ALSi põdev Jane: haige jaoks on kõige raskem isolatsioon

Jane aastal 2010, kui ta tegutses Idamaiste tantsude õpetajana. Foto: Erakogu

Kuigi tõsine haigus võib tekitada sõprades-tuttavates hirmu midagi valesti öelda või teha, on haigele tegelikult suhtluse jätkamine ja lähedaste tugi väga oluline, rääkis ravimatut närvihaigust, amüotroofilist lateraalskleroosi (ALSi) põdev Jane Paberit.

Kõige tähtsamad ongi tema hinnangul haigele just inimsuhted ja hoolimine. Pärast diagnoosi saamist kardavad paljud tuttavad, et ei oska inimesega enam õigesti rääkida, arvatakse, et öeldakse midagi valesti.

Tegelikult on aga Jane sõnul kõige raskem just isolatsiooni jäämine. «Kõik tahaksid hirmsate asjade eest peitu minna, inimlikult on see arusaadav,» ütles naine. Ta lisas, et õnneks on lähedased ja sõbrad jäänud tema kõrvale ka hoolimata keerulisest diagnoosist.

Haigus kulgeb erinevalt

Enne haigestumist oli Jane idamaiste tantsude õpetaja. Nüüd ta seda enam teha ei saa, kuna lihased on liiga nõrgad ja ta liigub ratastoolis. Samas suhtleb ta iga nädal tantsijatega ning täidab nüüd rohkem nõuandja rolli.

ALSi diagnoosi sai ta aasta tagasi maikuus. Toona andis ta veel intensiivseid tantsutrenne, kuid tundis, et need muutusid üha raskemaks. Lisaks pani naine tähele, et hakkas ühte jalga lonkama ja see ei olnud tavaline lonkamine. «Sain aru, et midagi on pahasti. Ma olin olnud kogu aeg väga terve inimene. Sain kiiresti diagnoosi, kuna oskasin peent sümptomaatikat kirjeldada,» rääkis ta.

Jane sõnul on tihti suur probleem haigust põdevate patsientide arsti juurde jõudmine. «Samas pole  mingisugust ravi, seega võib mõelda, et mida hiljem diagnoos saadakse, seda parem, sest seni kuni diagnoosi pole, on mingigi lootus,» kirjeldas ta üsna lootusetut olukorda, kuna ALSile pole seni ravi leitud.

Haigus võib kulgeda inimestel erinevalt ja ettearvamatult, sel pole kindlat kliinilist pilti. «Kuidas kellelgi, mõnel liigub see n-ö ülevalt alla ehk tekivad enne kõnehäired ja seejärel on probleeme käte, jalgade ja liikumisega. Teisel hakkab alt, nagu minul ja mõnel on ka kõik korraga,» kirjeldas naine haiguse kulgu.

Jane püüab hoolimata haigusest olla aktiivne ja tõsta inimeste teadlikkust ALSist. Foto: Erakogu

Praegu suudab naine seista ja toe najal ka mõned sammud kõndida. «Mõlemad jalad on väga viletsad ja tasakaal on täiesti kadunud,» nentis Jane. Tema lihased muutuvad üha nõrgemaks. Jane toob näite, et kui kass tuleks seismise ajal talle vastu sääri hõõruma, tähendaks see naisele kindlat kukkumist.

Jane saab praegu veel üksinda enam-vähem hakkama, kuigi teda abistab ka 16-aastane tütar ning vahel ka sõbrad-tuttavad. Abi on tarvis näiteks poest toidu toomisel, kuna autoga ta ise ei sõida ning ka rulaatori või ratastooli masinasse tõstmine pole naisele jõukohane.

«Raske koht seisneb selles, et peatselt ma enam tavaratastooliga hakkama ei saa ning ratastool peab olema elektriline. See aga vajab eritransporti, sest elektriratastool ei käi kokku ja seda ei saa tavalise autoga transportida,» rääkis naine. See aga kahandab kõvasti naise aktiivselt liikumise võimalusi.

Tuleb olla haigusest ees

Hiljuti vormistati talle raske puue, tänu millele saab ta taotleda isiklikku abistajat. Spetsialisti leidmine on aga väga keeruline, kuna näiteks väiksemates kohtades pole sobivaid inimesi jalaga segada, eriti kuna abistamine on delikaatne, intiimne ning abistajaga peab olema hea läbisaamine.

ALSi puhul on väga oluline olla n-ö haigusest ees ehk teada, mis inimesega järgmiseks juhtuma hakkab. «See hirmutab inimesi ja eelistatakse pead liiva alla peita,» selgitas Jane. Teadlikkus on aga oluline, et inimene saaks järgmisteks sammudeks valmistada ja hankida näiteks sobivad abivahendid, sest siis on vajalik õigel ajal juba olemas.

Eelkõige on haiguse leevendamiseks kasu massaažist ja füsioteraapiast, kuid nende teenuste kättesaadavusega on naise hinnangul probleeme. «Neist teenustest on tohutu puudus. Üks kord füsioteraapiat maksab 35 eurot, selle hinnaga on keeruline teenusteni pääseda. Lisaks raskendavad seda ka transpordivajadus ning haiguse eripära, tohutu väsimus ning samuti hoonete kehv ligipääsetavus,» rääkis Jane.

Rahalise poole pealt aitab õla alla panna Janno Puusepa fond, kiitis naine, lisades, et kuigi abi võib saada ka riikliku sotsiaalse rehabilitatsiooni teenustest, on nende teenuste järjekord väga pikk. Janeni pole näiteks järjekord veel jõudnudki, kuigi avalduse teenuste saamiseks tegi ta juba mullu augustis.

Kõige kurvemaks teeb aga naise see, et ALSi diagnoosi saamise järel haiglast koju saades jäeti tema kui patsient täiesti üksinda. «Pole tugisüsteemi, haige ei saa mingisugust tuge. Pole ime, kui inimene läheb koju ja mõtleb paela kaela panekust,» rääkis naine, kelle sõnul võiks olla näiteks psühholoogilised teenused nii haigele kui ka tema lähedastele, kel on mure ja hirm tuleviku ees.

«Mina, tänu oma tantsuõpetaja tööle ja iseloomule, olen suur suhtleja ja avatud inimene, aga enamik eestlasi ei ole sellised ning haiguse kulg on kiire. Inimene saab diagnoosi teada saades šoki ja tahab seda alguses oma pere ringis vaikselt seedida ning loota, et ehk leiutatakse siiski mingi ravi. Kui šokk üle hakkab minema, pole inimene ise enam võimeline abi otsima ning ka lähedastel on oma elu, millega tegelda,» kirjeldas ta üsna sageli esinevat täbarat olukorda.

Üks varasem heategevuskontsert. Foto: Erakogu

Jane on aga haigusest hoolimata väga aktiivne ja püüab tõsta inimeste teadlikkust sellest haigusest ning aidata koguda raha haiguse kulgu leevendavateks tegevusteks. Naine märkas, et suurt tuge sai ta pärast Facebookis ALS Eesti lehekülje loomist. «Inimesed tahavad aidata. Info tuleb ja üks asi viib teiseni,» lausus ta. Haiged saavad tuge teadmisest, et teisedki võitlevad sama haigusega. Ühiselt püütakse koguda raha ka haigetele abivahendite või haigust leevendavate teenuste soetamiseks.

Annetusi kogutakse näiteks kontsertidega, mida korraldavad Jane kolleegid, õpilased ja sõbrad. «Ma alguses ei mõelnud hetkekski sellele, et keegi võiks tahta annetada, sest see on ravimatu haigus. Aga annetused tulid ja see on tohutu abi ja need inimesed, kes ütlevad, et olukord ei ole lootusetu, teevad suurt rõõmu,» lausus naine. Järgmiseks heategevuslikuks kõhutantsu kevadkontserdiks 2. juunil kogunevad idamaise tantsu trupid ja solistid üle Eesti Tallinnasse.

Mai on ALSi teadlikkuse kuu. Hiljuti kirjutasime ka Indrekust (LINK), kes kogub raha Hiina tüvirakkude siirdamise protseduurile minemiseks. Tal on praeguseks üle poole rahast koos. Loe tema lugu pikemalt siit.

Sotsiaalse rehabilitatsiooni järjekordi kommenteerib sotsiaalkindlustusameti rehabilitatsiooni talituse nõunik Jarko Koort.

Lapsed saavad teenustele ilma järjekorrata. Täiskasvanute rehabilitatsiooniteenustele saamiseks on kahjuks järjekorrad. Vanemate kui 16-aastaste inimeste puhul sõltub järjekord eelarve vabadest vahenditest, me jälgime seda ja vastavalt võimalustele suuname inimesed teenusele, aga keegi ei ole järjekorras pikemalt kui ühe aasta. See on järjekorda võtmise otsusel kirjas.

Sotsiaalkindlustusamet püüab omalt poolt teha kõik selleks, et teenustele pääseksid õiged inimesed, need, kes seda kõige rohkem vajaksid. Rehabilitatsiooni eelarve on viimastel aastatel pidevalt kasvanud. Kui 2017. aastal oli see koos Euroopa Sotsiaalfondi rahadega 9,6 miljonit eurot, siis 2018. aastal on planeeritud eelarve 11,5 miljonit eurot.

Paratamatult tuleb vananeva ühiskonnaga abivajajaid ühe enam juurde ning see tähendab üha suurenevaid kulusid. Kui aga ressursse efektiivsemalt ja eesmärgipärasemalt kasutada, tähendab see tulevikus ka paremini kättesaadavaid teenuseid. Ka on oluline koostöö eri organisatsioonide vahel, et koostöös kohaliku omavalitsuse, haigekassa ning sotsiaalkindlustusametiga saaksid inimesed võimalikult kiiresti neile vajalikke teenuseid.