/nginx/o/2016/01/20/4888847t1h7bee.jpg)
Tartu ülikooli kliinikumi lastefond toetab üheaastast Keidi Liisi, kes ei saa oma haruldase haiguse tõttu tarbida tavalisi piimatooteid ning vajab eakohaseks arenguks spetsiaalseid toidusegusid.
Lastefond toetab haruldase haigusega pisitüdrukut
Juhime tähelepanu, et artikkel on rohkem kui viis aastat vana ning kuulub meie arhiivi. Ajakirjandusväljaanne ei uuenda arhiivide sisu, seega võib olla vajalik tutvuda ka uuemate allikatega.
Keidi Liisil on diagnoositud harvaesinev geneetilne ainevahetushäire nimega galaktoseemia, vahendab lastefond. Haiguse korral on piimas sisalduva galaktoosi muundamine glükoosiks häiritud, põhjuseks rike selle ensüümi geenis.
Takistatud ainevahetuse tõttu kuhjub galaktoos organismis, põhjustades potentsiaalselt mürgiste ainevahetusproduktide tekkimist, mis võib omakorda tuua kaasa organite raske ja pöördumatu kahjustumise. Galaktoseemiat põdev inimene ei tohi seetõttu terve elu tarbida piimatooteid.
Et aga väikelapse organism saaks kasvuks vajalikud toitained ja kaloraaži, on esimestel eluaastatel oluline leida piimale aseaine. Seetõttu peabki Keidi Liis terve olemiseks ja eakohaselt arenemiseks vähemalt teise eluaastani toituma galaktoosivabast toiteainesegust, mida Eesti Haigekassa ei hüvita, mistõttu toetab lastefond tüdrukut seitsme kuu jooksul kokku ligi 800 euroga.
Tüdruku raviarst, Tartu ülikooli kliinikumi meditsiinigeneetik Kairit Joost selgitab, et Keidi Liis sai kuni esimese eluaasta lõpuni ainsat registreeritud ja riiklikult kompenseeritavat ravitoidusegu Neocate, mis aga ei sobi kasutamiseks peale esimest eluaastat. Seetõttu tuleb lapsel hakata kasutama klassikalise galaktoseemia raviks selles vanusegrupis näidustatud toidusegu, mida haigekassa ei pidanud võimalikuks lapsele kompenseerida ka erandkorras.
«Selles vanuses lapsele sobivad alternatiivid puuduvad, kuna teised segud ei taga eakohaseks arenguks vajalikke toitaineid ning kaloreid. Keidi Liis vajab eritoidusegu kuni 2-aastaseks saamiseni, mil on võimalik järk-järguline üleminek muudele galaktoosivabadele toiduainetele,» räägib ta.
Tüdruku ema lisab, et viimased neli kuud, mil pere haigekassale korduvalt toetustaotluseid ja vaideid esitas, oldi sunnitud lapsele toidusegu ostma täishinnaga ehk 46 eurot purk. «Arvestades, et Keidi Liis vajab vähemalt kolme purki toidusegu kuus, on see on üsna kulukas, oleme siiski võimaluste piires üritanud, et tütar saaks mingigi koguse oma organismile vajalikke toitaineid, mida annab antud piimasegu,» kirjeldab ema, mida nad seni teinud on.
Keidi Liisile vajalik toidusegu seitsmeks kuuks maksab 857 eurot. Sellest 90 protsenti ehk 771 eurot aitab perel tasuda lastefond ning kümme protsenti ehk 86 eurot maksab pere omaosalusena.
Tartu ülikooli kliinikumi lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning sadu eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku ligi kolme miljoni euroga.