Harvaesineva geenihaigusega pisitüdruk saab leevendavat abi

Pääsu

FOTO: Erakogu

Tartu ülikooli kliinikumi lastefond toetab harvaesineva Angelmani sündroomiga kolme-aastase Pääsu massaaži, kuputeraapiat ja nõelravi, mis leevendavad tema haigusest põhjustatud probleeme.

Angelmani sündroom on kaasasündinud neurogeneetiline häire, mis on tingitud muutustest 15. kromosoomis, vahendab lastefond. Haigust esineb Eestis vaid ühel 50 000 lapsest ning seda iseloomustavad intellektuaalse ja füüsilise arengu mahajäämus, kõnetus, unehäired, epilepsia ja spastilisus. 3-aastasel Pääsul on lisaks veel sagedased kõrvapõletikud.

«Sündroomile omaselt on Pääsu uni väga rahutu ning ta on võimeline üleval olema sisuliselt kümneid tunde järjest, magades seejuures kokku vaid paar tundi. Seetõttu muutub kodune olukord sageli väga ebastabiilseks ja pingeliseks. Kuid Pääsul on ka kaks aastat vanem vend, kes vajab samuti tähelepanu ja hoolitsust,» räägib lapse ema haigusega kaasnevatest probleemidest. Eriti ebaregulaarne on Pääsu uni haiguste ajal.

Et leevendada tüdruku tervisemuresid ning tugevdada tema immuunsust, on pere abi otsinud eri koolkondade spetsialistidelt. Ema sõnul on laps saanud seni efektiivseimat abi Hiina massaaži, kuputeraapia ja nõelravi seanssidest. «Pääsu keha- ja tasakaalutunnetus paranesid märkimisväärselt, ta muutus rahulikumaks ning tugeva arengulise tõuke sai tema lalin.» Lisaks vähenesid unehäired ning tugevnes lapse immuunsüsteem.

«Kui viimasel ajal on Pääsu sunnitud igakuiselt, vahel ka kaks korda kuus, antibiootikume võtma, siis teraapiaperioodil püsis ta üldjuhul tervena,» märgib ta. «Kuna Pääsu võtab igapäevaselt mitmeid epilepsiaravimeid, mis koormavad maksa, siis olen väga tänulik, kui ei pea talle lisaks muid ravimeid andma.»

Kuna pere majanduslik olukord ei võimaldanud lapsele teraapiaid pakkuda piisavalt regulaarselt, ei saadud sellest ka maksimaalset tulemust. Kui nad möödunud sügisel kolisid, katkes Hiina meditsiini teraapia aga täielikult. See on kaasa toonud suure tagasilöögi ning tüdruku tervis on halvenenud.

«Kroonilise kõrvapõletiku tõttu on Pääsu tihtipeale nädalate kaupa kodune ega saa osaleda lasteaia töös ja rehabilitatsiooniteenuses ettenähtud teraapiates. Angelmani sündroomiga lastel on närvivõrkude moodustumine häiritud, mistõttu on oskuste arenemiseks ja kinnistamiseks aga hädavajalik just järjepidev ja igapäevane paljude korduste läbiviimine,» selgitab lapse ema.

Pere positiivsed kogemused Hiina meditsiiniga annavad alust loota, et ka uues elukohas võiks need teraapiad lapse olukorrale leevendust tuua. Et üksinda kahte last kasvatav ema saaks Pääsule massaaži, kuputeraapiat ja vajadusel ka nõelravi võimaldada, pöördutigi Lastefondi poole, kes toetab lapse teraapiaid kokku 450 euroga.

Tartu ülikooli kliinikumi lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning sadu eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku kahe miljoni euroga.

Tagasi üles