Ihtüoosihaigete laste toetamine jääb endiselt lastefondi õlule

8aastane Valgamaa poiss Kaido, kellel on diagnoositud pärilik ja eluaegne nahahaigus ihtüoos.

FOTO: Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond

SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond jätkab ihtüoosi põdevate laste nahahooldusvahendite soetamist kuni riik seadusmuutuse lõpuks ellu viib.

Eelmise aasta jaanuaris teatas SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond, et annetusi ihtüoosi põdevate laste ja noorte toetuseks kogutakse vaid 2014. aasta lõpuni. Riigi aeglasest toimimisest tulenevalt ei jää fondil aga muud üle, kui ka sel aastal laste nahahooldusvahendite soetamiseks toetusi leida.

«Kuigi riigiaparatuuri aeglasest toimimisest tulenev kreemide hüvitamise edasilükkumine oli meie jaoks ootamatu ning ihtüoosi põdevate laste edasiseks abistamiseks vajame täiendavaid toetajaid, oleme otsustanud, et ei saa peredele nüüd selga pöörata ning püüame neile heade annetajate abil toeks olla, kuni Eesti Haigekassa selle mure lahendab,» ütles Lastefondi tegevjuht Sandra Liiv.

Möödunud aasta aprillis võeti vastu ravikindlustuse seaduse muutmise seadus, mille kohaselt on meditsiiniseadmeteks ka ihtüoosi raviks kasutatavad nahahooldusvahendid. See võimaldab haigekassal neid haigetele ravimitena hüvitada.

«Lastefond toetab neid lapsi seni, kuni riik nende nahahooldusvahendite kompenseerimise üle võtab, mis praeguse seisuga peaks juhtuma 2016. aastal,» selgitas Liiv.

Hetkel saab fondilt abi 16 last, kellest igaühte toetatakse kuni 64 euroga kuus.

Ihtüoosihaigete laste toetamist alustas fond 2007. aastal kampaaniaga «Keegi pole seda väärt». Kaheksa aasta jooksul on Lastefondilt abi saanud 20 ihtüoosi põdevat last, keda on kokku toetatud ligi 40 000 euroga. Selle aja jooksul on toetusesaajate hulka pidevalt lisandunud ka uusi lapsi, tänavu näiteks kaks last.

Ihtüoos on pärilik ja eluaegne nahahaigus, mida nimetatakse ka kalasoomustõveks. Haiguse korral on naha sarvkihi rakkude uuenemine kiirenenud või on aeglustunud nende irdumine. Kahjustunud nahka ei ole võimalik terveks ravida, kuid regulaarse ja korraliku nahahoolduse ja ravimite tarvitamisega on võimalik naha seisukorda oluliselt parandada. Haiguse kontrolli all hoidmiseks on vajalikud sagedased duši all käimised ja naha määrimine vastavate salvidega.

Tagasi üles