Tüdruk, kes on üle elanud kolm kliinilist surma

Lika oma vanematega. Foto: Irina Tokareva / Postimees

Kohtla-Järvelt pärit Lika Dorofejevale on pandud spastilise tetrapleegia diagnoos: see on üks raskemaid laste tserebraal- ehk ajuparalüüsi vorme, ent hoolimata sellest on ta äärmiselt avatud, elav, sõbralik, tark ja uudishimulik tüdruk.

Tõsi, kõnega on Likal raskusi – täissõnade asemel suudab ta rääkida silphaaval, kuid vanemad on õppinud ka tema teistele arusaamatute häälitsuste tähendust tõlkima. Näiteks kasuisa Dima on tema jaoks «Nа» ja erivajadustega laste kooli õpetaja Aljona, kes käib Likat kodus õpetamas, «Аo-na».

«Ta teab kõiki värve, tähti, numbreid ja räägib kõigest, mida suudab silpide ja žestide abil edasi anda. Tal on väga hea mälu,» räägivad uhkusega tema vanemad. 

Tüdruku ema Emma räägib, et tema ainus tütar sündis ilma mingisuguste ajuparalüüsi tundemärkideta, küll aga suulaelõhega ning mis kõige hullem, ka suure kasvajaga kurgus, mis takistas tema hingamist. Kasvaja osutus healoomuliseks, kuid see selgus alles pärast seda, kui ta seitse kuud pärast sündi eemaldati. 

Kolm kliinilist surma 

«Alguses me kartsime teha nii pisikesele keerulist operatsiooni. Tartu arst Peeter Müürsepp saatis laiali päringud erinevatele välismaa haiglatele, kuid igalt poolt tuli äraütlev vastus: kuskil ei juletud imikule teha nii keerulist operatsiooni. Vahepeal elas aga tütar üle kolm kliinilist surma. Ning pärast kolmandat, mis kestis tervelt pool tundi, areneski välja ajuparalüüs: ta ei hoidnud pead, tema keha kõverdus ja ta jäi ajutiselt pimedaks,» räägib Emma. 

Noorel naisel on valus meenutada, kuidas tol hetkel soovitati tal jätta laps haiglasse – elama ta ju nii või na ei jää. «Ta lamas seal kõveras, paljaks pöetud peaga ja üleni torudes – hingamistoru, toitmistoru. Ning koos nende torudega võtsin ma teda sageli sülle, kallistasin, surusin enda vastu, hoidsin tema pead ja keerasin teda valguse suunas. Ta hakkas uuesti pead hoidma ning peagi tuli tagasi ka silmanägemine. Siis me hakkasime õpetama talle lusikalt söömist ja ta õppis hoolimata suulaelõhest, mille tõttu toit sattus kurgu asemel sageli ninna, toitu neelama, seejuures naljakalt matsutades. 

Garantiid ei anna

Eemaldanud kasvaja, tegi Müürsepp Likale veel kaks suulaelõhe operatsiooni, ent väike lõhe jäi veel alles. «Arst ütles, et tuleb oodata, kuna tekib materjal suulae järgmise plastika tegemiseks ja määras uue operatsiooni aja poole aasta pärast. Kuid poole aasta möödudes doktor Müürsepp suri. Ning keegi teine ei tahtnud Tartus enam sellist operatsiooni enda peale võtta,» räägib Emma. Ta täpsustab, et Tartu arstid ei keeldunud operatsiooni tegemast, ent hoiatasid, et ei saa anda garantiid, et kõik läheb hästi. 

Sellistel tingimustel ei julenud Emma operatsiooni ette võtta, kuigi isegi väike lõhe suulaes teeb nii kõne õppimise kui ka söömise oluliselt keerulisemaks – toita tuleb Likat blenderis peenestatud toiduga. Ent kõige rohkem valmistab emale muret see, et massaažist ja füsioteraapiast, mida lapsele pakutakse tasuta, ei piisa ajuparalüüsi raviks. 

Kallis ravi 

Emma sõnul on olemas operatsioone, mis teeksid lapse jäigad jäsemed liikuvamaks ning ka spetsiaalsed kostüümid-robotid, mille abil laps õpetatakse käima. «Ma helistasin Tallinna, kus selline spetskostüüm on olemas, ja mulle öeldi: tulge siis, kui ta on 12-aastane. Kuid siis võib ju juba olla hilja!» lisab lapse ema. 

Hoolimata raskest diagnoosist usub Emma, et kunagi hakkab tema tütar nii käima kui ka rääkima. Sest juba praegugi on asju, mida võib olukorda arvestades pidada saavutuseks. «Mulle ju räägiti, et ta jääb pimedaks ning jääb alati sööma toru kaudu ega hakka kunagi istuma. Kuid ta näeb ja sööb lusikalt.» Ning mis kõige tähtsam – Lika tõesti tahab ise õppida ja areneda, mis on sellise diagnoosi puhul üsna haruldane nähtus. 

Pere tuttavad soovitasid pöörduda Soome kliiniku SuomiMed poole ning Emma ja Dima võtsid selle kliinikuga Skype’i vahendusel ühendust. Seal oleks nende sõnul võimalik nii suulaelõheoperatsioon ära teha kui ka läbida tserebraalparalüüsi rehabilitatsioon. Kuid neuroloogi esimese konsultatsiooni maksumus on 890 eurot. 

«See ei ole veel midagi, 890 eurot me leiaksime, kuid asi on selles, et samasuguseid summasid tuleb välja käia ka edasipidi – kirurgile, ortopeedile, otolarüngoloogile, logopeedile. Pelgalt esialgse läbivaatuse peale tuleks kulutada ligi viis tuhat eurot.» Häid kliinikuid tserebraalparalüüsi raviks on ka Saksamaal, kuid seal on ravi veelgi kallim kui Soomes. 

Viimane võimalus 

Mõni kuu tagasi otsustas Lika õpetaja Aljona Konovalova korraldada annetuskampaania tüdruku raviks raha kogumiseks ning tal õnnestus kokku saada 660 eurot. Ent sellest ei piisa. Peres käib tööl vaid üks inimene ning Likale ette nähtud toetuste summa on 120 eurot kuus. 

Ehkki haigekassa teatel tehakse mõlema seisundi ravi ka Eestis ning Eestis ravikindlustust omavad inimesed saavad vajadusel ravi ka ükskõik millised Euroopa Liidus asuvas raviasutuses, ei ole Likale sobivat ravi seni Eestis pakutud ning ka välismaale pole Eesti arstid teda suunanud. 5. juunil oli Likal sünnipäev – ta sai 8-aastaseks ning mida aeg edasi, seda vähem šansse on tal rehabilitatsiooniks. 

Kes soovib Lika peret aidata, saab teha ülekande Swedbanki arvele EE192200221060952375 Dorofeeva Lika, S.W.I.F.T kood HABAEE2X

KOMMENTAAR 

Haigekassa kommunikatsiooni peaspetsialist Kertu Eensaar:

«Mõlema  seisundi ravi tehakse ka Eestis. Suulaelõhe operatsioone teevad näo-lõualuukirurgid ja spastilise tetrapleegia  raviga tegelevad  neuroloogid, taastusarstid ja füsioterapeudid.

Samuti on Euroopa Liidu piiriülese ravi direktiivi kohaselt võimalik Eestis ravikindlustust omavatel inimestel saada vajalikku ravi ükskõik millises Euroopa Liidus asuvas raviasutuses. Sel puhul tuleb silmas pidada, et ravi hüvitatakse tagantjärele, s.t. esmalt tuleb kogu ravi eest ise maksta ning seejärel esitada haigekassale tagasimaksetaotlus. Haigekassa tasub teenuste eest vastavalt Eesti hinnakirjale.

Eksisteerib ka võimalus, et tegemist on niivõrd keerulise juhtumiga või kompleksse haigusseisundiga, mille puhul arstid otsustavad saata patsiendi ravile välisriiki. Sellisele teenusele suunamisel on vajalik taotleda haigekassalt eelnevalt finantseerimiseks eelluba. Loa andmise eelduseks on arstliku konsiiliumi soovitus patsiendi välisravile saatmise osas. Sellisel puhul tasub haigekassa kõik ravikulud (v.a. transpordi, majutuse jm kulud) ükskõik millises välisriigis (ei ole piiratud Euroopa Liiduga).

Võimaluste selgitamiseks tuleks kindlasti ühendust võtta haigekassaga, et vältida olukorda, kus lapse ravi jääb pooleli või viibib seetõttu, et vanematele ei ole kõik olemasolevad võimalused teada.

Lisainfot välisravi võimaluste osas on võimalik leida ka haigekassa kodulehelt https://www.haigekassa.ee/et/euroopa-liit.»