Kuidas aga elab nende muutuste ahelas patsient? Patsiendid ei tea, millal ja kas nad pääsevad arsti juurde, kuidas hakkama saada keeruliste haigustega ja kuidas toime tulla haige pereliikmega. Nii mõnigi meist reageeris Andrei Hvostovi artiklile «Minu elu Annleenaga» kas siis vastikustundega kirjutaja hoiaku suhtes või sügava mõistmisega. Artikkel kirjeldas insuldihaiget ema üksinda põetava tütre elu. Sellist olukorda saavad mõista üksnes need, kes on ise olnud samas olukorras ehk teisisõnu olnud haige lähedase hooldajad ilma igasuguse väljaspoolse toeta.
Oleme kuritegelikult vähe võtnud arvesse lähedasi ja pereliikmeid tervishoiuteenuse arendamisel. Peamiselt oskame me rääkida erilistest olukordadest, kus pereliige/-liikmed on raskes seisundis ja vajab/vajavad igapäevast hooldust, ning sellest, kas ja kes aitab. Oskame arutada hooldusasutuste töö kvaliteedi üle ja teeme seda ikka must-valgelt – kas tegemist on hea või halva tasemega. Tegelikult on pilt palju kirjum, sest igasugune haigestumine on lähedastele stressi tekitav ja mitte kunagi ei ole indiviidi haigestumise korral abi vajamine ainus ülesanne ja haigusega kaasnev vajadus. Lähedase inimese haigestumine rullub lainena üle kõikide, sellest ei saa üle ega ümber. Pere kaasamine algab tegelikult väikestest tegevustest, näiteks külastusaja piirangutest loobumisest statsionaaris ja informeerimise süsteemi arendamisest kodus oleva patsiendi lähedaste tarbeks.
Oluline on teadvustada, kas pere on süsteemile partner või koorem. Ei saa eirata fakti, et pereliikmed on seoses lähedase haiguse või abivajadusega sügavas kriisis, ilma informatsioonita, teadmatuses, ja mis kõige olulisem – suures hirmus! Hirm tuleviku ees, kas ja kuidas edasi elada, kuidas elada selles hetkes ja homses – enamik hirmudest oleks ületatavad piisava informatsiooni olemasolul, piisava kohaloleku olemasolul.