Tänasest saavad geenidoonoriteks soovijad täita ja allkirjastada digitaalse nõusolekuvormi ning alates 2. aprillist geeniproovi anda suuremates haiglates ja SYNLABi laborites üle Eesti. Proovide kogumine kestab aasta lõpuni või seni, kuni 100 000 uut geeniproovi on koos.
Aprillis alustatakse 100 000 geeniproovi kogumist (1)
Tervise- ja tööminister Jevgeni Ossinovski sõnul on riigi toel algatatud geeniandmete kogumine oluline samm ennetava meditsiini suunas, mis muudab tänapäevast tervishoidu ning võimaldab pakkuda tulevikus meie inimestele paremat ja õigeaegset ravi, teatas sotsiaalministeerium.
Tartu Ülikooli Genoomikainstituudi direktori, professor Andres Metspalu sõnul on geeniproovi andmine kiire, lihtne ja tasuta. Tulemustest saab tulevikus kasu nii geenidoonor ise kui ka Eesti tervishoid tervikuna. «Oleme Geenivaramus juba alustanud varasematele geenidoonoritele nende personaalsete riskihinnangute vahendamisega. See on hea näide teaduse ülekandest praktilisse meditsiini, Eesti on siin selgelt maailmas pioneer,» rõhutas Metspalu.
«100 000 geeniproovi kogumise projekt on ettevaatav ja täna me ei pruugi isegi veel osata ette näha kõiki võimalusi, mida see tulevikus luua võib,» lausus Tervise Arengu Instituudi (TAI) teadusdirektor Toomas Veidebaum. Ta lisas, et Eestil on juba olemas võimekus geeniproovid koguda, eraldada neist informatsioon ning arendada meie digitaalseid infosüsteeme nii, et seda infot oleks võimalik edaspidi kasutada innovaatilises isikupõhises ennetuses ja täpses ravis. Samuti võimaldab see Eesti teadlastel osaleda rahvusvahelises teadustöös.
Geenidoonoriks võivad saada Eesti elanikud alates 18. eluaastast, kes ei ole varem liitunud geenivaramuga ja kellel on Eesti isikukood. Oma nõusoleku projektis osalemiseks saab anda digiallkirjaga ID-kaardi või Mobiili-ID abil keskkonnas www.geenidoonor.ee alates 20. märtsist 2018. Vereproovi saab loovutada suuremate haiglate ja SYNLABi verevõtupunktides üle Eesti alates 2. aprillist 2018.
Geeniandmed integreeritakse igapäevameditsiini osaks
Geenidoonoriks saamisel võetakse 6 ml veeniverd. Vereproovid transporditakse geenivaramu laborisse Tartus, kus kõigile uutele geenidoonoritele tehakse personaalsed geenikaardid ehk andmete genotüpiseerimise analüüs.
Genotüpiseerimine tähendab geenianalüüsi teostamist geenikiibi abil. Kogu inimese genoomi ehk igas rakus leiduva DNA ulatuses määratakse 640 000 üksikut nukleotiidi, mis on kõige sagedamini inimeste vahel erinevad. See on üks peamisi põhjuseid, miks erinevad haigused ja ravimid mõjuvad inimestele erinevalt.
Geenikaardi alusel saab hinnata personaalseid pärilikke haigusriske ja ravimite sobivust. Edaspidi on võimalik individuaalseid geeniandmeid kasutusele võtta meie meditsiinisüsteemis.
Kes on geenidoonor?
Vastavalt inimgeeniuuringute seadusele on geenidoonor inimene, kes on allkirjastanud nõusolekuvormi liitumiseks geenivaramuga, täitnud terviseseisundi ja sugupuuandmete küsimustiku ja andnud vereproovi.
Kas geenidoonoriks on oodatud ainult noored ja terved inimesed?
Ei, vanus ega haigused pole takistuseks. Geenidoonoriks võivad saada kõik Eesti isikukoodi omavad inimesed alates 18. eluaastast. Vanuse ülempiiri ei ole ning osaleda võivad kõik inimesed sõltumata sellest, mis haigusi nad põevad või on põdenud.
Kes saavad teada minu geeniandmeid?
Geeni- ja terviseandmeid säilitatakse geenivaramus kodeerituna ehk isikustamata kujul. Teadusuuringutes kasutatakse geenidoonorite anonüümseid andmeid. Geenivaramul on andmete tagasikodeerimise võimalus inimgeeniuuringute seaduses ette nähtud juhtudel. See on vajalik muuhulgas selleks, et geenidoonor saaks tutvuda tema kohta geenivaramus hoitavate andmetega, kui ta seda kirjalikult taotleb.
Kes ei saa kindlasti minu geeni- ega terviseandmeid teada?
Geenivaramu kasutamine tsiviil- või kriminaalprotsessis tõendite kogumiseks või jälitustegevuseks on keelatud. Samuti ei saa neid andmeid kasutada kindlustusfirmad ega tööandjad.
Mida minu vereprooviga geenivaramus tehakse?
Geenivaramusse jõudmisel töödeldakse vereproove, et neist eraldada vereplasma ja vererakud. Vereplasma hoiustatakse -80°C temperatuuril, et seda oleks võimalik tulevikus kasutada teadusuuringutes. Vererakkudest eraldatakse neis leiduv DNA, millest osa kasutatakse geenikaardi valmistamiseks ning ülejäänu hoiustatakse tuleviku tarbeks.
Kui palju geeniproov maksab?
Selle projekti puhul on geeniproovi andmine tasuta. Geenidoonoriks saamiseks ei pea olema haigekassa kindlustust.
Mis ajani saan geeniproovi anda?
Selle projekti puhul kogutakse geeniproove 2018. aasta jooksul või kuni 100 000 geeniproovi täitumiseni.
Kas geeniproovi saavad anda vaid eestlased?
Geeniproovi saavad anda ka kõik inimesed, kellel on Eesti isikukood, rahvus ei ole oluline.
Mida peab geenidoonor peale vereproovi andmise veel tegema?
Geenidoonor peab keskkonnas www.geenidoonor.ee allkirjastama oma nõusoleku kas ID-kaardi või mobiil-ID-ga. Kui vereproov on antud, aga nõusolek on allkirjastamata, proovi ei analüüsita ja see hävitatakse. Nõusolek tuleb anda enne, kui lähed geeniproovi andma.
Kui ruttu pärast geeniproovi andmist saab doonor tagasisidet?
Selle konkreetse projekti raames kogutakse geeniproovid ja koostatakse geenikaart. Geenikaart on piltlikult öeldes nagu röntgenipilt, mida erihariduseta inimene tõlgendada ei oska. Geenikaardi andmete põhjal doonoritele tagasiside andmine toimub edaspidi vastava rahastuse eraldamisel. Samuti arendatakse edaspidiseks võimalusi, kuidas saaksid geenikaardil olevaid andmeid patsiendi ravis (doonori nõusolekul) kasutada arstid.
Kõikide verevõtupunktide täpsed asukohad leiab veebilehelt www.geenidoonor.ee, kus nimekiri jooksvalt täieneb.