Raul Vinni: ma põdesin C-hepatiiti

Kolm sellist araabiakeelste kirjadega purki sisaldasid tablette, mis haiguse lõpetasid. Foto: Maanus Masing/Saarte Hääl

Aeglaseks surmaks nimetatud ja paljude jaoks HIV-ga võrdsest haigusest on võimalik lahti saada. Isegi kui selleks on vaja minna teise riiki mustalt turult ravimeid ostma.

«Ma kinnitan meie randevuu toimumise täna kell 13.30 hotelli fuajees,» lugesin ma telefoniekraanile ilmunud, vigases inglise keeles kirjutatud sõnumit, kirjutab Raul Vinni väljaandes Saarte Hääl. See oli umbes 8 kuud tagasi. Oli hommik ja sõitsin parasjagu bussis Borispoli lennujaamast Kiievi kesklinna poole. Taskus patakas dollarimärkidega raha ja kuklas tiksumas teadmine, et see käik peab lõpetama mu haiguse.

Mõned tunnid hiljem hotelli fuajees istudes jälgisin salamahti ümbrust ja ootasin kedagi Pavelit. Tema asemel saabusid aga kaks daami ning vaid hetkelisest meievahelisest silmsidest piisas üksteise ära- tundmiseks. Jalutasime vaikselt hotelli nurga taha. Andsin neile 1000 dollarit (870 eurot) ja nemad mulle kolm kinnist ravimitopsi, millel peal araabiakeelsed kirjad ja maksa kujutis. Igas topsis 28 tabletti. Väidetavalt. Samahästi võinuksin ju anda neile valeraha ja saada selle eest vastu kolm purki aspiriini. Kuid kaup oli aus. 12 nädalaga sain ma terveks.

Mis mul viga on?

Lugu sai alguse umbes pool aastat enne Kiievisse sõitu. Ühel päeval, kui ma Saaremaa muuseumi raamatukogus vanu ajalehti lehitsesin, helises telefon. Verekeskusest küsiti, ega ma Tallinnasse pole tulemas. Paari nädala eest esmakordselt antud doonoriverele tuleks uus proov teha. «Mis mul viga on?» küsisin telefonis rääkinud naisterahvalt.

«Me ei saa teile seda öelda,» oli vastus ja räägiti, et kui ei saa Tallinna tulla, siis peab ootama kuni Verekeskus taas saarele tuleb. See juhtub nii umbes paari kuu pärast. «Kas ma peaks vahepeal hoopis perearstile minema?» uurisin. «Perearst ei tea nendest asjadest midagi,» kostis toru teisest otsast.

Tundsin, kuidas mul hakkas hirmust lausa füüsiliselt valus. Midagi oli pahasti ja ma ei teadnud, mis see on.

Ma ei kavatsenud kaks kuud teadmatuses elada. Kiire guugeldamine tegi selgeks, et doonori puhul tehakse täiendav vereproov kahel juhul: verest on avastatud HIV või C-hepatiit.  Lõpuks sain verekeskusest ikkagi telefoni otsa ühe arsti, kes nentis, et C-hepatiidi näitajad on proovis tõepoolest olemas. 

Sammusin perearsti kabinetti. Dr Sille Väli tegi kohe vereproovid. Alati on ju võimalus, et on eksitud. Seekord siiski mitte. Esimese asjana sain teada, et maksanäitajad on tõesti keskmisest korralikult kõrgemad. Ühel pühapäeval (!) helistas mulle perearst ja ütles, et pealinna analüüsitud kordusproov näitas sama, mida doonorveri. Mul on C-hepatiit.

Lugedes meditsiiniuudiseid

«Mu emal avastati C-hepatiit ja ta suri kahe nädala pärast ära,» lugesin esimesest ettejuhtunud internetifoorumist. Olevat ka mingi ravi, kuid see olla nii raske, et  inimesed annavad juba poole ravikuuri pealt alla. Infot nagu oli, aga see oli üsna vastukäiv ja veel rohkem segadust tekitav.

Ma sain omal käel selgeks, millega tegu ning kuidas see lõppeda võib. Halvemal juhul surmaga. Mul oli hirm. Vaikselt hakkasin ma tundma, kuidas roiete all valutama hakkas. Pidevalt ja vaikselt. Seal, kus peaks olema maks.

Esimene õppetund: küsi asja kohta ikka spetsialistidelt ja ära loe n-ö meditsiiniuudiseid kuskilt naisteka foorumist.

Aastakümneid koos haigusega

Üritasin meenutada, kust ma viiruse saada võisin. Kõige suurem tõenäosus on vereülekanne, mis tehti mulle 1985. aastal, kui väikese poisina elasin läbi ühe  õnnetuse ja raskete sisemiste vigastustega toonasesse Kingissepa haiglasse sattusin. Arstid võtsid mu sisuliselt Liiva-Annuse sülest tagasi. Operatsiooni käigus tehtigi mulle kelleltki minu jaoks seni tundmatuks jäänud inimeselt otse vereülekanne. Sel ajal ei osanud keegi verest veel C-hepatiiti otsidagi. Olen hiljem lasknud end ka tätoveerida, kuid nendel puhkudel olen ise näinud, kuidas kõik vajalikud töövahendid on olnud ühekordselt kasutatavad.

Tegelikult ei omanud see enam mingit muud kui vaid statistilist tähtsust. Haigus oli mu sees elanud juba aastakümneid ilma ühtegi märki näitamata. Kuigi hiljem selgus, et ühe rutiinse kontrolli käigus haiglas olid mu maksanäitajad olnud üsna kõrged. Siis ei oldud sellele paraku tähelepanu pööratud.

Perearst lohutas mind ja ütles, et maksas toimuvad kõiksugused arengud pikkamisi ja kui täna pole midagi väga hullu, siis pole seda ka homme.

Kahe kuu pärast istusin Ida-Tallinna keskhaigla gastroenteroloogi dr Triin Remmeli kabinetis. Tohter ütles, et igapäevaelus pole vaja midagi muuta. Mind uuritakse ja siis vaatame edasi.

Ja mind uuriti põhjalikult. Esmalt veel ühed vereproovid. Tulemus ikka sama, kuid veidi ka rõõmsamaid uudiseid. Viiruse osakaal veres ei olnud väga suur. Sama äkki kui maksavalu algas, see ka lõppes.  Arst ütles, et sellised valud ongi meil peamiselt peas kinni.

Maksakahjustuste hindamiseks tehti maksabiopsia. Teisisõnu võetakse sel puhul suure nõelaga maksast tükk ja analüüsitakse seda. See proov selgitab lõplikult, kui palju on haigus maksa juba kahjustanud. Sel hetkel, kui õde roiete vahelt nõela sisestades ütles, et «nüüd hinga sisse ja hoia kinni, muidu läheb läbi kopsu» mõtlesin ma küll, et mis kuradi jama sisse ma sattunud olen. Ei ole tore tunne, kui keegi su maksas sobrab. 

Haigekassa kirstunael

C-hepatiidi ravi tekitas eelmisel aastal Eestis rohkelt kõneainet. Uued, paremad ja kallimad rohud käristasid haigekassa eelarve korralikult ribadeks. Üks ravikuur maksab kuuldavasti pea paarkümmend tuhat eurot.

Varasemate rohtude puhul olid kõrvalnähud jubedad, uutega pole midagi ja tervenemise protsent üle 90. Seega tahaks ju võimalikult paljusid aidata.

Eestis saavad tasuta ravi need, kel kahjustused juba hullud ning nendestki jätkub raha vaid vähestele. Minu puhul näitas biopsia, et kahjustused maksale on õnneks minimaalsed ning haigekassa rahadega ei olnud ravi sellise taseme jaoks ette nähtud. Pidin jääma jälgimisele, kord aastas proove andma ja lootma, et ma ei mahu selle 20 protsendi hulka, kellel C-hepatiit maksavähiks pöördub.

Omamoodi turism

«Siis tuleb Egiptusesse minna,» muigas dr Triin Remmel, kui ma pärast biopsiat haigevoodis lamades jutuks võtsin, et keda ja mis tingimustel ravitakse. Remmel rääkis, et lisaks originaalrohtudele on mõnedes riikides olemas ka analoogravimid. Toimeained on samad, kuid rohi ise teise nimega ja kordi odavam.

Irooniline on, et mida rikkam riik, seda kallimad rohud. USA-s maksab C-hepatiidi 12 nädalane ravikuur umbes 70 000 dollarit, Eestis väidetavalt paarikümne tuhande euro ringis, Indias ja Egiptuses kaugelt alla tuhande. Vaesemates riikides on C-hepatiit ka suisa epideemia vormis. Egiptuses põeb seda julgelt üle 10 protsendi elanikest. Nii on vaesematest maadest analoogrohtude hankimisest saanud üsna korralik meditsiiniturismi osa.

Saades biopsia tulemused teada, võtsin ma arstiga selle odavama rohu teema taas üles. Olin nõus minema kasvõi teise maailma otsa, kui see vaid aitaks. Vabatahtlikult ja omal vastutusel. Hankisin ühe inimese kontaktid, kes oli selle teekonna varem läbi teinud ja abi saanud.

Tema omakorda andis mulle rohtude vahendaja kontaktid ja selgus, et tegu on meist idapool toimetavate «ettevõtjatega». Meili teel toimunud suhtluses leppisime kokku, et nemad hangivad rohu ning kätte saan ma selle kas mõnest Venemaa, Ukraina või Valgevene linnast.

Nad olid nõus selle ka postiga saatma, kuid sel juhul ettemaksuga ning vastutust võtmata, kui Eesti toll selle rajalt maha võtab ning konfiskeerib. Sisuliselt ei ole sellise rohukoguse postiga saatmises midagi seadusevastast, kuid mulle tundus turvalisem ise kohale sõita. Ja nii ma astusingi ühel hommikul Kiievi lennuki peale.

Ma ei tea täpselt, kust see rohi tuli ja tegelikult ei taha seda ka teada. Juba vähem kui poole tabletikuuri järel olid maksanäitajad suisa ideaalsed. Kuu pärast tabletikuuri lõppu oli haigus minust kadunud. Doonoriks minekust oli möödas aasta.

Litsid ja narkomaanid

Ma ei varjanud oma haigust. Hoolimata sellest, et paljude arusaama järgi võrdub C-hepatiit HIV-ga. Isegi üks tohter üritas minuga vist nalja teha repliigiga «See on ju litside ja narkomaanide haigus.» Ega ikka ei ole küll.

Tagantjärele mõeldes tundub kogu see aasta nagu udu sees. Meenub see, et ma kartsin. Väga. Oli palju magamata öid. Seda saatis pidev iseendale sisendamine, et kõik saab korda. Vastikuim oligi teadmatus. Kuid ka sellega harjub. Vahel läks kõik meelest ära. Siis tuli jälle meelde ja taas tekkis hirm.

Ise arvan, et suuresti aitas mul hakkama saada sellest haigusest perele ja tuttavatele rääkimine. Inimesed mõistsid, pakkusid tuge ja andsid jõudu. Halvasti ütlema ei tulnud keegi. Mõni tõmbus küll eemale, kuid nagu aru olen saanud, siis vahel arvatakse, et inimesed tahavad oma isiklike muredega üksi olla. Eks inimesed olegi erinevad.

Elukvaliteet väga ei muutnudki. Hoiatasin tuttavaid, et kui midagi juhtub, siis minu verest tuleb suure kaarega ringi käia. Ise kerisin ka ikka mõned meetrid plaastrit ümber näpu, kui juhtusin näppu lõikama.

Kogu selle loo moraal võiks olla see, et ennast tasub käia kontrollimas. Olgu selleks siis C-hepatiit, sünnimärgid või mis iganes veel. Korralised kontrollid naiste- ja meestearstide juures. Mööda külge ei jookse see kunagi maha. Välistab vaid selle, et tabada võib halb üllatus. Loodan, et minu loost on kellelgi abi. Minu üks kõige suurem mure oligi see, et infot oli vähe. Ehk nüüd on rohkem.

Märkus

Ma ei usu väga üleloomulikesse jõududesse, kuid kogu selle asja algus oli üsna kummaline. Tahtsin esmakordselt minna doonoriks juba aastaid tagasi. Tundsin nagu moraalset kohustust, sest mind ju kunagi nii päästeti. Esimest korda mind ei võetud. Põhjenduseks, et veeni ei saa kätte. Kui rääkisin seda mõnikord haiglas või pereõe juures käies, siis nad arvasid, et veenid on ju täitsa kasutatavad. Paar aastat läks mööda ja proovisin uuesti. Taas saadeti tagasi. Mäletan selgelt, kuidas astusin Kuressaare kultuurikeskusest välja ja mõtlesin, et no kuidas ei saa ning läksin tagasi. Registreerimislaua juures rääkisin oma jutu ühele vanemale daamile, too kuulas osavõtlikult ja ütles, et ma ootaks. Pidas ühe õega nõu ning kutsus mind kohale. Ise veel lisas, et see on nende kõige parem õde. Veenid leiti üles, veri hakkas voolama ja edasine on juba ajalugu. Mis sundis mind sinna tagasi minema?

C-hepatiit selgub tihti juhuslikult

Dr Triin Remmel

Ida-Tallinna gastroenteroloogiakeskuse juhataja

Eestis on hinnanguliselt 17 000 kroonilise C-hepatiidi haiget. 2016. aastal raviti 910 haigestunut.

Enamusel juhtudel saadaksegi oma haigusest teada juhuslikult. Näiteks perearst või mõni muu eriarst leiavad muutusi maksaanalüüsides ning hilisemal uuringul selgubki, et patsiendil on krooniline C-hepatiit. Umbes kolmandikul juhtudel ei selgu, kus ja millal haige on viiruse saanud.

C-hepatiidi haigetel ei ole olulisi vaevusi ning nad elavad tavalist elu edasi. Kuna varasemad ravimid olid suurte kõrvaltoimetega, siis halvenes elukvaliteet ravi ajal kindlasti. Uute ravimitega on kõrvaltoimete profiil olematu ning ka ravi head tulemused on 95 protsenti.

Eestis kompenseeritakse ravi alates 2. staadiumist ning 2. ja 3. genotüübil efektiivset ravi ei olegi. Kui patsient on otsustanud ravimi mujalt hankida (nagu antud juhtumis – toim), siis käib ta ravi ajal minu juures kontrollis edasi.

Siiani on minu kogemuse põhjal samade toimeainetega, kuid Eestis mittekättesaadavad ravimid töötanud sama hästi kui originaalid. Ravitulemused on võrreldavad. Sel teemal on ilmunud ka mitmeid artikleid prestiižikates hepatoloogia ajakirjades.

Krooniline C-hepatiit on paraku ainuke viirushaigus, millel on ravi olemas. Kindlasti tasuks end kontrollida. USA-s kontrollitakse vähemalt üks kord elus kõiki 1945-1965 aastal sündinud inimesi. Eestis seda ei tehta. Praegu on C-hepatiidi diagnoosimise strateegia Eestis väljatöötamisel.

Tegime Ida-Tallinna keskhaiglas ühel aastal kontrollprogrammi kõikidele rasedatele. Kokku oli 3460 rasedat ning nende seast leidsime 15 uut haigusjuhtu.

Perearst saab suunata

Perearst Sille Väli sõnul tegelevad C-hepatiidiga gastroenteroloogid ja nakkusarstid. Nemad on perearstile abiks nii diagnoosi kinnitamisel kui ka ravi läbiviimisel. «Sageli perearst peale diagnoosi panemist patsiendi haiguse kulgu ei näe,» selgitab Väli. Ravimise ja jälgimisega tegelevad spetsialistid. Vajaduse korral teeb perearst kontrollanalüüse. Aastate jooksul on C-hepatiidiga patsiente olnud küll. Igal ühel neist erinev lugu. «Ravi on viimaste aastatega jõudsasti arenenud ja nii tore, et tänu sellele on ka võimalik täielik tervenemine,» räägib dr Väli.

Lood avaldati algselt väljaandes Saarte Hääl.