/nginx/o/2022/03/09/14417220t1hd013.png)
/nginx/o/2019/05/02/12130577t1hf822.png)
14-aastane Natalia põeb haruldast haigust - idiopaatiline multitsentriline osteolüüs põhjustab aegamööda tema luude haihtumist.
Tüdruk põeb haigust, mis paneb luud tema kehas haihtuma
Juhime tähelepanu, et artikkel on rohkem kui viis aastat vana ning kuulub meie arhiivi. Ajakirjandusväljaanne ei uuenda arhiivide sisu, seega võib olla vajalik tutvuda ka uuemate allikatega.
Haigus mõjutab esmalt väiksemaid luid kätes ja jalgades, ent progresseerub üle keha.
«See tähendab, et olen tihti väsinud, kuna kõik mu luud avaldavad millelegi survet. Mu lihased ja nahk on pidevas töös, et hoida mu sisemust koos. Nii et mida rohkem ma neid kasutan, seda rohkem olen valudes ja väsinud,» kirjeldab ta argipäeva.
Natalia ema Norma selgitab, et neiu keha ammutab kaltsiumi luudest, pannes need nii kaduma.
Naine ütleb, et tütre õlgu hoiavad koos ja üleval vaid pehme kude ja närvid. Kui Natalia arst pärib talt kaela olukorra kohta, tunnistab tüdruk, et pea oleks nagu valmis õlgadelt kukkuma ja tundub raske nagu keeglikuul.
Maailmas on teada vaid sadakond haigusjuhtu, nii et vähe on teada ravivõimalustest või põhjustest. Haigusele pole praegu ravi.
Tüdruk on olnud elektrilises ratastoolis alates esimesest klassist ja käib argiselt koolis. Õpetaja tõdeb, et tüdruk ei anna endale armu ja on üks parimatest õpilastest.
Natalia vanemad lõikavad ta toidu tükkideks, et ta võiks end ise toita, üritades tagada nii palju iseseisvust kui võimalik.
«Isegi, kui mul on raske päev, tahan end sellest läbi sundida, kuna ei soovi, et valu mõjutaks mu elukvaliteeti. Tahan, et mu elu oleks võimalikult normaalne,» räägib neiu.
Natalia armastab joonistada ja keeglit mängida, hoides mõtteid nii eluraskustest eemal. Keeglipalli veeretab ta rajale rauast raamil.
Ehkki seisundiga kaasneb raskusi, ei tohi lasta Natalia sõnul sel võitu saada: «Inimene on rohkemat kui ta haigus,» poetab ta tarkusetera.