Pildid ja video: lihashaige loodab taas jalgele tõusta

Haruldast tõbe põdeval mehel on õnne, et ta saab kallist ravi, aga hoopis keerulisem on voodihaige elu korraldamine nii, et see aitaks vaimu tugevana hoida.

Elu on seadnud 33-aastasele Indrek Kaigasele katsumusi, mis terve, haigustest räsimata ja hoitud inimese jõuetult kurvaks teeb.

15-aastaselt avastati tal lümfivähk. Kui ta raske ravi järel sellest taastus, oli kool pooleli jäänud. Ta elas kahekesi koos emaga, üritas tööl käia, aga ühel hetkel hakkas jõud kaduma. Perearst soovitas trenni teha, kaalust alla võtta, tehti ka uuringuid, kuid nõrkuse ja minestamiste põhjust ei leitud.

Indreku õde Sille, kes on aastaid Soomes ja Norras elanud, ütleb tagantjärele, et arvas toona isegi, et venda aitaks, kui ta oleks aktiivsem. Ent nüüd saab õde aru, et venna kehva enesetunde põhjus oli juba aastaid teda vaevanud tõsine haigus. Kaigas on esimene täiskasvanu, kellel Eestis diagnoositi ka maailmas haruldane geneetiline lihasnõrkust põhjustav haigus Pompe’i tõbi.

Tõsise lisalöögi sai haiglavoodis mees möödunud sügisel, kui ema tervis vastu ei pidanud ja ta suri. Isa oli igavikku lahkunud juba varem.

«Ma ei suuda end mõelda olukorda, et olen elu lõpuni voodis. Tahaks oma perele toeks olla!» ütleb Kaigas kähiseva häälega. Mehe kõnet segab kõrri viidud toru, mis on ühendatud hingamisaparaadiga, sest kopsud ei suuda ilma hakkama saada ja tal tekib hapnikupuudus.

Lootusetusest lootusesse

Veidi enam kui poolteist aastat tagasi ei suutnud Kaigas enam voodist tõusta ning viidi kiirabiga kõigepealt koduhaiglasse Viljandis ja sealt edasi Tartu Ülikooli kliinikumi intensiivravisse. Seal oli ta nii kaua, et mõned arstid kutsusid teda lausa rahaauguks – lamab seal ja raiskab raha. Noor mees oli siis nii nõrk, et ei suutnud end kuidagi kaitsta – vaid pisar silmas näitas tema emotsioone.

Uuriti ja lõpuks pandi diagnoos – ALS (amüotroofiline lateraalskleroos) ehk seesama, mille põdejate toetuseks üle maailma jäävett pähe kallates annetusi kogutakse. Kaigas tundus Tartu arstidele nii lootusetu juhtumina, et ta saadeti lõpuks Viljandi haiglasse tagasi. Tõsi, Tartust sai mees kaasa hingamisaparaadi, mis pidi tema vaevusi kergendama. Ja on kergendanudki.

«Viljandi arstid ja õed ei andnud alla, vaatasid, et sümptomid pole ikka need, mis peaksid selle haiguse puhul olema,» räägib Kaigas nüüd. Talle tehti füsioteraapiat, hoiti ja hooldati ning mehe seisund ei läinud mitte halvemaks, vaid veidi paremaks. Kuni Lääne-Tallinna keskhaigla närvihaiguste kliiniku arstid Kaigase enda juurde võtsid ja diagnoosisid koostöös geneetikutega mehel kogu maailmas haruldase, Eestis lausa esimest korda täiskasvanul diagnoositud päriliku haiguse Pompe’i tõve.

Et Tartus jäi õige diagnoos leidmata, ei ole Tallinna arstide sõnul kolleegide viga, sest haiguse sümptomid polnud alguses veel selged. Õnneks on Pompe’i tõve ravi maailmas olemas.

Loe edasi Postimehe paberlehest või Postimees Plussist!