Pisipoiss kaotas haruldase haiguse tõttu 60 protsenti nahast

Kahleeli naha võib keha küljest ära tulema panna ka väike suudlus või kallistus.

FOTO: Gofundme

Haruldase geneetilise haigusega sündinud pisipoiss Kahleeli nahk on nii habras, et see koorub vähimagi hõõrdumise korral poisi kehalt ära.

Ameerika ühendriikides Washingtoni osariigis asuvast Bremertonist pärit Kadyem (22) ja Kyera Clark-Smith (30) on Kahleeliga Seattle'i lastehaiglas olnud poisi sünnist peale, vahendab, Inside Edition. Nüüd koguvad lapse lähedased GoFundMe abil raha, et võimaldada lapsele ravi Ohios asuvas Cincinnati keskuses.  

Kahleel

FOTO: Gofundme

Kahleel põeb bulloosset epidermolüüsi, mille käes kannatavatel inimestel on äärmiselt õrn nahk. Tavaliselt tekivad selle haiguse korral nahale traumade ja higistamise tagajärjel villid, mis võivad ka arme jätmata paraneda, kuid haiguse rasket vormi põdevatel inimestel võib nahk suurte tükkidena keha küljest ära tulla ja sel juhul võib haigus lõppeda ka surmaga.

Haigust esineb keskmiselt ühel inimesel 20 000-st. Haiguse kerged vormid on võimalik õige ravi ja hoolduse korral kontrolli alla saada, kuid sellest täielikult terveneda ei ole tänapäeval võimalik.

Kui Kahleel 2016. aasta 28. detsembril sündis, diagnoosisid Bremertoni mereväehaigla arstid tal bulloosse epidermolüüsi kerge vormi ja laps saadeti koos vanematega koju, kuid peagi selgus, et haigus on tõsisem, kui esmapilgul tundus.

«Haiglas ei olnud keegi kunagi varem sellist juhtumit näinud ja seal puudusid teadmised, mida teha ning tundub, et asi on hullemaks läinud,» rääkis Kahleeli tädi Brandi Smith Inside Editionile. «Pidime kodus ise kõik uurimistöö ära tegema. Meie süda oli murtud. Tema nahale võivad villid tekkida isegi kallistuse või musi tõttu.»

Praegu on suur osa lapse kehast sidemetesse mässitud.

FOTO: Gofundme

Praegu on pisipoiss kaotanud 60 protsenti nahast. «See on väga kurb lugu. Loodame imet. See on nende esimene laps ja geenide tõttu võib-olla ka viimane,» rääkis Smith, kes algatas GoFundMe lehel 15 000 dollari kogumist. Raha läheb tarvis kalli ravi jaoks, mis võiks aidata poisi haigusele leevendust tuua.

Populaarne

Tagasi üles