Haruldane haigus jätab pisipoisi arengu imiku tasemele

Üheaastane Mirko vajab toidusegu, sest ta toitub sondi kaudu. Foto: Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond

Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond aitab haruldase geenihaigusega üheaastasele Mirkole muretseda spetsiaalset toidusegu ning sonditoitmise vahendeid. Fond toetab poissi ligi kolme kuu jooksul kokku 880 euroga.

Mirko sündis haruldasest geneetilisest haigusest põhjustatud aju väärarenguga, mistõttu on tal sügav puue. Kahjuks ei ole arstid tänaseks suutnud talle veel täpset diagnoosi panna. Poiss on arengupeetusega – ühe aasta ja kaheksa kuu vanusena on tema vaimne ja füüsiline areng jäänud siiani kahe-kolmekuuse lapse tasemele – ning kaasuva lihashaiguse tõttu ei arene tema lihased, mistõttu ei ole ta praeguseks saavutanud isegi kontrolli oma pealiigutuste üle. Ta on täielikult lamav laps.

Alates sünnist on Mirkol olnud ka raskusi söömisega, mistõttu paigaldati talle seitsmendal elukuul gastrostoom – kõhule tehtud avause kaudu makku suunatud väike sond. Tänaseks toitub ta täielikult sondi kaudu.

Neelamisprobleemide, lihashaiguse ning termoregulatsiooni häirete tõttu veetis poiss enamuse esimesest eluaastast haiglaravil. Praegu saab ta tänu võimsatele aparaatidele olla rohkem kodus kui haiglas, kuid suureks probleemiks on saanud väike kaaluiive. Et Mirko kaalus piisavalt juurde võtaks ning jõudu koguks, vajab ta spetsiaalset toidusegu, mida riiklikult ei hüvitata. Igakuised kulud selle soetamiseks on aga sellised, et ühele keskmisele perele on see väga suur väljaminek.

Toidusegu erandkorras kompenseerimiseks on esitatud Eesti Haigekassale taotlus, kuid selle menetlemine võtab aega. Seniks toetab peret lastefond, kes aitab kahe ja poole kuu jooksul kokku 880 euro ulatuses tasuda Mirkole vajaliku toidusegu ning toitmispumba rendi eest.

Mirko ema kinnitab, et spetsiaalne toidusegu on peaaegu ühekuuse tarvitamise järel mõjunud tema pojale äärmiselt positiivselt. «Juba esimestel nädalatel märkasime, et Mirko väga väike kaalunumber on hakanud kenasti tõusma. Tema organism omastab toitu hästi ja ta enesetunne on muutunud palju paremaks,» rääkis ta. «Kahjuks on toidusegu liiga kallis, et meie pere jaksaks seda regulaarselt Mirkole osta ning Lastefondi toetus on meile siinkohal väga suureks abiks! Lisaks tekitab äärmiselt hea ja sooja enesetunde teadmine, et me ei ole selles keerulises olukorras üksi.»

Kui ka sina sooviksid anda oma panuse Mirko ja teiste spetsiaalset toidusegu vajavate laste toetuseks, on sul võimalik teha annetus Tartu Ülikooli kliinikumi lastefondi annetuskontodele märkides selgitusse «toidusegu»:

• Swedbank IBAN EE682200221015828742
• SEB IBAN EE261010220014910011
• Danske IBAN EE403300334408530000
• Nordea IBAN EE791700017000285384
• LHV IBAN EE527700771000610813

Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning sadu eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku ligi kolme miljoni euroga.