/nginx/o/2014/11/21/3541725t1hb736.jpg)
Pärnumaal elav viieaastane Kelli on üks neljast lapsest maailmas, kellel on diagnoositud Otahara sündroom, ka tema vanemad õde ja vend vajavad erilist hoolt.
Eesti tüdruk kannatab maailmas haruldase geenirikke all
Juhime tähelepanu, et artikkel on rohkem kui viis aastat vana ning kuulub meie arhiivi. Ajakirjandusväljaanne ei uuenda arhiivide sisu, seega võib olla vajalik tutvuda ka uuemate allikatega.
Geenirike tõttu tekkivad sundliigutused ja krambid põhjustavad lapsel vaimset ja motoorset mahajäämust ning viieaastasena on Kelli oma vaimselt arengult umbes viiekuune, vahendab ETV saade «Ringvaade».
«Kunagi tegi see nii haiget, et väga raske oli minna sama vana lapse sünnipäevale,» rääkis Kelli ema Kaire, kes nüüd on sellega leppinud ning rõõmustab, et haruldase geeneetilise häirega tüdruk paljudest oma saatusekaaslastest juba praegu kauem elanud on. Pere vanemal tütrel on skolioos ning neerukahjustus, vanemal pojal aga on diagnoositud tähelepanuhäire.
Kuna riigilt saab perekond 200 eurot kuus, siis on MTÜ «Märka, aita!» kogunud raha heategevuslike kontserdite korraldamisega, tänu millele on Kelli saanud pulssoksümeetri.
Kontserdikorraldaja MTÜ «Märka, aita!»
EE 382200221059494899
Järgmine heategevuslik galakontsert «Märka, aita!» toimub 29. novembril Tori kirikus, kus kogutakse raha lapse käru kinnitamiseks vajalikud rihmad, mille hind on ligi 600 eurot.