Ravimitootjate liit pole rahul olukorraga, kus haruldaste haiguste raviks mõeldud rohtude soodustuse saamiseks tuleb läbida sama pikk protsess, mis tavaliste ravimite puhul. See võtab liidu hinnangul Eestis põhjendamatult kaua aega.
Ravimitootjad: harvikravimid peaksid kiiremini patsientideni jõudma
Haruldaste haiguste ehk harvikhaiguste raviks mõeldud ravimid peavad patsiendile soodustuse saamiseks läbima sama pika protsessi kui muud ravimid, mis aga tähendab mitmete kuude pikkust ootamist ja ajakulu ning võib seetõttu inimese vajalikul hetkel hoopiski ravist ilma hätta, leiab liit.
«Kuigi transparentsusdirektiivist tulenevalt tuleb soodustuse saamise või mittesaamise otsus teha 180 päeva jooksul, kestab Eestis antud protsess mitu korda kauem,» ütles ravimitootjate liidu juhataja Riho Tapfer.
«Kuna Eestis on mõnd haruldast haigust põdevaid patsiente väga vähe, teinekord ainult paar inimest, siis võib takistuseks saad aja- ja dokumendimahukast menetlusest loobumine. Oleks vaja alternatiivset lahendust, et need inimesed ei jääks ravita ja saaksid kätte ravi oluliselt kiiremini,» nentis ta.
Tapferi sõnul oleks mõistlik kasutusele võtta kiirem ja paindlikum mehhanism, mis aitaks ravimi abivajajani tuua päevade või paari nädala jooksul. Ehk siis määravaks otsuse tegemise juures oleks meditsiiniline kompetents – need otsused oleks isikupõhised ning ei peaks läbima keerulist teed läbi soodusravimite komisjoni.
Ravimitootjate liit on ka varasemalt oma ettepanekuid otsustajatele tutvustanud, kuid leidis 28. veebruaril tähistatud haruldaste haiguste päeva järgselt, et seda oleks taas vaja laiemalt arutada ja diskussiooni alustada.
«Oleme pakkunud välja, et tegemist võiks olla meditsiinilise konsiiliumipõhise otsusega ehk kui on olemas haigus, sellele sobiv ravim ning see pole kättesaadav klassikalise süsteemi kaudu - haiglaravimina või soodusravimite nimekirjas olevana -, siis kiirema menetluse korras tehakse otsus ravimit kasutada ja ka hüvitatakse see ravim,» rääkis Tapfer. «Ravimi tarnimine pole siis ilmselt enam suur probleem.»
Riigi puhul kerkib mainitud kiirema süsteemi korral Riho Tapferi hinnangul esile kaks riski – oluline on, et saaks mõistliku hinnaga ravimi ja oleks prognoositav mõju ravikindlustuseelarvele. «Usume, et neid riske saab kindlasti maandada. Vaja oleks vaid head tahet,» lisas ta.
Haruldane haigus on eluohtlik või krooniliselt invaliidistav seisund, mis esineb mitte enam kui viiel inimesel kümnest tuhandest.
Suuremale osale haruldastele haigustele ei ole ravi ning puuduvad ravimid. Enam kui 2000 haiguse osas on teada haigusega assotsieeruv geen või geenid. Kõikidest kasvajatest on üle 20% nn harvaesinevad, siia kuuluvad kõik lastekasvajad.
Ülemaailmset haruldaste haiguste päeva tähistati tänavu 28. veebruaril.