Haruldase seenhaigusega võitlev Varvara peab oma ravil lootma annetajatele

Lastefondi annetuskast

FOTO: Priit Mürk

Otsus, mis lubaks rasket seenhaigust põdevale Varvara Ivanovale vajalikku ravimit haigekassa eelarvest rahastada, toppab ligi 3,6 miljoni vajaliku lisakrooni taga, mida on praegusel ajal raske haigekassa eelarvest leida.

Praegu kogub Lastefond 7-aastase Varvara Ivanova ravimite jaoks annetusi, sest haigekassa ei saa seda kallist ravimit hüvitada põhjusel, et seda pole siiani nende soodusravimite nimekirjas.

Varvaral on kaasasündinud immunoloogiline defekt, mis tähendab, et ta organismil puudub võime võidelda seeninfektsiooniga ja see põhjustab ägenedes naha, küünte ja siseorganite kahjustusi.

Haiguse ohjamiseks vajalik ravim maksab kuus ligi 14 000 krooni. Tüdruk võtab neid kuu jooksul ning siis jälle kuu aega saab olla ilma. Seega läheb aastas tema rohtudele 84 000 krooni.

Sotsiaalministeeriumi teatel on haigekassa taotlus lisada raviks kasutatav vorikonasool (Vfend) soodusravimite nimekirja jätkuvalt menetluses. Kõik vajalikud ekspertarvamused on laekunud, kuid jah-sõna ütlemiseks peaks ministeerium olema enne kindel, et soodustuse andmiseks vajalik raha - 3,6 miljonit krooni on olemas. «Millal vajalik summa õnnestub leida, ei ole kahjuks hetkel ennustatav,» lisas sõnas ministeeriumi pressiesindaja Jana Rosenfeld.

«Praeguses majanduslikus olukorras on nimetatud rahaliste vahendite leidmine võimalik ainult muude ravimikulutuste säästmise arvel, näiteks kui hakataks ostma varasemaga võrreldes odavamaid ravimeid või alandataks ravimite hindasid,» selgitas ministeeriumi pressiesindaja Jana Rosenfeld.

Samas ei ole antud ka eitavat vastust. «Soov on selleni jõuda nii kiiresti kui võimalik,» märkis Rosenfeld.

Kogu see summa ei kulu siiski Varvarale rohtude ostmiseks. Haigekassa hinnangul võib sama rohtu vajada kuni 20 patsienti aastas. «Haigekassal ei ole õigust eelistada ühte patsienti teisele, vaid ravida tuleb kõiki samal põhimõttel,» sõnas Rosenfeld.

Annetajad aitavad

Lastefondi tegevjuht Küllike Saar ütles, et jaanuari alguseks oli Varvara ravimite jaoks annetatud 100 000 krooni ning samas tempos jätkub ülekannete tegemine praegugi. «Näen, et annetusi laekub pidevalt ja usun, et jaanuarikuu jooksul lisandub teine 100 000 krooni,» lausus ta.

Saare sõnul on abikampaania kenasti läinud. «Lisaks raha kandmisele kirjutatakse meile palju, uuritakse, kas äkki on ka alternatiivseid ravivõimalusi, küsitakse Varvara ema kontakti.»

Lastefond sõlmis lepingu apteegiga, kust Varavara vanemad tüdrukule ravimit ostavad, ning andis neile garantiikirja aasta lõpuni.

«Teine asi on siis, kui raviarst ütleb, et see ravim tüdrukule enam ei sobi ja selle peab välja vahetama.» Samas uskus Saar, et Varvara vanemad võivad mõne aasta jooksul olla muretud selles suhtes, et vajalikud ravimid saavad tüdrukule tagatud.

«Meil on teada üks Tallinna laps, kellel kahtlustatakse sama diagnoosi. Kui see saab selgeks, saame ka teda ravimite ostmisel aidata,» uskus Lastefondi juht.

Varvara ravimiteks hakati kampaaniaga raha koguma detsembri algul. «Probleemiks on 2. elukuust suu limaskestal seene-Candida albicansi vohamine. Käesolevaks ajaks on seene vohamine haaranud keele, põskede limaskestad. Näol esineb punetav, paapulitega tihedalt kaetud lööve, mis on edasi kandunud pähe, kaelale, jalgadele. Deformeerunud on neljal sõrmel küüned,» kirjutas Lastekliiniku juhataja Vallo Tillmann üleskutses lapse ravi toetada.

Tagasi üles