Soomlaste abiga saavad Eesti lapsed raskest haigusest priiks

Mõnda last aitab ainult operatsioon. Foto: SCANPIX

«Tihti kestsid krambid isegi tund aega. Ükspäev helistas koolist õpetaja ja teatas, et teie laps ei näe enam...» kirjeldab epilepsiat põdenud lapse ema oma poja üleelamisi enne seda, kui haigus operatsiooniga seljatati. Epilepsiahaigeid lapsi opereeritakse Eestis tänu soomlastele.

Esimene langetõvehoog tabas Gilbertit seitsmeaastaselt, vahetult enne esimest koolipäeva 2007. aastal, kirjutab Pealinn.

«Selleks ajaks oli ta normaalne esimese klassi laps, kes luges, kirjutas ja arvutas,» märgib poisi ema Helen Vaht. Epilepsiadiagnoos pandi ning esimene ravi määrati kuu-paar hiljem. «Jaanuariks ei osanud ta enam ei lugeda ega kirjutada,» meenutab Helen. «Tõenäoliselt oli see ravimite kõrvalmõju.»

Gilbert oli üks neist, kelle puhul oli tegu ravimitele allumatu epilepsiavormiga. «Sellele vaatamata sai ta nelja aasta jooksul vist peaaegu kõiki epilepsiaravimeid kõikvõimalikes doosides,» räägib ema. Mitte ükski ei toiminud.

Heleni sõnul läksid need neli aastat, algklassiaeg, mis pidanuks olema lapse jaoks kõige magusam lapsepõlv ja elusõpruste sõlmimise aeg, Gilberti jaoks kaotsi. «Neli mahavisatut aastat, täiesti mõttetu piin,» nendib ta. «Oleks meil Eestis olnud paremad diagnostika- ja ravivõimalused, oleks kaotatud aeg olnud kindlasti palju lühem.»

Paljude raskete langetõvejuhtumite puhul saab ajuoperatsiooniga haiguse seljatada. Paraku Eestis selliseid operatsioone mitmel põhjusel üldiselt ei tehta.

Põhjuseks kasvaja

Gilberti langetõvehooge põhjustas ajukasvaja ning tema puhul oli tegelikult üsna varsti pärast diagnoosi panemist selge, et ta on üks neist, kelle puhul operatsioon võiks toimida. Kuna Eestis vastavad võimalused puudusid, hakati uurima, kas saaks poisi saata Soome täiendavatele uuringutele ja lõikusele. Vältimatud operatsioonid jms, mida Eestis ei tehta ja mille tarvis tuleb sõita mõnda muusse riiki, kompenseerib haigekassa. «Ometi jäi Gilberti puhul asi toppama, sest ebapiisava diagnostikavõimaluse tõttu ei suutnud Eesti arstid tõestada, et epilepsiahood pärinevad just sellest koldest,» mainib Helen. «Nii läks mitu aastat – kord öeldi, et tuleb opp, siis öeldi, et kasvajat ei olegi ja Gilbert paraneb ise. Olime pidevas teadmatuses. Lihtsalt ükskord 2011. aasta kevadel, kui olime Gilberti väga hullu hooga jälle Tallinna lastehaigla intensiivis, anti sealt vihje, et kuna asjaga on juba nii palju venitatud, peaksime ise Soome pöörduma, paljud patsiendid tegevat nii.»

Sealt alates hakkasid toimuma arengud, suvel kutsuti Gilbert Soome lisauuringutele, 2012. aasta kevadel oli operatsioon ning ajust eemaldati kaks palju kurja teinud kasvajat. «Pärast operatsiooni ei ole tal ühtegi hoogu olnud,» on Helen õnnelik.

Gilbertiga on kõik hästi, kuid... «Ikkagi on hinges kurbus,» tõdeb Helen, «sest ma tean, kui palju on neid lapsi, kes sellist operatsiooni vajaksid, aga kellel see jääb pikkadeks aastateks ootama, sest meil Eestis lihtsalt ei ole piisavalt võimalusi.»

Eestis on hinnanguliselt 1500 langetõbe põdevat last. Tallinna lastehaigla neuroloogiaosakonna juhataja dr Valentin Sanderi sõnul põeb neist umbes üks kolmandik haiguse kerget vormi, millest mõne aastaga välja kasvatakse. Teine kolmandik elab kvaliteetset ja täisväärtuslikku elu, kuid ainult raviga, mida ei saa lõpetada, sest haigus tuleb tagasi. Ning kolmas kolmandik, kelle hulka kuulus ka Gilbert, on dr Sanderi sõnul tänapäeva meditsiinile suur väljakutse.

«Eestis on umbes viissada last, kes põevad raskekujulist epilepsiat, mis ei allu ravile,» ütleb dr Sander. «Nende seast peaksime välja selgitama lapsed, kelle haiguskolde saab kirurgiliselt eemaldada ja kes võivad pärast seda terveks saada.»

Aitavad soomlased

Mujal maailmas on dr Sanderi sõnul kirurgiliselt ravitud epilepsiahaigete arv hüppeliselt kasvanud. «Eestis on epilepsiaravi takerdunud väga mitmete, eeskätt korralduslike põhjuste taha,» lausub dr Sander. «Nimelt on meditsiin meil viimastel aastatel muutunud väga odavaks, tükitöö hind on äärmiselt madal. Ja selleks, et hinge sees hoida, on haiglad sunnitud tegema hästi palju odavaid tükke. Epilepsiauuringud aga on väga töö- ja ajamahukad. Praegu oleme laste puhul koopereerunud soomlastega, tänu kellele on mitu epilepsiaga last edukalt opereeritud.»

Neuroloog lisab, et kergekäeliselt aju lõikama siiski ei minda: «Siin on omad reeglid: kui ravim töö ära teeb, siis me operatsioonile ei lähe, sest ajuoperatsioon on siiski suurem risk kui ravimitega ravimine.»

Ent mida varem operatsiooni vajav laps lõikusele pääseb, seda kergem on hilisem taastumine. «Üldiselt ei soovitata väga pikalt oodata, sest tekivad n-ö teisesed nähtused psüühikapoolel,» mainib dr Sander. Langetõvehoog ei ole lihtsalt hoog – selle ajal on aju pidevas elektrilises ärritusseisundis. «Ajus produtseeritakse üleliigseid elektrilaenguid ja need mõjuvad aju kahjustavalt,» selgitab neuroloog. «Teine asi on, et kui esialgu on epilepsia seotud küllaltki väikese ajupiirkonnaga, siis aja jooksul levib ta üle aju ja haiguse kulg muutub raskemaks. Ning kolmandaks on oht, et inimene võib epilepsiahoo käigus ennast vigastada ja see seab piirangud elukutse valikul.»

Kui tihti epilepsiahoog inimest tabab, sõltub haiguse vormist ja konkreetsest juhtumist. «Keskmist näitajat ei ole olemas, iga epilepsiatüüp käitub erinevalt. Inimesel võib neid olla kolm-neli elu jooksul ja sellega asi piirdub,» räägib dr Sander. «Aga ühel viimastest patsientidest, kelle ravis põhjanaabrid meid aitasid, oli sadakond hoogu päevas. Need ei olnud küll kõige raskemad, kuid pere elu oli pikka aega täielikult pea peale pööratud. Epilepsiahoogudel võib olla sada eri nägu rasketest krampidega hoogudest lühiajalise «levist väljas» olekuni.»