Kopsusiirdamist ootav Janno Puusepp: president, kuidas ma peaksin 200 euroga kuus hakkama saama?

Janno Puusepp on vabakutseline näitekirjanik ja lavastaja, kes ootab oma haiguse tõttu kopsusiirdamist. Foto: Tiina Tasa

Sünnist saati geneetilise haiguse tsüstilise fibroosi all kannatav 31-aastane Janno Puusepp pöördus oma meeleheites vabariigi presidendi Kersti Kaljulaidi poole. Janno vajab hingamiseks kopsude siirdamist, aga enne tuleb hambad korda teha ja seda haigekassa ei toeta.

Näitekirjaniku ja teatrilavastajana leiba teeniv Janno Puusepp asutas sama haiguse käes kannatajate toetuseks ka fondi, mis aitas haigetele vajaminevaid toidulisandeid saada.

Nüüd vajab ta selle toetust ise, sest enne kopsusiirdamist tuleb hambad korda teha, mis maksab 3000 – 4000 eurot.

Presidendi poole pöördus ta usus, et president saab midagi teha teiste puuetega inimeste heaks, kes 200 euroga kuus on pidanud hakkama saama ja kellelt seegi toetus võetud. 

Janno kirjutas president Kersti Kaljulaidile: «Muud polegi vaja, kui seista kuskil ministri kabineti või veel parem, riigikogu saali ukse peal, käed puusas, lüüa jalaga vastu maad ja öelda: «Kas saab asjad korda!»».

Janno Puusepa aitamiseks saab annetada:

MTÜ Janno Puusepa Fond

EE184204278605413008

Janno Puusepp põeb tsüstilist fibroosi. Foto: Tiina Tasa/ Anni Õnneleid

Allpool on Janno lugu ja liigutav avalik kiri presidendile lühendatud kujul:

Austatud Vabariigi President

Mina olen Janno. Isehakanud näitekirjanik ja teatrilavastaja. 

Mind tuntakse ka kui seda meest, kes pidevalt köhib ja kellel on üks keerulise nimega haigus.

Mõned kuud tagasi hakati mulle vihjama, et oleks võib-olla aeg mõtlema hakata kopsude siirdamise peale.

Olen terve oma elu teadnud, et ühel hetkel see aeg tuleb. Kaks tsüstilise fibroosi haiget said sellel aastal uued kopsud ja tundub, et neil läheb hästi.

Üks neist ütles, et ta pole ammu nii hästi hingata saanud. Aga ta ütles mulle ka haiglas kunagi, et piimasupp on hea ja ma ei andesta selliseid valesid kergesti.

Mis minu enda puhul ettevalmistamine siirdamiseks tähendab, on see, et ma peaksin oma hambad korda tegema.

Hambaravi on kallis, aga õnneks asutasin mõni aeg tagasi omanimelise fondi.

Fond sai loodud selleks, et aidata kroonilise haigusega inimestel elukvaliteeti parandada. Fondi rahastatakse annetustest ja läbi selle oleme suutnud päris rahuldavale hulgale tsüstilise fibroosi haigetele võimaldanud toidulisandeid, mis on meie tervisele hädavajalik. Aga seda ainult arstide ja haigete meelest, sest Haigekassa nii ei arva, seega on kulud meie endi kanda.

Eriti, kui sa pead sööma palju rohkem, et enda kehakaalu hoida normaalsel tasemel, kuna organism võitleb sellele vastu, nii kuis oskab.

Uusi hambaid on vaja. Hambad on vaja korda saada, et poleks mingeid takistavaid faktoreid, kui tuleb kõne: «Sulle sobivad kopsud saabuvad kohe. Sul on tund aega, et asjad võtta ja haiglasse tulla».

Hammaste kordategemine maksab kuskil 3000 – 4000 eurot.

Ka mina tegin aastaid normaalset tööd, kuni tervis läks nii palju kehvemaks, et pidin uusi väljundeid otsima. Hakkasin kirjanikuks ja pakun teenust harrastusteatrites lavastajana. See annab natuke lisa mu 200-eurosele pensionile.

Olen küll rääkinud mõne tööandjaga ja ettevõtjaga ning kuigi nad on toredad inimesed, on nende jaoks ikkagi puudega inimene töökohas riskifaktor.

Hoopis nukram on olukord, kus inimestel võeti ära see vähenegi toetus, mis nad said. See tähendab söögi, elamise ja ravimite raha. 

Kui ma lähen kopsusiirdamisele, siis eeldusel, et siirdamine õnnestub, olen kuni neli kuud rivist väljas ja minu sissetulek kahaneb ainult mu pensionile. Ma sõltun kahesajast eurost.

Mõtlen ka neile, kellel oligi ainus sissetulek see kuni 200 eurot? Nad pole mitmeid kuid raha saanud. Nende ainuke «süü» on see, et nad sündisid ilma, kus nad peavad võitlema oma kehaga, ja ka bürokraatiaga, et hakkama saada.

Nende inimeste kaitseks ma kirjutangi Teile.

Teil on üks suur eelis. Te olete naine. Naistel on selline sõnulseletamatu võim. Ja mida enamus mehi kardab, on kuri naine.

Muud polegi vaja, kui seista kuskil ministri kabineti või veel parem, riigikogu saali ukse peal, käed puusas, lüüa jalaga vastu maad ja öelda: «Kas saab asjad korda!».

Tahaksin lihtsalt, et inimesed hakkaksid jälle naeratama, mina kaasa arvatud.

Tunnen, et seda on natuke vähe praegu.

Loodame, et see kiri jõuab Teieni.

Soovin Teile ilusat kevadet ja algavat suve. 

Ärge unustage ka puhata ja lõõgastuda.

Janno