Üle poole rahast koos! Aita raske haigusega Indrek tüvirakkude siirdamisele Hiina

Indrek koos truu sõbraga. Foto: Erakogu

Möödunud nädalal palus annetajate abi Indrek Olmaru, kes soovib ALS haigust leevendavaks protseduuriks sõita Hiina. Praegu on pere jõudnud rahakogumisega summa teise poolde, kuid puudu veel 12 000 eurot.

Eelmise aasta juulis tabas Indrek Olmaru peret šokk – mehel diagnoositi ravimatu närvihaigus amüotroofiline lateraalskleroos (ALS), mis põhjustab lihaste kõhetumist ning teeb mehe tervise iga nädalaga nõrgemaks.

Indreku abikaasa Marje Olmaru sõnul ei osanud nad algul üldse haiguse sümptomeidki kahtlustada, kuna ALSi peetakse hiiliva algusega tõveks. Sellest andis märku vaid see, et mehe vasak käsi jäi mullu kevadel väga nõrgaks. «Ajasin abikaasa arsti juurde, kes suunas edasi neuroloogile. Meil vedas, võtsime esimese aja neuroloogi juurde, mis oli PERHis, praktiliselt sealtsamast saadeti haiglasse, sest neuroloog juba kahtlustas seda diagnoosi,» meenutas Marje.

Kinnitus ALSi diagnoosist saadi haiglas juba mõne päevaga, möödunud aasta 5. juulil. Pere jaoks oli see šokk, sest varem polnud nad haigusest eriti kuulnudki. «See on ravimatu haigus, leevenduseks anti üksainuke ravim. ALSil pidi olema tohutult eri vorme ja nüansse, Indrekul on kiiresti progresseeruv vorm. Me ei saanud sügisel veel aru, mida see tähendab, aga tänaseks päevaks on see väga selge – ta on kuudega ja nüüd juba lausa päevadega järjest nõrgemaks jäänud ning vajab kõrvalist abi,» tõdes Marje.

Praegu suudab Indrek mõnel määral veel liikuda, ent mitte pikki vahemaid. Ta kasutab elektrilist ratastooli, kuna käed on tavalise lükkamiseks paraku juba liiga nõrgad. Indrek suudab veel ise süüa, ent tema kõne on tugevalt häiritud. Kohe pärast diagnoosi saamist asus ta aga otsima internetist haiguse kohta teavet, et uurida, mida on selle leevendamiseks teinud teised lihashaiged pea kogu maailmas. Marje kirjeldas, et mees on ära käinud nõelravis, füsioteraapias, barokambris ja kürokambris, ent kõiki neid saab pidada haigust leevendavateks, mitte ravivateks vahenditeks.

«Tavameditsiini mõistes on ALS ravimatu, aga oleme ikkagi ise otsinud variante, et saada haigusele leevendust,» avaldas Marje põhjuse, miks on vaadatud ka alternatiivmeditsiini poole. Nüüd soovib pere aga sõita Hiinasse, et ühe viimase õlekõrrena proovida tüvirakkude siirdamist. Selle mõtte said nad ALS Eesti Facebooki grupist, kus avaldati teave, et tänavu aprillis käis samuti üks eestlanna Hiinas sellel protseduuril. Marje andmeil võis naine olla veel kaugemale arenenud haigusega kui Indrek, ent tema sai sealt sellele palju leevendust.

«Otsustasime, et tuleb proovida kõike, mis võimalik. Meil on juba Hiina haiglaga suheldud, oleme sinna haigusloo saatnud ja ise algust teinud, nad on nõus meid vastu võtma,» sõnas Marje. Naise sõnul on Indrek protseduuri osas optimismi täis, sest haigus areneb kiiresti edasi ning see on veel üks variant, mida ta soovib kindlasti ALSi leevendamiseks proovida.

Selleks, et Indrek saaks sõita Hiina Beijing Puhua haiglasse, palub pere lahkete annetajate abi. Neli nädalat kestev protseduur maksab 32 000 eurot, mida neil kahjuks omast taskust võtta pole. Rahakogumine meedia abiga on nüüdseks kestnud nädala ning Marjel on hea meel, et palju inimesi on abiks olnud kasvõi euroga.

Eraisikud saavad teha annetusi otse Indrek Olmaru pangakontole - SEB Pank EE421010010818919017. Annetusi aitab koguda ning Indrekut toetada ka MTÜ Janno Puusepa Fond,  juriidilised isikud saavad ülekande teha tulumaksusoodustusega nende kontole EE184204278605413008, kasutades märgusõna Indrek Olmaru.

KOMMENTAAR

TÜ Kliinikumi neuroloog Karin Rallmann

Tüvirakkude siirdamise protseduur pole hetkel kliinilises praktikas üldkasutatav ja tunnustatud ravivõte, kuna efektiivsust tõestavaid uuringuid on läbi viidud peamiselt prekliiniliselt ehk loomkatsetena. Hetkel ei kuulu tüvirakkude siirdamine ühegi neurodegeneratiivse haiguse, sealhulgas ALS ravi juhistesse, kuna haiguse pidurdavat, ravivat toimet pole suudetud teadusuuringutes tõestada. Käimas on palju uuringuid erinevate tüvirakkudega, mistõttu tõenäoliselt lähiaastatel ka vastavad kliinilised uuringud tulevad.

Hetkel teostavad tüvirakkude siirdamist kliinikud Aasia riikides ning Venemaal, kuid tõenduspõhiseid tulemusi ei avaldata. Sageli kirjeldatakse vaid patsientide edulugusid. Ainus Euroopas seda teenust pakkuv kliinik XCell Centre on oma tegevuse lõpetanud. Küll aga usun, et selliste haiguste nagu ALS ravi on tulevikus erinevate tüvirakkude ja kasvufaktoritega võimalik.

Mis haigus on ALS?

ALS, tuntud ka kui Lou Gehrigi haigus, on üks motoneuroni haiguste gruppi kuuluv haigus, mille korral tekib seni teadmata põhjustel lihasnõrkus ja lihaste kõhetumine. Tegemist on kiiresti progresseeruva närvisüsteemi haigusega, mille esinemise sagedus on umbes 6 juhtu 100 000 elaniku kohta. Haigus on suhteliselt haruldane. Eestis võib hetkel olla umbes 70 ALS-diagnoosiga haiget ning igal aastal diagnoositakse umbes 20-25 uut haigusjuhtu.

ALSi korral on tegemist progresseeruva ülemise ja alumise motoneuroni kahjustussündroomiga. Kuni 60-70 protsenti haigetest algab haigus spinaalsete nähtudega ehk tekib ühe käe või jala nõrkus ning lihaste kõhetumine. Ülejäänud juhtudel on tegemist bulbaarse algusega haigusega, mille korral tekib esmalt kõne ja neelamishäire. Keskmine vanus ALS haigestumisel on 55 eluaastat (kõikudes vahemikus 40-70 eluaastat).

Esimeseks sümptomiks võivad olla ka tahtmatud lihastõmblused. Kuni 35 protsendil haigetest tekib esmassümptomina ülajäseme nõrkus, 30 protsendil alajäseme nõrkus ning 30 protsendil neelamis- ja kõnehäire. Kõne muutub pudistavaks, hääl vaikseks. Neelamishäire tunnuseks on joomisel või söömisel tekkiv köhatamine, aevastamine. Kuni 2 protsendil haigetest avaldub haigus esmaselt hingamislihaste nõrkusega. Tavaliselt tekivad hingamishäired siiski hilises staadiumis nagu kõnevõime kadumine ning võimetus neelata. Kognitiivseid häired esineb 20-50 protsendil haigetest,  sealhulgas dementsussündroomi kuni viiel protsendil patsientidest.

Haiguse tekkepõhjus on siiani ebaselge, kuid eri uuringute alusel avaldub haigus suurema tõenäosusega vanemas eas, meestel sagedamini kui naistel ning inimestel, kelle perekonnas on haigus varem esinenud. Haigus võib kuni 90 protsendil juhtudest esineda sporaadiliselt ehk on juhuslikult tekkinud ning kümnendikul on tegemist perekondliku ehk geneetilise vormiga. 

Allikas: ALS Eesti, TÜ Kliinikumi neuroloog Karin Rallmann