüks peab ise hakkama saama» mentaliteet. Tegemist vast polegi niivõrd häbiga kuivõrd lootusetusega, et ümbritsevad võiks päriselt mõista, mida tähendab puudega lapse kasvatamine,» selgitas ta.  

Käsiraamat sisaldab puudega laste vanemate ilustamata kogemuslugusid. «Tähtis on, et käsiraamat pole liiga pikk, paljusõnaline ega kantseliiti täis, vaid juhendab inimlähedaselt ja perede praktilistest vajadustest lähtuvalt,» sedastas ta.

Diagnoosiga leppimine on raskeim

Üks raskemaid hetki ja perioode lähedastele on Habichti arvates lapse puudest teada saamine. «Selle teadmisega kohanemine võtab tavaliselt aega aastaid,» rääkis ta.

«Kui lapsel tuvastatakse progresseeruv haigus, tema tervislik olukord läheb järk-järgult halvemaks ja lapsel tekib taandareng, võib tulevikuprognoos olla kõige mustem,» nentis Habicht. Nendel peredel on tema sõnul veel raskem, kui stabiilse puudega lapse kasvatajatel.

Keerukateks pidas EPIKi tegevjuht veel üleminekuaegu lapseeast noorukiikka ja noorukist täiskasvanuks. «Kuidas leida hoolimata puudest oma tee siin elus täiskasvanuna? Kui lapseeas on vanemate ja teiste lähedaste tugi iseenesestmõistetav, siis kuidas puudega noorena iseseisvuda ja elada väärikalt, kui pidevalt on vaja kõrvalist abi?» loetles Habicht tekkivaid küsimusi.

Puudega elab 11 protsenti elanikkonnast

Eestis elab puudega inimesi käesoleva aasta jaanuari seisuga üle 140 000 ning nad moodustavad 11 protsenti elanikkonnast.

Habichti sõnul sai uuendatud trükk 3000 eksemplariga teoks tänu annetajatele. «Annetuste toel saame alustada ka  käsiraamatu venekeelse versiooni ettevalmistamist,» lisas Habicht.

Eesti puuetega inimeste koda on sõltumatu ja professionaalne puudevaldkonna poliitika ja ühiskonna arvamuse kujundaja. Koja eesmärk on puuetega inimeste ja krooniliste haigete elukvaliteedi, ühiskonda kaasatuse ning eneseteostuse võimaluste tõstmine läbi huvikaitse ja koostöö. Koda ühendab 48 puuetega inimeste ja kroonilistel haigete organisatsiooni. 

Raamatut «Teekond erilise lapse kõrval» saab tasuta lugeda veebist.