USAs sündis ilma nahata beebi
17. aprill 2019, 19:29
Juhime tähelepanu, et artikkel on rohkem kui viis aastat vana ning kuulub meie arhiivi. Ajakirjandusväljaanne ei uuenda arhiivide sisu, seega võib olla vajalik tutvuda ka uuemate allikatega.
/nginx/o/2019/04/17/11957177t1hc4f0.jpg)
Kolmekuune beebi põeb nahahaigust, mille tõttu pole tal kaelast allpool korralikku nahka. Laps peaks varsti saama elupäästvat ravi.
Ja’Bari Gray sündis selle aasta esimesel päeval San Antonios, Texases, kirjutab Daily Mail. Tema silmalaud olid kokku sulanud ning tavapärane nahk puudus peaaegu kõikjal tema kehal, välja arvatud pea piirkonnas. Kohaliku metodisti lastehaigla arstid panid lapse intensiivraviosakonda ning ütlesid tema vanematele, et rohkem pole midagi teha. Nende pandud diagnoosiks oli kaasasündinud naha aplaasia, mille puhul on naha moodustumine häiritud.
Lapse vanemad Priscilla Mondalo ja Marvin Gray keeldusid aga seda uskumast ning pärast pikka võitlust kindlustusseltsiga said nad oma poja osalise kindlustusega ravile Texase lastehaiglasse. Sealsed arstid oletasid, et beebi sai algul vale diagnoosi ja seetõttu viivitati ka raviga. Uueks diagnoosiks sai bulloosne epidermolüüs, mille puhul tekivad lapse nahale väga aeglaselt paranevad villid. Nüüd plaanivad arstid protseduuri, mille käigus avataks beebi hingamisteed ning seejärel saab talle siirdada nahka kohtadele, kuhu nahka pole seni kasvanud.
Lapse ema kirjutas postituse ühisrahastusplatvormile GoFundMe, kus selgitas, et tal polnud raseduse vältel mingeid komplikatsioone. Alles 37. rasedusnädalal märkasid arstid, et laps ei näi kaalus juurde võtvat. Metodisti lastehaiglas üritati sünnitust esile kutsuda, kuid selle päeva hommikul lõi lapse süda nii aeglaselt, et otsustati erakorralise keisrilõike kasuks. Alles siis märgati, et midagi on väga valesti – lapsel oli nahka vaid peas, kaelal ja natuke jalgadel, torso ja käed olid aga moondunud.
Bulloosne epidermolüüs, mis lapsel uues haiglas diagnoositi, on äärmiselt haruldane haigus. Selle põdejate organismis puudub VI-tüüpi kollageen, mis seob naha erinevaid kihte üksteisega. Isegi väiksem liigutamine võib põhjustada naha rebenemist ning villide purunemist ja põletikuliseks muutumist. USAs diagnoositakse see haigus aastas ühel lapsel 50 000-st. Kuna tegu on päriliku haigusega, tehakse vanematele praegu geneetilisi analüüse, et diagnoos kinnitada. «Sellega võib minna kaks-kolm nädalat, enne kui vastused saame, ja seniks ei taheta meie poega valesti ravida,» märkis lapse ema.
Hetkel ei ole haigusele spetsiifilist ravi. Beebi saab valule leevendust valuvaigistitega ning tema keha on mähitud sidemetesse, mida aeg-ajalt ettevaatlikult vahetatakse. Tema seisund on aga paranenud. Kui tema sünnikaal oli vaevu 1,4 kg, siis nüüdseks on ta kosunud ja kaalub 3,6 kilo. Siiski kannatab ta tüsistuste all. Nahakoed on osades kehapiirkondades kasvama hakanud, kuid see on viinud sõrmede ja varvaste «kokku sulamiseni», ka tema lõug n-ö kasvab kaelaga kokku.
Tõsisem väljakutse ootab aga last ees seoses tema hingamisteedega, sest ka need on moondunud. Pere kohtub arstidega esmaspäeval, et kuulda, milliseid operatsioone nad täpsemalt planeerivad. Kui laps saadakse iseseisvalt hingama, plaanitakse siirdada nahka tema torsole, kätele ja jalgadele. «Isegi kui ta kõige selle üle elab, ei tea me, mis tulevik toob. Palvetame kogu aeg ja iga päev on meile õnnistus,» lisas lapse ema.
Pere lõi konto ühisrahastusplatvormile GoFundMe, et annetuste abil katta lapse ravikulud ja eriarstiabi vahendid, mida on beebil vaja. Seni on 50 000-dollarilisest eesmärgist kokku kogutud üle 27 000 dollari.