Haruldase haiguse ravi sõltub annetajaist

12-aastasel Vendo Mihklil diagnoositi luupus kahe aasta eest. CellCepti tarvitamise ajal on poisi seisund olnud stabiilne.

FOTO: Arvet Mägi / Virumaa Teataja

Haigekassa ei toeta haruldasi haigusi põdevate laste jaoks ravimi ostmist, kuna ravimile ei ole tehtud tõhususuuringuid, uuringuid aga takistab haigete vähesus.
 

Väike-Maarjas elaval 12-aastasel Vendo Mihklil diagnoositi luupus kahe aasta eest. «Pöördusin perearsti poole, kuna ta oli pikemat aega väsinud, jäi õhtuti kell kaheksa magama, kurtis, et ei jaksa kõndida,» rääkis poisi ema Anneli Mikiver. Perearstile minnes oli poisi näole ilmunud luupusele iseloomulik lööve ning arst suunas ta Tartu Ülikooli kliinikumi.

Esialgu oli poiss väga tihti haiglas ning prooviti erinevaid haigekassa rahastatavaid ravimeid, millega ravimine ei andnud tulemusi. Umbes aasta on Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond toetanud uue ravimi
CellCepti ostmist, sest haigekassa seda teha ei saa.

«CellCepti ravi haigekassa ei kompenseeri ega hakka ka lähiaastatel ilmselt kompenseerima, kuna kogu maailmas ei ole luupusehaigetel lastel seda preparaati kontrollitud,» selgitas Tartu Ülikooli kliinikumi lastereumatoloog Chris Pruunsild. Arsti sõnul võtab haigekassa teadusartiklid ravimi soodusnimekirja võtmise aluseks.

Uuringute planeerimist ei ole ette näha, sest luupusehaigete laste arv ei ole arsti sõnul teisteski riikides ülearu suur. Pruunsilla sõnul on praegu olemas üksikud teadusartiklid, mille kohaselt CellCepti kasutab väike hulk haigeid.

Kui varem tuli Anneli Mikiveri sõnul pojaga vähemalt kord kuus minna haiglasse, siis CellCepti tarvitamise ajal on poisi seisund hoolimata paarist väiksest tagasilöögist olnud stabiilne. Lisaks CellCeptile, mille 25-päevane kuur maksab umbes 90 eurot, peab ta iga päev võtma veel nelja ravimit, sööma erinevaid toidulisandeid ja kasutama aasta läbi väga tugeva kaitsega päikese­kreemi, mille päikesekaitsefaktor (SPF) on vähemalt 50, suvel isegi 100, viimast Eestis ei müüda.

«Vajalikud vitamiinid ja päiksekaitse tuleb ise osta,» tõdes naine. Kui palju perel poja haiguse tõttu raha kulub, ei oska ema öelda. «Kui lastefondi toetus lõpeb, siis ma küll ei tea, mis saab. Ma ei tahagi hetkel sellele mõelda,» sõnas Mikiver. Vendo Mihkel pole Eestis ainus, kes seda ravimit vajab. Kliinikumi lastefond toetab ka Jekaterina ravi.

«Luupusehaigete laste toetuseks me kampaaniat ei ole teinud, need summad tulevad üldannetustest,» selgitas Agnes Karelson Tartu Ülikooli kliinikumi lastefondist. Üldjuhul määratakse toetus pooleks aastaks, kuid seda saab pikendada. «Meil ei ole põhjust Vendole ära öelda, sest seda ravi ei hakata niipea toetama, kuna Euroopas ei ole seda ravi tunnustatud,» rääkis Karelson.

Ta lisas, et Vendo Mihkli ja Jekaterina ravimite hüvitamiseks kuluvad summad ei ole väga suured.
Aastas korraldab fond lisaks ühele põhikampaaniale kümmekond väiksemat, mis kestavad kuu või paar. «Kui mingi probleem muutub Eestis teravaks, on lastefond valinud selle oma kampaania teemaks, et algatada ühiskonnas diskussioon.

Selle käigus saavad haigete liidud paremini tegutseda, et survestada haigekassat ja sotsiaalministeeriumi lahendusi leidma,» selgitas ta fondi põhimõtet. Karelsoni sõnul on see enamasti õnnestunud.

Ainus kampaania, mis siiani soovitud tulemust pole andnud, oli kalasoomustõbe põdevate laste kampaania.

«Kampaania oli rahaliselt küll edukas, kuid kahjuks pole leitud endiselt riiklikku lahendust nende laste toetamiseks,» nentis Karelson. Seetõttu on fond otsustanud, et kriitiliselt haigeid lapsi toetatakse selle aasta lõpuni.

«Fond on toetanud pika aja jooksul ja suurte summadega ihtüoosihaigeid lapsi, nii et see pole üleminekuabi süsteemile, vaid tundub jäävatki fondi kauakestvaks kohustuseks,» tõdes Karelson.
Fondi hinnangul jäi vanemate aktiivsus probleemi lahendamisel liiga tagasihoidlikuks. Karelsoni sõnul peavad haigete liidud ise tegutsema selles suunas, et ravimifirmad registreerivad ravimid ümber ja siis on võimalik, et haigekassa hakkab nende soetamist toetama.

«Keegi pole seda väärt» kampaania ja hilisemate püsiannetajate rahaga on toetatud kalasoomustõbe põdevaid lapsi juba 2007. aastast ja praeguseks on kogutud juba üle
30 000 euro.

TÜ lastekliinik diagnoosib ühe luupusehaige aastas

TÜ lastereumatoloog Chris Pruunsild, mis haigus on luupus?

Umbes 10–15 protsenti luupuse juhtudest algab lapseeas. Esinemissagedus hakkab tõusma 10. eluaastast saadik – väikelastel on haiguse algus harv. Tartu Ülikooli lastekliinik diagnoosib aastas ühe uue luupusejuhu. Luupus on autoimmuunhaigus, immuunsüsteem on aktiveerunud selliselt, et see ründab kudesid ja valib teatud «märklaua». Lapseeas on selleks sageli neer. Võib kahjustuda närvisüsteem, tekivad unehäired, õpiraskused, raskematel juhtudel meningiit, meningoentsefaliit, krambid ja psühhootilised muutused.

Miks haigekassa nimekirjas olevad ravimid Vendole ei sobi?

Luupuse raviks kasutatavad baasravi preparaadid on haigekassa nimekirjas. Haiguse diagnoosimisel alustati Vendol kohe ravi imuraniga, kuid üheksa kuud kestnud ravi järel tuli see lõpetada, kuna analüüsides ilmnesid suured kõrvalekalded. Seejärel proovisime ravi treksaaniga, kuid ka selle puhul tekkisid ravimi kõrvaltoimetena nihked analüüsides.

Mis on lastefondi toetatava ravimi CellCept ja haigekassa nimekirjas olevate ravimite erinevus?

CellCept on samuti baasravi preparaat, mille toime on suunatud autoimmuunse protsessi allasurumisele. CellCept on tõhus ravim luupusega kaasnevate neeru- ja närvisüsteemi kahjustuste vastu.

Arvestades haiguse ägedust ja ravivõimaluste ammendumist, oli neerukahjustuse kujunemise ohu tõttu vajalik alustada ravi CellCeptiga. See on olnud efektiivne.

Miks ei või luupusehaiged viibida päikese käes?

Päikesekiirgus võib luupust ägestada. Luupusehaigete nahalööve ägeneb päikese käes. Luupusehaiged peavad kasutama tugevat päikesekaitsekreemi 50+, kreemitada tuleb olenemata aastaajast ja ilmast. Kreemitamise tõttu nad päikesekiirgust ei saa ja vajalik on lisaks anda D-vitamiini.

Tagasi üles