Raske arenguhäirega lapse pere räägib arutelul, kuidas vältida «auku kukkumist»

Elly. Foto: Erakogu

Näitleja Tõnis Niinemets juhib homme toimuval vestlusõhtul arutelu rasket ravimatut haigust põdeva tüdruku perega, kes on suutnud vaatamata oma pereliikme erivajadusele elurõõmu säilitada. 

24. oktoobril kell 18:00 toimub Salme Kultuurikeskuses kunstinäituse «Julgus elada» raames SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi vestlusõhtu, kus näitleja Tõnis Niinemets veab eest talk-show stiilis arutelu 7-aastase haruldase Rett sündroomiga Elly perega. Juttu tuleb hakkama saamisest, positiivsuse säilitamisest ja igapäevaelust.

Seitsmeaastasel Ellyl on diagnoositud ainult tüdrukutel esinev kaasasündinud geneetiline arenguhäire nimega Rett sündroom. Nimetatud sündroomi puhul seiskub sünni järel teatud hetkel normaalse lapse areng ning hakkavad taandarenema erinevad oskused ja arusaamine. Haigus on ravimatu, kuid seda on võimalik leevendada erinevate teraapiatega nagu füsioteraapia, massaaž, osteopaatia ja soolaravi.

Lastefondi strateegiajuht Küllike Hein toob välja, et hoolimata Elly raskest ravimatust haigusest on lapse pere positiivne ja suutnud vältida nii-öelda auku kukkumist. Tema sõnul tundub pere moto olevat, et elu on elamiseks, ning Elly erivajadus ja sellest lähtuvad lisategevused ei sega pere toimetusi.

Lastefond on heade annetajate toel toetanud Elly haigust leevendavaid ravivõimalusi alates 2014. aasta novembrikuust. «Meil on ainult rõõm pere aidata ja lapse heaolu nimel koostööd teha,» nendib Hein.

Näitleja Tõnis Niinemetsa motiveerib taolistes heategevuslikes ettevõtmistes kaasa lööma peamiselt see, et tal endal puudub tegelik arusaam, mis tunne on elada puudega last kasvatades, olla puudega lapsele vend või mõnel muul moel pereliige. «Ma võin selle kohta lugeda, kuulata, infot hankida, olla ülimalt empaatiline, aga päris lõpuni ma sellest aru ei saa, kuna puudub kogemus ja läbielamine,» rääkis ta. «Aga millest ma aru saan, on see, et puudega laste peredel ei ole lihtne hakkama saada ja nad vajavad, kas nad seda välja näitavad või mitte, abi,» tõi ta välja. Ta lisab, et abi all mõtleb ta eelkõige mõistmist ja rahalist tuge, mida meie riik kohati ei paku. 

Vestlusõhtul on oodatud osalema kõik huvilised. Osalejatel palutakse teha annetus liikumispuuetega lastele arendavate teraapiate toetuseks. Annetada on võimalik, helistades annetustelefonile või tehes ülekanne fondi annetuskontole. Samuti võib annetuse teha kohapeal sularahas või kaardiga makstes.

Lisaks huvitavale arutelule on väikeste külaliste rõõmuks kohal ka Lastefondi maskott Mõmmik ning avatud Lastefondi Heade Tegude Kohvik. Kogu kohviku teenitav tulu läheb liikumispuudega laste arendavate teraapiate toetuseks.

SA TÜ Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi lastehaiglate juures tegutsevaid heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku üle nelja ja poole miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata hakates püsiannetajaks. Toetuse taotlemiseks või abivajajatest teada andmiseks palub fond kirjutada e-mailile [e-mail].