Aita kasvõi euroga: haruldase verehaigusega tüdruku raviks on vaja koguda veel 168 000 eurot

Ajutiselt toetab tüdruku ravi TÜ Kliinikumi Lastefond.

FOTO: SA TÜK Lastefond

Haruldase verehaigusega tüdruk vajab elu jätkamiseks kallihinnalist ravimit, mida haigekassa ei kompenseeri, ent ravikulud lubas aasta lõpuni katta TÜ Kliinikumi Lastefond. Seni on lapse toetuseks kogunenud 88 000 eurot, kuid ligi 168 000 eurot on veel puudu.

Mai alguses avaldas Lastefond abipalve, et rahastada annetajate toel 17-aastasele haruldase verehaigusega tüdrukule eluks vajaliku ravimi kolme doosi ostu 1,5 kuu vältel, mil selgub lahendus, kuidas ravimit edaspidi kompenseerida. Selgus, et haigekassa ei saa ravimit erandkorras hüvitada ning seega tegi Lastefondi nõukogu otsuse jätkata lapse ravimi kulude katmist aasta lõpuni, milleks vajab tüdruk veel 14 ravidoosi. 

Kogu 17 doosi maksumus on koos käibemaksuga 255 714 eurot. Käesolevaks hetkeks on heade annetajate abiga kogunenud ravimi kulude katmiseks 87 946 eurot ehk 34 protsenti.

Tüdruku raviarsti, hematoloog Sirje Mikkeli sõnul on lapse seisund tänu käimasolevale eculizumab ravile rahuldav. «Patsient kõnnib iseseisvalt ja saab oma ema toel igapäevaeluga hakkama,» sõnas ta. Mikkel lisas, et Eesti hematoloogide selts tegeleb sellega, et ravim saaks edaspidiseks lisatud haigekassa poolt hüvitatavate ravimite nimekirja.

Lisaks on selgunud, et arstid proovisid saada neiut ravimifirma programmi nimekirja, mil ravimifirma annaks patsiendile ravimi teatud kriteeriumite alusel tasuta, kuid kahjuks tüdruk nendele kriteeriumitele ei vastanud.

Lastefondi strateegiajuht Küllike Saar avaldas suurt tänu kõigile heasüdamlikele inimestele, kes on lapse ravikulude katmist juba toetanud. «Ka tüdruku ema tänab fondi kaudu heategijaid nende perele raskel ajal abikäe ulatamise eest,» sõnas ta. Fond seab aitamisel esmaseks pere huvid ning austab nende soovi privaatsusele.

«Loodame südamest heade inimeste abile, et saaksime tüdrukule eluks vajaliku ravimi soetamiseks vajamineva summa kokku,» kutsus Saar üles annetama. Ta avaldas lootust, et riiklikul tasandil leitakse siiski jätkusuutlik lahendus, mis tagaks lapsele ka edaspidi hästi toimiva ravimi ja täisväärtusliku elu.

Lapse elu päästva ravimi soetamist on võimalik toetada, tehes ülekanne SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele ja lisades selgituseks «17-aastane tüdruk»:

  • Swedbank IBAN EE682200221015828742
  • SEB IBAN EE261010220014910011
  • Nordea IBAN EE791700017000285384
  • LHV IBAN EE527700771000610813.

17-aastasel tüdrukul diagnoositi 2011. aasta sügisel idiopaatiline aplastiline aneemia. See on haigus, mille puhul toodab luuüdi liiga vähe erinevat tüüpi vererakke. Vereanalüüsidest selgus, et lapsel oli madal nii trombotsüütide, hemoglobiini kui ka leukotsüütide tase. Immuunsupressiivse raviga haigus stabiliseerus.

Kolm aastat hiljem avastati tal aga lisaks paroksüsmaalne öine hemoglobinuuria, mille puhul punavererakud lõhustuvad ja tekib hemolüüs. Käesoleva aasta alguses tekkis lapsel ajus veenides tromb ning ta oli ravil intensiivraviosakonnas.

Et hoida ära hemolüüs ehk punarakkude lõhustumine ja selle kaudu tromboos, vajab tüdruk ravimit nimega Soliris, mille toimeaine on eculizumab. Ravim ei kuulu haigekassa kompenseeritavate ravimite nimekirja ning ühe kuu ravi maksab 27 600 eurot, millele lisandub käibemaks.

Loe ka neid

Tagasi üles