Isa vaikimine rikkus alatiseks lapse elu

FOTO: shutterstock

Katseklaasid vereproovidega.

Eesti kõige noorem HIV-positiivne, kolmeaastane Martin (nimi muudetud – toim) võiks olla täiesti terve põnn, kui tema isa oleks oma haigusest rääkinud enne sünnitust. Päev pärast sünnitust nii enda kui ka lapse nakatumisest teada saanud Laura (nimi muudetud – toim) on nüüdseks saatusega leppinud: ta ei unista tervenemisest, tema suurim soov on saada ravikindlustus.

«Ma lihtsalt seisin seal arstikabinetis ja mõtlesin, et lähen 16-korruselise maja katusele ja hüppan sealt alla, ma ei tahtnud enam elada,» meenutab Laura päeva, kui sai sünnitusmajas teada, et on HIV-positiivne ning on teadmatuse tõttu nakatanud ka oma vastsündinud poja. «Ma arvasin toona, et seda haigust põevad ainult narkomaanid ja alkohoolikud, mitte sellised inimesed nagu mina.»

Šokk oli seda suurem, et raseduse algul tehtud HIV-proov oli korras. «Kui ma sain esimese analüüsi vastused kätte, siis olin nii rahulik, sest mina petnud ei ole ja mees ka vaevalt seda teeb,» räägib naine. Korras oli ka kaheksandal raseduskuul erakorralise meditsiini osakonnas tehtud vereanalüüs.

Nagu kõigile teistele tulevastele emadele, tehti Laurale raseduse lõpus uus HIV-proov, kuid selle vastuse saabumine venis ja jõudis kohale alles pärast sünnitust. «Kui ma oleksin sellest kaks päevagi varem teada saanud, siis oleks tehtud keisrilõige, ma poleks poega rinnaga toitnud ja kõik oleks teisiti,» tõdeb naine nukralt.

Ravimid igapäevarutiin

Kuigi pärast diagnoosi teada saamist väitis lapse isa, et sai ka ise alles äsja oma haigestumisest teada, selgus kiiresti, et tegelikult oli see tal diagnoositud mitu aastat enne Lauraga kohtumist. Mehele oli välja kirjutatud ka HI-viirust alla suruvaid ravimeid, kuid neid ta ei tarvitanud.

«Ma ei usu, et talle on see üldse kohale jõudnud, tema jaoks on see diagnoos lihtsalt kolm tähte,» tõdeb Laura, kes enne rasedust oli Martini isaga mitu aastat koos elanud.

Laura jääb mõtlikuks, kui küsin, kuidas on võimalik sellist käitumist andestada. «Mis mul üle jääb,» ütleb naine. «Aga seda, et mu laps on haige, ei andesta ma kunagi,» lisab ta kohe.

Laura sõnul ketrab tal aeg-ajalt nüüdki riidude ajal peas lause: «Sina julged mulle veel midagi öelda!»

Koos on nad siiani ja elavad täiesti tavalist noore pere elu – kodu on soetatud pangalaenuga ja seetõttu tuleb mehel võõrsil tööl käia. Aga kui teiste perede lapsed alustavad oma päeva hommikupudruga, siis Martin läheb ja võtab ise valmis pandud kolme ravimit, mis loovad talle n-ö kunstliku immuunsüsteemi.

«Lapsed ei taha rohtu võtta, sest saavad seda harva ja vaid haigena, aga Martin võtab rohtu hea meelega, sest see on tavaline osa tema päevast,» selgitab ema.

Seni on analüüsid näidanud, et tänu ravimitele on poisi tervis korras. «Aga päris esimestel kuudel talle rohtu anda ei tohtinud, sest tema kehakaal oli liiga väike, ja siis arstid hoiatasid, et isegi tavaline nohu võib talle saatuslikuks saada,» räägib Laura.

Põlastav suhtumine

Kui Martin peaks haigeks jääma, siis paljud ravimid on talle allergia tõttu vastunäidustatud. Näiteks on ta allergiline paratsetamooli suhtes. «Aga ma ei tea, kas see on just HIV pärast,» tõdeb Laura.

Mõne aja eest oli ta Martini pärast tõsiselt mures, kui pojale määratud esimene antibiootikum muutis lapse täiesti apaatseks, teine ravim ajas oksele ja kolmas tekitas ränga lööbe. Kui mures ema läks lapsega Lääne-Tallinna keskhaigla erakorralise meditsiini osakonda, siis süüdistas neid vastu võtnud arst ema.

«Et ma ei vaheta õigel ajal mähkmeid ega anna talle korralikult ravimeid, kuigi rohuvõtmine on kohe analüüsidest näha,» meenutab Laura toonast väga kibedat kogemust. Tema ja Martini raviarst Kersti Kink pidi toona oma kolleegi rahustama, et laps on alati puhas ja ravimid on korralikult võetud.

Hirm avalikuks tuleku ees

Kuigi kodukohas on Martinil perearst olemas, siis lapse haigestumise korral pöördub Laura alati just Kingu poole. Elu on näidanud, et väikeses kohas kipuvad ka delikaatsed terviseandmed kiiresti avalikuks saama.

«Enda pärast ma ei muretse, aga kui see (diagnoos – toim) välja tuleb, siis laps saab kõige suurema löögi,» sõnab Laura.

Hiljuti määrati Martinile HIV tõttu keskmine puue, kuid ema kõhkleb, kas registreerida see kohalikus omavalitsuses või mitte. Ühest küljest oleks perel alus omavalitsuselt tuge saada, samas pelgab Laura, et seni hästi varjatud diagnoos saab ikkagi avalikuks.

Kui mehepoolsest suguvõsast ei tea nende perega juhtunust keegi midagi, siis paarile välismaal elavale sugulasele on Laura sellest rääkinud. «Ma rääkisin neile, kes aru saavad,» sõnab naine.

Ka teavad sellest nii Laura günekoloog kui ka hambaarst. «Neid peab HIVst teavitama ja kindlasti tuleb seda öelda ka enne operatsiooni, aga kooli tervisetõendile pole seda vaja märkida,» räägib ta.

Ihaldatud ravikindlustus

Laura ei julge Martinit lasteaeda panna, sest pärast rasket allergilist reaktsiooni pelgab ta lastekollektiivides levivaid viirushaigusi. Kuna pere majanduslik olukord seda võimaldab, siis soovib ta pojaga kuni kooliajani kodus olla.

«Mul ei ole riigilt vaja seda 69 eurot (puudetoetus – toim), me saame selletagi hakkama. Ainus, mida ma vajan, on haigekassakaart,» avaldab naine oma suurima soovi.

Pärast lapsehoolduspuhkuse lõppemist ei ole Laural ravikindlustust. HIV-positiivsetele on küll ravimid tasuta, aga nagu kõiki teisi, võivad ka neid kimbutada tavalised tervisehädad.

«Mis saab minust siis, kui ma näiteks käeluu murran ja mul ei ole ravikindlustust?» muretseb naine.

Kuigi tema pojale on määratud keskmine puue, siis ei anna see vanemale õigust ravikindlustusele. Laura leiab, et sellise diagnoosiga laste vanematel võiks see riigi poolt olla tagatud kuni lapse kooliminekuni.

Rõõmsalt kohvikulaua taga aina uusi mänge leiutavat poega vaadates tunnistab Laura, et Martini kaks esimest eluaastat möödusid otsekui udus, sest ta oli mustas masenduses. «Kui vaatad last mängimas ja naermas, siis on raske olla kurb,» sõnab naine ning tunnistab, et kuigi nüüd on ta depressioonist üle saamas, on aeg-ajalt siiani väga keeruline.

Eluga üldjoontes rahul

«Aga ma olen näinud videoid vanematest, kelle lapsel pole kas käsi või jalgu, ja kui nemad saavad hakkama, siis mis on minul vinguda,» sõnab Laura, kes on leppinud teadmisega, et terveks ei saa nad pojaga ilmselt kunagi ning elu lõpuni tuleb neil haigust ravimite abil kontrolli all hoida.

«Kui käed-jalad on terved, mõistus selge, toit laual ja katus pea kohal, siis on juba hästi, sest minu elus on olnud aeg, kui mul polnud kodugi. Ma ei ole seda unustanud,» kinnitab ta.

Peale ravikindlustuse on Laural tegelikult kaks veidi pisemat soovi veel. Lapse toas tahaks remondi valmis saada ja küll oleks hea, kui 15 aasta pärast oleks suhtumine HIV-positiivsetesse muutunud nii palju, et Martin ei peaks oma haigust varjama.

INFOKAST

Poolsada nakatunud last

Keskmiselt sünnitab aastas Eestis 100–120 HIV-positiivset naist.

Esimene HIV-positiivne laps sündis 2000. aastal, viimati avastati vastsündinul HIV 2014. aastal. Aasta hiljem diagnoositi HIV üheksa-aastasel poisil. 2016. ja 2017. aastal HIV-nakkust lastel ei diagnoositud.

Kõik HIV-positiivsed lapsed saavad antiretroviirusravi.

Kokku on Eestis HIV-positiivsetelt emadelt nakkuse saanud 55 last, neist üks paar kaksikuid. Neist lastest on kaheksa adopteeritud uude perre (Ameerika Ühendriigid, Rootsi, Šveits, Eesti), üks pere kolis välismaale.

Allikad: Tervise Arengu Instituut, nakkushaiguste arst Kersti Kink

Tagasi üles