/nginx/o/2017/01/05/6229333t1h15f3.jpg)
:format(webp)/nginx/o/2017/03/28/6496643t1h02ed.jpg)
Iludusvõistluse Miss Frostburg 2017 võitnud Victoria Graham (22) on esmapilgul täiesti tavaline noor naine, kuid tegelikult võitleb ta raske geneetilise haigusega, mistõttu on talle tehtud kümme operatsiooni.
USA ilukuninganna näitab haigust, mille märke ta hoolega varjas
Juhime tähelepanu, et artikkel on rohkem kui viis aastat vana ning kuulub meie arhiivi. Ajakirjandusväljaanne ei uuenda arhiivide sisu, seega võib olla vajalik tutvuda ka uuemate allikatega.
«Iludusvõistluses bikiinides seista ei ole lihtne,» tõdes Graham BBC-le antud intervjuus. «Mul on 25-tolline (63,5-sentimeetrine – toim.) arm, mis jookseb mu selgroogu pidi alla.» Armi põhjuseks on Ehlers-Danlosi sündroomi nime kandev haruldane geneetiline haigus, mis mõjutab sidekudet.
Enda sõnul varjas Graham oma haigust, kuni ta 19-aastaselt keskkooli lõpetas. Pärast seda on noor naine märganud, et haigusest rääkimine annab talle enesekindlust, mitte ei röövi seda. Pealegi saab ta nii aidata teisi sarnases olukorras olevaid inimesi.
/nginx/o/2017/03/28/6496645t1hab20.jpg)
Grahamile meeldis lapsena võimelda, kuid siis hakkasid treenerid talle rääkima, et ta on liiga painduv. Kümneselt juhtus tulevase iludusvõistluse võitjaga õnnetus ja sellest ajast peale sai ta aru, et tema vigastused ei ole tavalised.
Kuna Ehlers-Danlosi sündroomi on väga keeruline diagnoosida, siis käis ta enne haiguse kindlakstegemist kolm aastat erinevate arstide vahet. Kui arstid siis lõpuks öelda oskasid, mis Grahamil viga on, siis oli see tema jaoks suur kergendus, olgugi et ravida seda pärilikku haigust võimalik ei ole. «Minu vanaema elas Ehlers-Danlosi sündroomiga peaaegu 70 aastat, ilma et ta oleks ise haigusest teadnud, ja emal oli see 40 aastat,» rääkis Graham.
/nginx/o/2017/03/28/6496647t1h7718.jpg)
2014.–2016. aastal tehti Grahamile kümme operatsiooni, sest liiga painduva naise selgroolülid olid haiguse tõttu paigast liikunud. «Nüüd on mu liikuvaus piiratud, kuid pean olema jäik, selleks et mu ajutüvi ei oleks surve all ja selgroog ei läheks katki,» selgitas naine.
Haigus mõjutab muu hulgas nii Grahami verevarustust kui ka ülejäänud keha. Enda sõnul peab ta kord kahe tunni jooksul võtma 20–25 tabletti. Osa neist on valuvaigistid ja ülejäänud tagavad selle, et ta keha toimib normaalselt.
/nginx/o/2017/03/28/6496651t1hbe39.jpg)
«Tean palju tüdrukuid, kes on meditsiinilises mõttes umbes samas olukorras kui mina ja kelle haigus on aheldanud voodi külge, kuid usun, et elustiil on tihedalt seotud suhtumisega ja sellega, kuidas oma olukorda näed,» rääkis Graham.
Kõige rohkem raskusi valmistab noorele naisele tema enda sõnul see, et haigus on teistele nähtamatu. Nii ei tahtnud näiteks suur osa õpetajatest talle koolis mööndusi teha, sest pealtnäha ei olnud tal midagi viga. Ka praegu karjutakse tema peale vahel tänaval, kui ta pargib puudega inimeste jaoks ette nähtud parkimisplatsile.
Operatsioonide tõttu pidi Graham ka Phildelphia asuvas Eastern Universitys alustatud õpingud pooleli jätma, sest sageli haiglas viibival naisel ei olnud võimalik teistega õppimises sammu pidada. Ülikooliõpingute ajal mängis ta ka sealses meeskonnas jalg- ja kahvpalli.
Selleks, et teistelgi tema haigusega inimestel oleks tulevikus lihtsam toime tulla, püüab Graham nüüd sellega seotud probleemidele tähelepanu juhtida ka Fortburgi kõige ilusama naise tiitlit kandes. Tänu võistluse võitmisele on tal olnud võimalik kohtuda paljude noorte Ehlers-Danlosi sündroomiga inimestega.
/nginx/o/2017/03/28/6496655t1h5738.jpg)
Grahamil on ka oma mittetulundusorganisatsioon The Zebra Network (eesti keeles sebra võrgustik), kust saavad abi seda haigust põdevad inimesed. Ta selgitas, et organisatsiooni nimi tuleb lausest, mida meedikutele haiguste diagnoosimist õpetades sageli korratakse: «Kui kuuled kabjaplaginat, siis mõtle hobustele, mitte sebradele.» «Seega, kui lapse nina jookseb või tal on köha, siis tõenäoliselt on tal pigem külmetus kui haruldane vähivorm, kuid need haruldased asjad siiski juhtuvad ja neid kutsutakse meditsiini sebradeks. Seega ütleme, et mõtle sebradele, sest nad on tõesti olemas,» lisas Graham.