Harva esinevaid haigusi ehk harvikhaigusi on keerulisem diagnoosida ja ravida ning nende ravimine võib minna kulukamaks kui sageli esinevate haiguste ravimine.
Haruldase haigusega võib ravi jääda kättesaamatuks
Täna tähistatakse haruldaste haiguste ehk harvikhaiguste päeva, teatas Eesti Puuetega Inimeste Koda.
«Harvikhaiguste diagnoosimine ja ravimine on kordades aeganõudvam ja kulukam kui laiemalt levinud haiguste puhul. Samas on just harvikhaigused sageli raske kuluga ja elukvaliteeti oluliselt alandavad,» ütles Eesti Puuetega Inimeste Koja tegevjuht Anneli Habicht.
Tema sõnul on patsientide ja nende lähedaste võimalused saada tuge sama kogemusega inimestelt piiratud Eesti väikese populatsiooni tõttu - harvaesineva diagnoosiga inimene võib olla ainus Eestis või üks mõnede hulgast.
«See kõik tähendab, et harvikhaigustega inimesed jäävad sageli ilma vajalikust infost ja õigeaegsest toetusest ning ka ravi võib jääda neile kõrge hinna tõttu kättesaamatuks,» lausus Habicht.
Haigus on haruldane, kui seda esineb vähem kui viiel inimesel 10 000 elaniku kohta. Eestis tähendab see kokku ligemale 100 000 haruldase haiguse põdejat, kellest kolmveerand on lapsed.