Lastefond otsib abi haruldase nahahaigusega tüdruku raviks Inglismaal

Cassandra

FOTO: Lastefond

Tartu ülikooli kliinikumi lastefond palub abi haruldast nahahaigust põdeva kaheaastase Cassandra toetuseks, kes peab oma haiguse tõttu käima iga kahe kuu tagant operatsioonidel Inglismaal.

Kolmapäeva õhtul näitas ETV saade «Ringvaade» lugu kaheaastasest Cassandrast, kes põeb bulloosset epidermolüüsi – üliharuldast (miljonist 1 laps maailmas) nahahaigust, mille korral tekivad nahale valusad, sügelevad ning aeglaselt paranevad villid, teatab lastefond. Kaasasündinud haigust ei ole võimalik välja ravida, kuid pideva hooldusega saab sellega kaasnevaid vaevusi leevendada ning tüsistusi vältida.

Lastefondi sõnul on Cassandra puhul see haigus aga muutunud lapse jaoks eluohtlikuks, sest 2014. aasta alguses tekkisid haigusest tingitult probleemid hingamisteedega: tüdrukul kasvab kurku pidevalt tagasi sidekude, mis sulgeb tema hingamisteed ning seab ta pidevasse lämbumisohtu. Selle tõttu on takistatud nii lapse hingamine, rääkimine kui ka söömine.

Hingamisteede avamiseks on Cassandrat opereeritud mitmel korral Eestis ning 2014. aasta oktoobris Inglismaal. Viimasele operatsioonile on järgnenud kaks kontrollvisiiti Inglismaale ning mõlemal korral on osutunud vajalikuks kordusoperatsioon, kuna sidekude on mingis ulatuses tagasi kasvanud. Iga kord vaatavad Cassandra üle ka silma-, kurgu- ja hambaarstid ning toitumisspetsialistid, et Cassandrat tema seisundis igal võimalikul viisil abistada, kuna haigus mõjutab lisaks kurgule ka tema nahka, hambaid ja silmi. Lapse ema sõnul peavad Inglismaa arstid vajalikuks lõikuste jätkamist iga 2-3 kuu tagant.

«On näha, et tänu senistele lõikustele kasvab sidekude tagasi juba aeglasemalt, kuid siiski ei saa ta veel mõnda aega päris ilma hakkama. Cassandra on lõikusi kenasti talunud, kuid loomulikult ei tehta neid talle lõputult,» räägib ta. Ta lisab, et vajalikuks osutuvate lõikuste täpset arvu on hetkel raske öelda, sest see sõltub mitmetest asjaoludest. «Inglismaa arstidel on kogemus, et selline ravi on olnud tulemuslik. Kui ravi siiski ei lähe ootuspäraselt, siis kõige viimase variandina kaalutakse trahheostoomi paigaldamist ehk hingetorru kunstliku hingamisava tegemist.»

Lastefond on toetanud Cassandrat juba alates 2013. aastast nahahooldusvahendite soetamisel ning lapsehoiuteenuse eest tasumisel, hetkel abistatakse perekonda selles igakuiselt 650 euroga. Fond on tasunud ka kõigi seniste ravireiside sõidukulude eest ning soovib Cassandra peret abistada selles ka edaspidi.

Seetõttu otsibki fond inimesi, kes oleks nõus panustama endale jõukohasel määral, et koguda kokku summa, mille eest oleks Cassandral võimalik aasta lõpuni vajalik arv ravireise ette võtta. Ühe ravireisi maksimus on 1200 euro ringis ning selle aasta jooksul vajab ta praeguste hinnangute kohaselt veel kolme-nelja ravivisiiti.

Täpsema info annetuse tegemise kohta leiab lastefondi kodulehelt.

Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning sadu eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku kahe miljoni euroga.

Tagasi üles