Eestis ainsana haruldast sündroomi põdev tüdruk sai tuge Lastefondilt

Erikal on ainsa lapsena Eestis diagnoositud haruldane geneetiline haigus PURA sündroom. Foto: Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond

Kaheaastasele haruldase sündroomiga tüdrukule on raviarsti ja terapeutide poolt korduvalt soovitatud arengut toetava abivahendina surveriideid. Sotsiaalkindlustusamet ei saa piiratud ressursside tõttu rahastada lapsele abivahendeid, mis ei ole elulise tähtsusega.

Erikal on ainsa lapsena Eestis diagnoositud haruldane geneetiline haigus PURA sündroom, millega kaasneb muuhulgas madal lihastoonus ja arengu hilistumine. Hetkel on lapse liikumine piiratud ning tema lihaste baastoonus on madal ja aktiivsete liigutuste hulk vähene.

Raviarst ja terapeudid on lapsele tungivalt soovitanud kompressioonriideid, kuna lapse praeguses arenguperioodis on prioriteetne tema kehatüve taju ning lihastoonuse parendamine ja toetamine. Lisaks toetavad surverõivad ka lapse üldfüüsilist arengut, parandavad iseseisvust ning aitavad keha juhtida, et hoida ära lülisamba kõverused ja rindkere deformatsioon, mis aitab omakorda vältida hingamisprobleeme.

Pere tegi Sotsiaalkindlustusametile erimenetluse raames taotluse surveriiete kompenseerimiseks 90 protsendi ulatuses. Paraku Sotsiaalkindlustusamet konkreetset taotlust ei rahuldanud, kuna abivahend ei ole Erikale eluliselt oluline. Pere esitas ka vaide, kuid vaiet ei rahuldatud.

Et laps ei jääks siiski vajalikest abivahenditest ilma, otsustas TÜ Kliinikumi Lastefond heade annetajate abiga surverõivaste maksumuse 540 euroga katta. Lisaks panustas abivahendi soetamisse 135 euroga ka kohalik omavalitsus.

Lastefondi toetusjuht Eveli Ilves möönab, et Lastefondi esindajad on Sotsiaalkindlustusameti töötajatega kohtunud ja vastavat teemat omavahel arutanud. «Ressursside vähesuse tõttu ei ole riiklikult hetkel kõiki vajalikke abivahendeid võimalik kompenseerida ning seetõttu ulatab Lastefond abikäe, et lapsed ei jääks seetõttu kannatajateks,» selgitab ta. «Samas oleme ka selgelt väljendanud, et Lastefondi toetus ei saa olla annetajate abiga lõputu,» kinnitab Ilves ja lisab, et tegemist on siiski ajutise lahendusega, et anda aega parema lahenduse leidmiseks riiklikul tasandil.