Eesti autismiühingu juht: kui ei proovi, siis edulugu ei tulegi

Marianne Kuzemtšenko Foto: Eesti autismiühing

Presidendilt Eesti Punase Risti IV klassi autasu saanud Eesti autismiühingu juhi Marianne Kuzemtšenko sõnul on abi ja mõistmine autistlike laste ja nende perede jaoks väga oluline, sest edulood tulevad vaid siis, kui kõik selle nimel ühiselt pingutavad.

Tunnustusest sai Kuzemtšenko enda sõnul teada «sõber Näoraamatu kaudu». «Kõik sõbrad õnnitlesid ja tükk aega ei saanud aru, miks nad mind õnnitlevad. Teadaolevalt ei peaks mul täna sünnipäeva olema, aga üks neist mainis ära, mille puhul ta õnnitleb. Siis hakkas pilti ette lööma,» rääkis ta.

Naise sõnul oli presidendi tunnustus tema jaoks suur üllatus. «Ei oleks selle peale eluski tulla osanud. Kõnevõime võttis see väga meeldiv üllatus. Pean ennast tükk aega koguma ja mõtlema, kuidas seda tähistada. See on midagi sellist, mis ei kuulu tavaliselt minu ellu,» rääkis ta.

«Olen oma tööd teinud nii hästi, kui olen suutnud ja mul on hea meel, et seda on ka märgatud. Tavaliselt meiesugused teevadki iga päev oma tööd ja on õnnelikud, kui mõni inimene tänab. Suuremat tähelepanu me tavaliselt ei leia. Usun, et see tunnustus näitab samuti, et meie ühingu tegevust on märgatud ja on aru saadud, et see on vajalik,» lisas Kuzemtšenko.

Kõige rohkem on vaja mõistmist

Eesti autismiühingus hakkas Kuzemtšenko tegutsema 2000. aastal ja sellest ajast peale on ta paljudele autistlikele inimestele ja nende peredele abikäe ulatanud. «Ma ei ole kunagi uskunud, et saan korraga tervet maailma muuta. Olen alati arvanud, et kui saan ka ühte inimest aidata, siis see on juba väga hea,» ütles ta.

Kuzemtšenko sõnul on Eesti autismiühingu liikmete seas kõige rohkem autistlikke lapsi ja nende peresid. Abivajajate mured on aga väga erinevad, sest ka lapsed ise on väga erinevad. Näiteks tekivad probleemid siis, kui väikeses omavalitsuses ei ole lapsele sobivat kooliklassi või vajalikku spetsialisti.

«Püüame aidata vanematel rahulikuks jääda ja leida lastele õige koht, kus nad saavad hakkama, on õnnelik ja kus neid ka tunnustatakse. Püüame aidata ka neid inimesi mõista,» selgitas Kuzemtšenko. Tema hinnangul on aastate jooksul autistlike inimeste olukord Eestis tunduvalt paranenud, sest koolid ja õpetajad on palju avatumad ja mõistvamad kui 15 aasta eest. «Kui oma tööga alustasin, siis olid need lapsed peamiselt erikoolides ja -klassides. Nüüd on nad üha enam liikunud tavalasteaedadesse ja -koolidesse. Kuna suhtumine on toetavam, avatum ja tolerantsem, siis läheb lastel ka tunduvalt paremini. Eesti inimesed on aru saanud, et need lapsed on olemas ja nad on täiesti tavaliste perede lapsed. Ühiskond püüab rohkem aru saada ja neid lapsi rohkem kaasata,» rääkis Kuzemtšenko.

Ta tõdes siiski, et autistliku lapse õpetamine tavaklassis võib õpetajatele ja teistelegi lastele kujuneda suureks väljakutseks. Nende laste kaasamine ühiskonda on aga väga oluline, sest nii on tulevikus kõigil kergem. «Oluline on keskenduda sellele, mida saame nende laste heaks täna teha. Aidata on neid lapsi vaja selleks, et lapsel oleks tulevikus kergem, tema perel oleks kergem ja ka ühiskonnal oleks kergem. Kui nii mõtleme, siis usun, et probleeme on tulevikus palju vähem. Kui kõik teeme koostööd, siis on maailma lapse jaoks võimalik päris palju paremaks muuta,» lisas Kuzemtšenko. «Kui laps on rahul, on ka vanemad rahul ja kui vanemad on rahul, on ka kool üldjuhul rahul. Pisikesed sammukesed moodustavadki koos üsna suure eduloo,» on ta veendunud.

Ühised tegevused ühendavad

Selleks, et vanematel, õpetajatel ja spetsialistide oleks autistlikke lapsi kergem mõista ja toetada, korraldab Eesti autismiühing koolitusi. Käiakse näiteks lasteaedades ja koolides, kus teiste seas õpib ka autistlikke lapsi. «Möödunud aastal tegime koolituse selle kohta, kuidas ennetada probleemset käitumist ja kuidas sellega tegeleda» tõi Kuzemtšenko näite. Ta lisas, et aastate jooksul on ta püüdnud Eestisse tuua ka mujalt Euroopast pärit teadmisi.

Väga hea meel on Kuzemtšenkol enda sõnul selle üle, et Eesti autismiühing on tõlkinud ja välja andnud palju kasulikku autismialast kirjandust. «Eriti uhke olen meie oma vanemate kirja pandud lugude kogumi üle,» rääkis ta. Teosel «Autism. Meie laste lood» on kaks osa, esimene ilmus 2003. ja teine 2015. aastal.

«Lood on kirja pannud väga erinevas vanuses ja erinevate võimetega laste vanemad, kelle jaoks oli oma lapse loo kirjapanemine kahtlemata keeruline protsess. Nende innustamine oli vahel päris keeruline, aga kirjapandust on teistele vanematele palju abi,» ütles Kuzemtšenko, kelle sõnul on aastatega muutunud Eesti elu ja sellega ka autistlike laste pered ja nende lood.

Lisaks koolitustele ja kogemuste vahetamisele toimub Eesti autismiühingus ka palju põnevat huvitegevust. Näiteks tehakse emadepäevaks ja jõuludeks koos kingitusi. «Oleme teinud väga palju erinevaid käsitöötegevusi, näiteks savitööd ja voolimist, parafiinist küünlaid. Kõike, mis meie liikmetele jõukohane on. Enamasti valivad lapsed koos vanematega, mis neile sobib ja tulevad nendele üritustele. Oluline on see, et tegevus oleks huvitav ja juhendajad head ja siis kõik toimibki,» ütles Kuzemtšenko.

Ühingu töötubadest ja sündmustest on oodatud osa võtma kõik ühingu liikmed ja nende lähedased koos, hoolimata nende vanusest ja murede keerukusest. Kuzemtšenko sõnul jäävad ühingu tegevusega sageli seotuks ka need endised lapsed, kes on aja jooksul suureks saanud, samas kui uute abiotsijate seas on tavaliselt autismispektri häirega laste vanemad.  

Mis probleemidesse puutub, siis arvab Kuzemtšenko, et need ei kao kindlasti kuhugi. «Alati on neid, kellel on muresid rohkem ja neid, kellel on neid vähem, aga kõik sõltub sellest, kui palju suudetakse last õpetada ja kui palju on ta valmis sellest õpetusest vastu võtma. Alati on ka neid juhtumeid, mis ei ole nii edukad, kui võiks, aga proovida tuleb alati. Kui ei proovi, siis edulugu ei tulegi,» rääkis ta ja lisas, et loodab, et tulevikus on ühingul rohkem ka vabatahtlikke abistajaid. «Miljoneid me ei oota, sest tean, et see ei ole realistlik. Pisikesed teod ongi need, mis on kõige suuremaks abiks,» rääkis ta.