Haruldase haigusega Eesti poisi süda seiskus operatsiooni järel

Selleks, et võimalikult terveks ja tugevaks kasvada, on Kuldaril vaja annetajate abi. Foto: Konstantin Yolshin / Panther Media / Scanpix

Väga haruldase geneetilise haigusega väikese Kuldari süda seiskus operatsioonist taastudes, mistõttu ta sai raske ajukahjustuse ja vajab haiglast koju saamiseks annetajate abi.

Viieaastasel Kuldaril tuvastati sünni järel Klinefelteri sündroomi üliharuldane variant 48 XXXY – kaasasündinud geneetiline poisslaste haigus, mille põhjuseks on kaks üleliigset X-kromosoomi, teatas lastefond. Seda haigust esineb ühel inimesel 50 000st. Selle sündroomi korral esineb arengu hilinemist, kõneprobleeme ning aktiivsus- ja tähelepanuhäireid. Kuldari puhul on see andnud aluse raskeks puudeks.

Hiljem diagnoositi lapsel ka südamerike, mille tõttu teda aasta alguses opereeriti. Operatsioonist taastumise ajal poisi süda seiskus ja ta vajas elustamist. Kõige selle tulemusena sai ta raske ajukahjustuse, mistõttu on ta siiani viibinud haiglaravil.

Laps on raskes seisundis ning tal on diagnoositud hüpoksiline entsefalopaatia ehk ulatuslik ajutalitluse häire. Ta ei suuda ise süüa ega neelata, hingab trahheostoomi (hingetoru ehk trahhea ülaossa loodud hingamisava) abil ning vajab ööpäevaringset hooldust. Toitmiseks on talle paigaldatud maosond. Laps vajab arenguks ka ravitoitu.

Selleks, et Kuldar saaks varsti suunduda kodusele hooldusele, vajab ta lisaks ravitoidule veel mitmeid abivahendeid – trahheostoomi niisutusfiltreid, trahheakanüüle, aspiratsioonikateetreid, trahheostoomi puhastusplaastreid, gastrostoomi süstlaid, haavaloputuslahust, gastrostoomi haavapatju jm. Kõige selle eest tasumine käib perele üle jõu ning lastefond otsustas peret aidata, kattes igakuiselt 90 protsenti eelnimetatud kuludest. Kokku maksab kõik see aasta jooksul kokku 5733 eurot, millest 3816 eurot moodustab ravitoit.

Kuldari ja teiste ravitoitu vajavate laste abistamiseks vajab lastefond aga oma annetajate abi. Selleks on lastefond ellu kutsunud kampaania «Üleannetus», mille eesmärgiks on koguda summa, mis võimaldaks aidata 30 ravitoitu vajavat haiget last kahe aasta jooksul. Kõikidel headel inimestel on võimalik anda oma panus Kuldari ja teiste ravitoitu vajavate laste toetuseks kampaania veebilehel ja homme, 11. märtsi igas Eesti maakonnas toimuvatel heategevuslikel «Üleannetuse» perepäevadel.

Ravitoit on spetsiaalne toidusegu, mis sisaldab väikese koguse kohta konsentreeritud hulgal toitaineid ning on paljude haigete laste jaoks ainus viis, kuidas nad normaalseks eluks ja kasvamiseks hädavajalikud toitained kätte või üleüldse süüa saavad. Nii on neil rohkem jõudu oma haigusega toimetulekuks – nad saavutavad normaalse kehakaalu, arenevad füüsiliselt ning on parema immuunsusega ja seega tervemad.

Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku kolme miljoni euroga.