«Sain juba varakult aru, et mind ei taheta tööle. Olen ka töökohti kaotanud. Võid olla väga tubli ja hakkaja, kuid see ei loe. Elu on karm,» rääkis Eesti Psoriaasiliidu kauaaegne liige Marika Anni, kes on psoriaasi põdenud juba 23 aastat.
Psoriaasihaiged tunnevad tõrjutust
30. oktoober 2013, 22:58
Juhime tähelepanu, et artikkel on rohkem kui viis aastat vana ning kuulub meie arhiivi. Ajakirjandusväljaanne ei uuenda arhiivide sisu, seega võib olla vajalik tutvuda ka uuemate allikatega.
«Töövestlusel öeldakse sulle otse näkku, et sa ei ole kvaliteetse välimusega, sa ei ole ilus. Sa pead olema selline, nagu Eestis ikkagi eeldatakse – sale, noor ja kena,» lausus naine eile Tallinna rahvusraamatukogus rahvusvahelist psoriaasipäeva tähistaval seminaril.
Mitmesugune pinge
Tagasilöökidest hoolimata pürgis Anni edasi, mõistes, et töökoht tuleb endale ise luua. Nüüdseks 16 aastat FIEna tegutsenud naisel on Lääne-Virumaal oma õmblustöökoda.
«Aeg-ajalt olen vaadanud, kas on midagi muutunud, kas mind võetakse tööle. Kui seisund natuke paraneb ehk näost haigust näha pole, siis ka võetakse, ent kui aasta-kahe pärast enam haigust varjata ei suuda, siis roogitakse sind jälle välja,» ütles Anni. Ka tema mitmel perekonnaliikmel on psoriaas.
Ligi veerandsada aastat tagasi haigestunud naine tundis alguses piinlikkust ja nii oli ta kurguni kinni nööbitud. Kui algusaastatel psoriaas veel allus ravile, siis viimase 20 aasta jooksul ei aidanud enam ükski ravim.
«Määrisin end iga päev, toitusin korralikult, võtsin kaalust alla, ei tarbinud alkoholi, ei suitsetanud, tegin kõike nii, nagu oli mulle õpetatud, kuid ei mingit tulemust,» kirjeldas ta.
Kui Anni ühel päeval psoriaasiliitu astus, hakkas ta koos teistega spaades käima. Seejärel juba üksinda. «Kui inimesed minu kõrvalt saunas lahkuvad, on see nende probleem. Mina saan hakkama,» tõdes ta.
Anni lisas, et kõige hullem on see, kui selja otsustavad pöörata omaksed. «Ühiskond on väga julm, mistõttu ei tulegi paljud kapist välja. Tean väga paljusid, kes sinna jäävadki,» rääkis Anni, kelle sõnul on Eestis psoriaasi põdevate inimeste arv teadaolevast kindlasti suurem.
Kaks kuud tagasi alustas naine bioloogilist ravi, mis talle hästi sobib. «Psoriaas hakkas nahalt taanduma mõne nädalaga, nüüd olen puhtaks saanud, jäänud on vaid armid. 20 aastat määrimist, raskeid hormoone ... See oli julm aeg,» leidis ta.
Anni julgustas teisi mitte käega lööma, kui ravitulemusi kohe näha ei ole. «See on haigus, millega peab elama terve oma elu, see on väga raske, ise tuleb tubli olla,» lausus ta.
Eesti Psoriaasiliidu läbi viidud uuringust selgus, et psoriaas seab haigetele igapäevaelus olulisi takistusi ja piiranguid, seda ennekõike kaaslaste ja kolleegide väärarusaama tõttu, et psoriaas on nakkav ja võib neid kahjustada. Uuringust nähtub, et psoriaas mõjutab haigete elukvaliteeti väga olulisel määral, põhjustades patsiendile suurt emotsionaalset ja psüühilist pinget.
Uuringus osales 55 psoriaasihaiget, kellest pea kõigil on psoriaas nähtaval kohal. 91 protsenti vastanuist tunnistas, et haigus tekitab neis igapäevaselt piinlikkustunnet, ja 74 protsenti vastanuist on haiguse tõttu pidanud tundma teiste halvustavat suhtumist. Samuti on 65 protsenti psoriaasihaigetest pidanud haiguse tõttu loobuma oma ametist ja pea sama paljudele seab haigus piiranguid eriala või hariduse omandamisel.
Vähene teadlikkus
Psoriaasiliidu juhataja Georg Jurkanovi sõnul vajab psoriaasihaige võrdset kohtlemist, eeskätt haiguse paremat mõistmist kaaslaste ja tööandjate seas ning paremat võimalust omandada haridust ja liikuda mööda ametiredelit ülespoole.
«On oluline, et tööandjad ja kaastöötajad püüaksid psoriaasihaigeid mõista ja rohkem selle haiguse kohta teada saada. Paljas ütlemine, et psoriaas ei ole nakkav, ei aita,» tõdes ta.
Pikka aega psoriaasihaigetega kokku puutunud Jurkanovi tulemused ei üllatanud, kuid ta kinnitas, et see uuring vajab kindlasti järeluuringut, et näha põhiseisukohtade muutumist ajas. «Kõige olulisemad on suhted. Sassi läinud töö- ja peresuhted kaasa ei aita, tekib sotsiaalne tõrjutus,» nentis ta.
Psoriaas ehk soomussammaspool on krooniline mittenakkav põletikuline nahahaigus, mille puhul tekivad nahale punetavad valkjate kettudega kaetud sõlmekesed. Eestis põeb seda haigust umbes 42 000 – 43 000 inimest.
Kuna inimeste teadlikkus psoriaasist on Eestis väga madal, satuvad psoriaasihaiged tihti piinlikusse olukorda. On tavapärane, et haige saadetakse tagasi juuksurist või palutakse tal lahkuda spordiklubist.