Üliharuldase haigusega Cassandra ravi sai ootamatu tagasilöögi

Neljane Cassandra. Foto: Lastefond/erakogu

Haruldast nahahaigust põdev Cassandra on juba mitu aastat käinud Inglismaal hädavajalikel ravireisidel ning kuni suveni olid ravitulemused head, kuid hiljutise tagasilöögi tõttu peab tüdruk taas Inglismaale sõitma.

Cassandra põeb üliharuldast nahahaigust nimega bulloosne epidermolüüs, mis esineb maailmas ühel lapsel miljonist, teatas Lastefond. Lapse nahale tekivad väga aeglaselt paranevad villid, mille purunemisel tekkivad erosioonid paranevad aeglaselt ning põhjustavad valu. Lapse nahk on väga tundlik ning võib kahjustuda iga väiksemagi trauma või hõõrdumise tagajärjel.

Lisaks niigi raskele haigusele ilmnesid tüdrukul 2014. aastal probleemid hingamisteedega. Nimelt kasvab Cassandral kurgus sidekude pidevalt tagasi, mis sulgeb hingamisteed ning paneb tüdruku pidevasse lämbumisohtu.

Alates 2014. aastast on käinud Cassandra iga paari kuu järel Inglismaal kurgu sidekoe lõikustel. Kuni käesoleva aasta suveni olid tulemused väga head, sidekoe kasv aeglustus ning see andis lootust, et lapsele ei pea paigaldama trahheostoomi.

Käesolevaks hetkeks on kahjuks ravis toimunud tagasilöök ning laps peab vähema kui kuu aja pärast olema tagasi Inglismaa arstide hoole all. Kui sidekoe kinnikasvamine ei aeglustu, tuleb arstide hinnangul paigaldada tüdrukule siiski trahheostoom.

Lapse haiguse tõttu on pere kulud üle jõu käivalt suured ning Haigekassa toetus perele on ebapiisav. Seetõttu aitab ravireiside sõidu- ja majutuskulud katta Lastefond.

Prognoositav välisravireiside vajadus on 2017. aasta lõpuni kaks ning 2018. aastal kokku neli ravireisi. Ühe reisi hind on ligi 1100 eurot. Seega toetab fond annetajate toel pere kuni kuue ravireisiga, mille maksumus on kokku ligi 6600 eurot.

Senimaani on Cassandra käinud Lastefondi toel ravireisidel 16 korda, mille maksumus on olnud kokku ligi 20 600 eurot.