Esialgne raviraha koos: loe, kuidas läheb haruldase verehaigusega neiul

TÜ Kliinikumi Lastefond. Illustratiivne foto.

FOTO: SA TÜK Lastefond

Mai algul palus ravimiostuks annetajate abi 17-aastane haruldase verehaigusega tüdruk. Tänaseks on esialgne raviraha koos ning neiu jõudsalt paranemas. 

17-aastane tüdruk saab oma põhihaiguse ravi Eculizumab ravimiga alates 2. aprillist. Tema põhihaigus on pärast ravi alustamist kontrolli all ning ta pole enam vajanud verekomponentide ülekandeid, kinnitas TÜ Kliinikumi lasteneuroloog dr Rael Laugesaar Postimehele.

«Põhihaiguse tüsistusena tekkis tromboos, mis on ka kenasti paranemas. Patsient saab tromboosivastast ravi, kuid selle haiguse puhul ei hoia ainult tromboosivastane ravi ära järgmist tromboosi. Patsiendi funktsioonid on jõudsalt taastumas tänu füsio- ja tegevusteraapiale, positiivsele eluhoiakule ning sellele, et uut tromboosi ei ole tekkinud,» kirjeldas raviarst.

Eelmise kolmapäeva seisuga oli TÜ Kliinikumi Lastefond suutnud tüdruku raviks koguda üle 51 000 euro, millest jätkub vähemalt 1,5 kuud kestva ravi rahastamiseks. Täpsemad edasised plaanid lapse ravi toetamise osas selguvad alanud nädalal. 

9. mail edastas Lastefond erakorralise palve, et koguda annetusi haruldase verehaigusega tüdrukule vajaliku ravimi kompenseerimiseks. Neiul diagnoositi 2011. aasta sügisel idiopaatiline aplastiline aneemia, mille puhul toodab luuüdi liiga vähe eri tüüpi vererakke. Vereanalüüsidest selgus, et lapsel oli madal nii trombotsüütide, hemoglobiini kui ka leukotsüütide tase. Immuunsupressiivse raviga haigus stabiliseerus.

Kolm aastat hiljem avastati tal aga lisaks paroksüsmaalne öine hemoglobinuuria, mille puhul punavererakud lõhustuvad ja tekib hemolüüs. Et hoida ära hemolüüs ja selle kaudu tromboos, vajab tüdruk ravimit nimega Eculizumab. Lastefond palus annetajate abi, et toetada ravimi ostu pooleteise kuu vältel, mil selgub lahendus, kuidas lapsele eluks vajalikku ravimit kompenseerida. Selle aja jooksul vajab tüdruk kolme ravidoosi, mille kogumaksumus on 49 680 eurot.

TÜ Kliinikumi pediaatria osakonna arst-residenti Liisa Saare sõnul on Eculizumabi ravi tüdrukule parim võimalus ellu jääda ning elada kvaliteetset elu. Üle kuu aja tagasi tekkis lapsel ajus veenides tromb ning ta oli ravil intensiivraviosakonnas. Saare sõnul on läinud tüdruku taastumine venoossest ajuinfarktist üle ootuste hästi – ta suudab juba lühikest maad rulaatori toel kõndida. «Kui laps ei saa Eculizumabi, siis ägeneb uuesti punavererakkude lõhustumine ning kordub tõenäoliselt ka tromb,» nentis ta. 

Tegemist on arstidele teadaolevalt ainukese lapsega Eestis, kes seda ravi vajab. Raviarstid tegid haigekassale taotluse ravimi erandkorras kompenseerimiseks. 11. mail teatas haigekassa, et erandkorras nad ravimit hüvitada ei saa, ent lubasid jätkata pingutusi, et jõuda tootjaga hinna osas kokkuleppele. 

Tüdruk oli haiguse diagnoosimise järgselt jälgimisel ka Helsingi Ülikooli Lastehaiglas. Kuna Soomes ei ole Eculizumabi ravi haigekassapõhine, vaid haiglapõhine, uurivad arstid ja pere ravimi rahastamise võimalust ka sealt. Samuti on küsimärgi all, kas tüdruk kvalifitseeruks Eculizumabi ravimuuringutesse, mille kaudu oleks võimalik ravimit saada patsiendile tasuta.

Populaarne

Tagasi üles