Väikepoiss põeb üliharuldast haigust

Aastane Christopher põeb üliharuldast haigust. Foto: Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond

TÜ Kliinikumi Lastefond aitab alates detsembrist soetada toidusegu üheaastasele Pärnu poisile, kes põeb üliharuldast haigust, mida esineb vaid ühel lapsel miljonist.

Christoferil on diagnoositud geneetiline haigus nimega Allan-Herndon-Dudley sündroom, millest tulenevalt on tal väga madal lihastoonus, psühhomotoorse arengu mahajäämus ning süvenevad toitmisraskused, teatas kliinikumi lastefond

«Hetkel vastab Christoferi arengutase kahe-,kolmekuuse lapse tasemele: ta ei hoia pead ega vaheta ise oma kehaasendit,» täpsustab lapse raviarst, TÜ Kliinikumi lasteneuroloog Klari Noormets. Toitmisraskuste tõttu on probleemiks ka kaaluiibe puudulikkus - poisi kehakaal on vaid 8,5 kg.

Kuna Christofer suudab suukaudselt süüa vaid väga väikeseid toidukoguseid, on talle paigaldatud gastrostoom ning ta vajab toitmist spetsiaalse kõrgekalorilise toiduseguga. Lapse diagnoosi arvestades kujuneb sondiga toitmise vajadus ilmselt pikaajaliseks, mis tähendab perele ühes kuus rohkem kui 400 euro suurust väljaminekut.

Pere tähistab antud juhul vaid Christoferi ja tema ema, sest lapse isa on vastutusest loobunud. Kuna lapse haigusest tulenevad igakuised kulud on suured ja üksikemale üle jõu käivad, on perekonna toimetulek väga haavatav. Seetõttu otsustas Lastefond perekonnale abikäe ulatada ning tasuda igakuiselt 410 euro ulatuses Christoferi toidusegu ning sondiga toitmiseks vajalike seadmete ja vahendite eest.

Christoferi ja teiste haruldaste haigustega laste toetuseks korraldab Lastefond pühapäeval, 28. veebruaril Tallinnas Ülemiste keskuses ja Tartu Kaubamajas heategevuslikud perepäevad, mille keskmes on annetusmüntidest Eesti kaardi ladumine. Lisainfot ürituste kohta leiab Lastefondi kodulehelt www.lastefond.ee. Samuti on haruldaste haigustega lapsi võimalik toetada tehes ülekanne Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele selgitusega "haruldaste haigustega lapsed":

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Danske IBAN EE403300334408530000

Nordea IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813.