Ülikallile ravimile «ei» ütlemine tähendab pisikese norraka Olivia surma

Väikelaps. Foto on illustratiivne. Foto: panthermedia.net / Ingrid Balabanova

Üheksakuuse Olivia ja veel seitsme Norra lapse elu sõltub ühest maailma kallimast ravimist. Norra tervishoiupoliitika eest vastutajad peavad kiiresti otsustama, kas lastele võimaldatakse eluks vajalikku ravi.    

Kui Olivia sündis, said tema vanemad haiglast kaasa paberid, mille järgi on laps täiesti terve, vahendab meditsiiniuudiste portaal Med24. Kuuenda nädala arstivisiidil ilmnesid esimesed märgid sellest, et midagi on valesti.

«Minu arust oli veidi imelik, et ta pead ei hoidnud, aga muidu oli kõik normaalne,» rääkis lapse ema Norra TV2-le. Oliviat uuriti pikalt ja põhjalikult Oslo ülikooli haigla lastekliinikus. Arstid kahtlustasid Olivial SMAd ehk spinaalset muskulaarset atroofiat. Haigus esineb kolmes raskusastmes ning arstid kartsid, et lapsel on kõige raskem vorm. Mõne päeva pärast geenitesti tulemusi saades see ka kinnitati.

«See haigus kahjustab närvirakke ja aja jooksul läheb asi aina hullemaks. Lapsed, kellel on 1. tüüp, surevad 95 protsendil juhtudest enne kaheaastaseks saamist,» seletas doktor Shawn Wallis.

Arstidele anti teada, et USAs leidub ravim, mis on näidanud head toimet 60 protsendil SMAga lastel ja mis on hiljuti seal heaks kiidetud. Ravimifirma Biogen soovis anda ravimit Norra lastele tasuta samal ajal, kui nad ootasid Euroopa heakskiitu. Praegu saabki kaheksa last tasuta ravi. Olivia on praeguseks saanud viis annust Spinrazat.

«Tegemist on täiesti uut tüüpi raviga. Võib ka öelda, et see on revolutsiooniline, teedrajav,» rääkis Wallis. Tänu ravimile suudab Olivia teha asju, mida keegi ei arvanud teda kunagi suutvat: süüa, mänguasju hoida, ennast keerata. Kuid kõik see võib õige pea lõppeda.

Ravimifirma ütles, et kui lapsed tahavad ka edaspidi ravikuure saada, peab Norra riik selle eest tasuma. Iga ravikord maksab peaaegu miljon Norra krooni ehk üle saja tuhande euro. Esimesel aastal on lastel vaja seitset ravikuuri. Ülejäänud elu jooksul tehakse neli süsti aastas.

Norras otsustab riiklik Beslutningsforum (otsustajate foorum), milliseid ravimeid haiglates kasutatakse. 23. oktoobril tehakse otsus, kas haiglad saavad lastele nii kallist ravimit anda.

Loe pikemalt raskest otsusest ja haiguse olemusest Med24 portaalist.