Puuetega inimeste koda: harvikhaigustega inimesed ei saa Eestis piisavalt abi

Harvikhaigusi on sageli raske diagnoosida. Foto: Fabrice Michaudeau / Panther Media / Scanpix

Haruldaste haigustega inimesi on Eestis hinnanguliselt ligikaudu 90 000, kuid sageli on neil raske abi ja nõustamist saada, sest riigil puudub täpne ülevaade harvikhaigustest ja neid põdevate inimeste nõustaminegi on teoks saanud Rootsi, mitte Eesti riigi toel.

«Harvikhaigused on sageli raske kuluga, enamus neist põhjustab puuet või töövõime vähenemist,» rääkis Eesti puuetega inimeste koja tegevjuht Anneli Habicht. Tema sõnul on harvikhaigused eriti suureks probleemiks lastel. Harvikhaigustega inimeste ja nende perede võimalused saada tuge ja teavet sarnase kogemusega inimestelt on seejuures Eestis väikese rahvaarvu tõttu ülimalt piiratud – harvaesineva diagnoosiga inimene võib olla Eestis ainuke.

«Pered ei saa piisavalt infot ravivõimaluste kohta, sest ka meditsiini jaoks on need juhtumid harvaesinevad ja kuna selliseid patsiente on väga vähe, ei teki neil ühendusi, kust nad saaksid abi ja nõustamist. Seetõttu jäävad nad sotsiaalse toe mõttes sageli isolatsiooni,» selgitas Habicht.

«Teisalt on arstide jaoks harvikhaiguste diagnoosimine ja ravi keerukas,  aeganõudev ning ravikindlustussüsteemile kulukas,» lisas Habicht. See kõik tähendab tema sõnul, et harvikhaigustega inimesed jäävad võrreldes teiste patsientidega ilma vajalikust teabest ning õigeaegsest sotsiaalsest toest.

Eestis on kodanikuühiskonna, patsientide ja arstkonna esindajate poolt välja töötatud harvikhaiguste arengukava 2015–2017. Tänaseni on seal kavandatud tegevused avaliku sektori finantseeringuta ning toimuvad üksnes Eesti puuetega inimeste koja ja Eesti Agrenska fondi abil.

«Rootslaste abil tegutsev Agrenska fond on paljusid harvikhaigustega patsiente ja nende peresid abistanud, kuid seni on nad seda teinud oma teiste tegevuste arvel, mistõttu nad on pidevas ressursipuuduses,» ütles Habicht. Olukorda aitaks tema hinnangul leevendada ühe harvikhaigustega inimesi nõustava koordinaatori ametikoha riiklik rahastamine. «Koordinaator aitaks näiteks infot otsida ja luua kontakte nii Eestis kui ka välismaal elavate sarnases olukorras peredega ja viia kokku kõik need võimalused, mida pakub Eesti meditsiini-, sotsiaal- ja haridussüsteem, et need inimesed ei jääks oma muredega üksi,» selgitas Habicht.

Teiseks oleks puuetega inimeste koja tegevjuhi sõnul Eestis vaja luua riiklik harvikhaiguste register. «Igal haigusel on diagnoosikood, mida tervishoiusüsteem kasutab, kuid seal ei jagune koodid nii peenelt alakoodideks, mis tähendab, et paljud harvikhaigused on nende koodidega markeerimata. Nad on suuremas kogumis, kuid ei ole näiteks võimalik välja sõeluda, kui palju ja missuguseid harvikhaigusi Eestis täpselt esineb,» rääkis Habicht.

Harvikhaiguste registri loomine või praeguse registri täiendamine aitaks tema sõnul oluliselt kaasa arstidevahelisele teabevahetusele, haiguste diagnoosimisele ja patsientide kokkuviimiseni ja võimalusel ka vajaliku ravi leidmisele.

Seni on Eestis selline register olemas vaid kolme haiguse kohta. Need on tsüstiline fibroos, haruldased diabeedisündroomid ja vähiregister. Viimane katab harvaesinevaid vähidiagnoose vaid osaliselt.

Abi võiks olla ka sellest, kui Eesti riik korraldaks koos teiste Euroopa Liidu liikmesriikidega ühishankeid harvikhaiguste ravimite ostmiseks. «Nii muutuks ravimite hind madalamaks. See aitaks paljudel harvikhaigustega inimestel haigust leevendada, sest sageli on ravimi hind oluliseks takistuseks,» ütles Habicht.

Haigus loetakse haruldaseks, kui seda esineb vähem kui viiel inimesel 10 000-st, vastavaid diagnoose on kirjeldatud 6000–8000. Harvikhaigusi esineb statistiliselt kuus kuni kaheksa protsenti elanikkonnast, Eestis tähendab see arvestuslikult 90 000 inimest, kellest kolmveerand on lapsed.