/nginx/o/2016/11/17/6083275t1h3022.jpg)
:format(webp)/nginx/o/2017/07/28/6933019t1hf533.jpg)
Kui praegu peab lihashaigust põdev Jüri Lehtmets (30) elama hirmus, et köha või kopsupõletik viib ta haiglasse ja võib ohustada isegi ta elu, siis isikliku köhimisaparaadiga saaks ta neist kartustest priiks.
Köha, mis võib Eesti mehele saatuslikuks saada
Juhime tähelepanu, et artikkel on rohkem kui viis aastat vana ning kuulub meie arhiivi. Ajakirjandusväljaanne ei uuenda arhiivide sisu, seega võib olla vajalik tutvuda ka uuemate allikatega.
Praegu naudib Jüri oma elu juures enim toetavat pere- ja sõpruskonda, kelle abil võtta ette põnevaid väljakutseid ja reise. Mehel on diagnoositud Duchenne'i lihasdüstroofia, mille tõttu ei tooda keha lihastoonuse hoidmiseks tarvilikku ainet. Lapsena suutis ta kõndida, kuid tasapisi nõrgenenud lihased muutsid tema liikumisvahendiks elektriratastooli.
See aga ei sega mehel olemast aktiivne ühiskonna liige. Jüri on Eesti Lihasehaigete Seltsi esimees, kuulub mitmesse MTÜsse ja tal on bakalaureusekraad avalikus halduses. Ta mängib elektriratastooli saalihokit, olles üks selle ala algatajatest ja korraldab ka teisi üritusi. Ka räägib ta palju kaasa ühiskondlikult olulistel teemadel, näiteks puudega inimeste integreerimisel ühiskonda ning on võtnud juba neli aastat osa SEB Tallinna Maratonist.
Köha seab piirid
Mehe aktiivsusele saabub aga lõpp, kui teda tabab nn külmetushaigus ja köha, mis viib lihashaiged tihti mitmeks nädalaks haiglasse ja võib nõuda ka nende elu. Et mitte veeta pikki nädalaid haiglas, tuleks Jüri köha kontrolli alla saada. Selleks vajab ta köhimisaparaati (Cough Assist Machine)
Aparaat aitab röga kopsudest väljutada ja nii kopsupõletiku ennetada või ravida. Vastasel juhul võivad esineda tüsistused. «Köhimisaparaadi saamisel on peamiseks muutuseks see, et ma ei pea enam elama köha või külmetuse hirmus, vaid tean, et mul on kodus kõik vajalik, et rögast vabaneda ja minna eluga edasi,» rääkis Jüri. Ta lisas, et samas aitab igapäevane köhimisaparaadi kasutamine köhimisvõimet säilitada ja parandada, et olla valmis külmetusele vastu minema.
Keeruline asjaajamine
Praegu on mehe hinnangul kõige keerulisem see, et lihashaigus mõjutab kogu keha, mistõttu on vaja erinevaid abivahendeid ja teenuseid või tuleb pöörduda erinevate spetsialistide poole. «Kahjuks on kogu asjaajamine suuresti lihashaige ja tema pere kanda. Ainult ärksamad suudavad endale kõik vajaliku õigel ajal välja ajada,» kirjeldas lihashaigete seltsi esimees. Tema sõnul pole kuskil asutust või juhtumikorraldajat, kes aitaks komplekselt kogu probleemistikuga tegeleda.
Muret valmistab Jürile ka see, kuidas tagada lihashaige abistamine nii, et see ei jääks täielikult pere ja tuttavate õlgadele, kui omavalitsused ei taga piisavas mahus vajalike teenuseid, näiteks isiklikke abistajaid, koduõendus või kodukohandust.
Kuna lihashaiguseid on väga erinevaid, siis on lihashaigusega inimesel sageli raske leida õiget spetsialisti, kes oleks lihashaiguse eripäradega kursis. «Üheks spetsiifiliseks mureks on hingamislihaste nõrkus, mis muutub eriti kriitiliseks, kui on köha, kuid röga välja saamine raskendatud ja on reaalne oht kopsupõletikuks,» selgitas Jüri.
Tema hinnangul ei olda ka haiglates vahel kursis, kuidas käituda, kui lihashaige satub kopsupõletikuga haiglasse. «Näiteks pole lubatud anda lisahapnikku, kuna mureks on liigne süsihapegaas, mitte vähene hapnik,» ütles mees. Samas ei ole tema sõnul tagatud ka köhimisaparaat, mis aitaks haiglas või koduses tingimustes röga väljutada ja nii kopsupõletiku ennetada või ravida.
Seetõttu kogutaksegi Hea Jooksuga Jürile ja teistele lihashaigetele raha, et soetada lihashaigele isiklik köhimisaparaat. Kui soovid ka ettevõtmisele oma õla alla panna, siis seda saab teha siin.
- Lihashaiguseid on üle 40 erineva diagnoosi.
- Eestis on kokku umbes 1500 lihashaiget.
- Jüril diagnoositud Duchenne’i lihasdüstroofia (DLD) levimus on umbes 30 juhtu 100 000 elusalt sündinud poisi kohta. Eestis sündis näiteks 2016. aastal 7365 poissi, kellest kahel võib olla statistika põhjal Duchenne'i lihasdüstroofia (DLD).