Haruldase juuksetuse all kannatav Eesti tüdruk vajab annetusi

Sara Sofia põeb haruldast haigust. Foto: Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond

SA TÜK Lastefond toetab kaheksa-aastast Sara Sofiat, kes vajab haigusliku juuksetuse tõttu vaakumist juukseproteesi, kuid 6000 euro suuruse toetussumma kokkusaamiseks palutakse ka annetajate tuge.

Sara Sofia põeb põeb harvaesinevat karvakasvu häiret nimega alopeetsia ehk juuksetus, teatas lastefond. See on immuunsüsteemi haigus, mille tõttu puuduvad inimesel juuksed, ripsmed, kulmud ja muud kehakarvad.

TÜ kliinikumi nahaarsti dr Terje Kuke sõnul haigusele spetsiifiline ravi puudub ning seetõttu tuleb leida probleemile alternatiivseid lahendusi. «Kulmude osas aitab edaspidi püsimeik ning ripsmed saab asendada kunstlikega. Juuste asendamiseks on üks parimaid võimalusi vaakumist juukseseade,» rääkis ta.

Enamasti kasutavad selle diagnoosiga inimesed parukaid, kuid see ei võimalda neil näiteks sportida, ujuda ja muul moel aktiivne olla. Tänapäeval valmistatakse patsientidele spetsiaalseid vaakumist juukseproteese, mis on disainitud igapäevast aktiivsust arvestades.

«Tegemist on biomaterjalist juukseproteesiga, mille valmistamiseks kasutatakse 3D-printeriga valmistatud peakuju jäljendit,» selgitas dr Kukk. Jäljendi alusel toodetakse kehatemperatuuriga kohanduv ning vett ja higi taluv mütsilaadne põhi, millele kinnitatakse naturaalsed juuksed. Protees liibub vaakumiga peanaha külge ning ei tekita kasutajale sügelust ega ebamugavustunnet.

Lapse puhul lisandub proteesi valmistamisele ka selle regulaarne korrigeerimine vastavalt pea ümbermõõdu kasvamisele, vajadusel ka murdunud või äratulnud juuste väljavahetamine. Iga kahe aasta tagant, kuni patsiendi täiskasvanuks saamiseni, peab ostma täiesti uue proteesi.

Kahjuks ei ole sellisel tasemel juusteproteesid veel Eestis kättesaadavad, mistõttu tuleb nende valmistamiseks pöörduda välismaa ettevõtete poole. Sara Sofia pere on leidnud lapsele sobiva proteesi tootja Uus-Meremaalt, 3D-jäljendi selleks saab teha Rootsis. Proteesi valmistamine ning sellega seotud transport on väga kallis - 6380 eurot. Seetõttu tuli Sara Sofiale appi lastefond, kes toetab juukseproteesi valmistamist 6030 euroga. 350 euroga toetab perekonda ka kohalik omavalitsus.

Lastefondi toetustaotluste juht Eveli Ilves tõdeb, et ravimatute haiguste korral ei ole fondi võimuses lapsi terveks teha, kuid tänu annetajatele saab oluliselt parandada laste elukvaliteeti ja muuta nende elu veidigi rõõmsamaks.

«Ühele kaheksa-aastasele tüdrukule on ütlemata oluline elada vaatamata haigusele aktiivset ja täisväärtuslikku elu ning näha välja oma eakaaslastega võimalikult sarnane. Oleme juba ette tänulikud kõigile annetajatele, kes aitavad meil Sara Sofiat toetada,» sõnas ta.

Sara Sofia koos perega on südameasjaks võtnud alopeetsia kui haiguse tutvustamise laiemale üldsusele. «Soovime inimestele teadvustada, et ilma juusteta inimene ei pea olema tingimata vähihaige, vaid võib põdeda juustetust. Sellised inimesed ei vaja kaastunnet, vaid mõistmist ja tuge,» selgitab Sara Sofia ema.

Selleks on pere valmis haigusest avalikult rääkima ning koondab Facebooki grupist ning ühise laagriga sama diagnoosiga lapsi, et neil oleks tulevikus olemas võimalused elada koos ravimatu haigusega õnnelikku elu. Plaan on organiseerida ka sarnaste parukate tootmist Eestis, kuid see ettevõtmine on veel ideefaasis.

Kui ka Sina sooviksid anda panuse Sara Sofia toetamisse, on sul võimalik teha annetus Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele märkides selgitusse «Sara Sofia»:

• Swedbank IBAN EE682200221015828742
• SEB IBAN EE261010220014910011
• Danske IBAN EE403300334408530000
• Nordea IBAN EE791700017000285384
• LHV IBAN EE527700771000610813.