Teletäht Roald Johannson avab vestlusõhtul liikumispuuetega laste vanemate igapäevaelu

Emily. Foto: Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond

Homme toimuval arutelul räägib rasket haigust põdeva lapse pere, kuidas tulla toime ööpäevaringselt abi vajava pisitütrega, kellele ravi veel leitud ei ole. 

Homme, 18. oktoobril kell 18:00 toimub Salme Kultuurikeskuses seoses kunstinäitusega «Julgus elada» SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi vestlusõhtu, kus Roald Johannson veab eest talk-show stiilis arutelu kolmeaastase geneetilise ainevahetushaigusega Emily perega.

Kolmeaastane Emily, kes põeb haruldast elundisüsteeme haaravat geenihaigust, mille tõttu on häiritud organismile vajalike kehavalkude sünteesimine, sündis eesti-prantsuse segaperre teise lapsena. Emilyl esineb mahajäämus kaalu ja kasvu osas, maksa funktsiooni häire, kuulmis- ja nägemislangus, psühhomotoorse arengu hilistumine. Vedelik südame ümber on tänaseks taandunud, kuid laps ei suuda väga madala lihastoonuse tõttu pead hoida ega istu iseseisvalt, ei kontrolli oma liigutusi, on väga vastuvõtlik viirustele ning vajab ööpäevaringset abi asendi muutmisel, toitmisel ja hügieenitoimingutes.

Spetsiifiline ravi sellele harva esinevale kaasasündinud geneetilisele haigusele praegusajal maailmas puudub, mistõttu rakendatakse nn sümptomaatilist ravi, mis tähendab, et last aidatakse nende probleemide puhul, kus meedikutel on selleks võimalused olemas.

Vestlusõhtu eestvedaja saatejuht ja ajakirjanik Roald Johannson tõdeb, et see on traagiline saatuse vingerpuss, kui perre sünnib nii keerulise diagnoosiga väike inimene, kes vajab alatiseks hoolt 24 tundi ööpäevas ja 7 päeva nädalas. «Selle traagika juures on aga imetlusväärne, kuidas Emily vanemad suudavad hoolitseda lisaks Emilyle, kes ei hakka kunagi rääkima ega kõndima, ka viieaastase tütre ja aastase poja eest ning säilitada sealjuures eluterve ja positiivne ellu suhtumine,» toob ta välja ning räägib, et vestlusõhtul tuleb perega juttu hakkama saamisest, positiivsuse säilitamisest, avaliku arvamusega toime tulemisest ja igapäevaelust.

Johannson nendib, et teda motiveerib taolistes heategevuslikes ettevõtmistes kaasa lööma see, kui temast on mõne ühiskonna probleemkoha või konkreetse indiviidi abistamisel abi. «Ka minu saade on Eesti elu võlust ja valust, mis proovib avada sõltumata teema keerulisusest Eestit ja siin elavaid inimesi ja nende probleeme,» räägib ta.

Roald Johannson on olnud viimased kaks aastat ka Peetri Jooksu Apollo Kino heategevusjooksu patroon ning aidanud sellega kahte liikumispuudega tüdrukut. «Kui saan olla eeskujuks ja tõmmata oma näoga, mis on tänu teleekraanile paratamatult natukene tuntum, tähelepanu õigetele teemadele õigete asjade nimel, siis seda ma hea meelega ka teen,» kinnitab Johannson. «Alati igale poole ei jõua, aga kui mul on vähegi aega, siis aitan heategevusele kaasa.»

Vestlusõhtul osalejatel palutakse teha annetus liikumispuuetega lastele arendavate teraapiate toetuseks. Annetada on võimalik, helistades annetustelefonile või tehes ülekanne fondi annetuskontole. Samuti võib annetuse teha koha peal sularahas või kaardiga makstes.

Lisaks huvitavale arutelule on väikeste külaliste rõõmuks kohal ka Lastefondi maskott Mõmmik ning avatud Lastefondi Heade Tegude Kohvik. Kogu kohviku teenitav tulu läheb liikumispuudega laste arendavate teraapiate toetuseks.